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Hallo miteinander

Fine 15.04.2008, 07:49#1
Hallo, alle zusammen,
ich bin die Mama von Fine. Fine hat seit ihrer Geburt eine spastische Diplegie.
Sie ist 12 J.alt,lebenslustig u. sehr kontaktfreudig(und seufz in der Pupertät).
Fine hat mit 5 J. das freie Laufen ohne Anhalten gelernt.Da sie beidseits einen extremen Spitzfuß hatte,wurde vor der Einschulung eine Archillissehnenverl. gemacht. diese OP ist sehr gut verlaufen und Fine brauchte nur eine sehr kurze Reha. Was mir Kopfzerbrechen macht,ist sie geht mit gebeugten Knien. Das Problem hatte sie auch schon vor der Op. Zuerst wollte man damals an den Knien auch korrigieren,ist dann aber davon abgekommen. Vermutlich hat man gehofft,dass sich das im Laufe der Jahre stabilisiert. Fine kann ihre Beine ganz durchstrecken,kann anhalten,wenden,Treppensteigen(festhalten am Geländer) und mit viel Konzentration für wenige Minuten frei und sicher stehen.
Ich hoffe, mich auf diesem weg mit Eltern, Jugendlichen u. Erwachsenen austauschen zu können, die dasselbe Problem haben. Natürlich freue ich mich auch auf Kontakt mit allen anderen.
Herzliche Grüße Finema
Hoeftelyne 15.04.2008, 08:02#2
AW: Hallo ich bin neu hier und möchte mich kurz vo

Huhu, willkommen von Neuling zu Neuling hier. LG Ilona
Yvonne 15.04.2008, 12:54#3
AW: Hallo miteinander

Hallo Finema,

deine Vorstellung ist genau richtig gelandet und ich wünsche dir hier viel Spaß im Forum.
Natürlich auch ein herzliches Willkommen.

Liebe Grüße

Yvonne
Fine 15.04.2008, 14:05#4
AW: Hallo miteinander

Hallo Yvonne,
vielen Dank für die begrüßung. So langsam komme ich mit der Technik zurecht.
LG Finema
Holger 15.04.2008, 14:21#5
AW: Hallo ich bin neu hier und möchte mich kurz vo

Hallo ihr beiden!

auch von mir ein Herzliches Willkommen hier bei uns!! :-)

Wünsche euch gute Kontakte und Antworten auf eure Fragen!

LG und bis bald,

Holger
Holger 15.04.2008, 14:23#6
AW: Hallo miteinander

Hallo Fine,

wenn du technische Fragen hast, dann frag ruhig. Am besten im Bereich "FRagen und Probleme zu diesem Forum" oder per Mail an mich.

LG
Holger
elamaus37 16.04.2008, 14:20#7
AW: Hallo miteinander

Hallo Zusammen !!!

Ich bin die Mutter von Patrick,mein Sohn kam mit einem Vater Syndom bzw.Analatresie zu Welt,was mit sich zog ,das er nur eine Niere,eine Megazystblase,ohne Anus und Enddarm und einer Skoliose bestückt ist.
Yvonne 16.04.2008, 14:26#8
AW: Hallo miteinander

Hallo Ela,

herzlich Willkommen hier und viel Spaß. Habe schon viele Syndrome gehört aber das deines Kindes noch nie. Ist es auch eher eines was selten ist?
Wie alt ist er ?

Liebe Grüße

Yvonne
elamaus37 16.04.2008, 14:38#9
AW: Hallo miteinander

Hallo Yvonne !!!

Mein Sohn ist gerade 10 Jahre alt geworden.

Der ausdruck Vater Syndom wird sehr selten benutzt,eher der Begriff Analatresie .
Alleine hier in Kiel habe ich in den letzten 10 Jahren 6 Kinder kennengelernt,also so selten ist dieses nicht mehr.
Der Unterschied ist nur,daß das Karankheitsbild immer anders verläuft,also bei dem einen Kind,hängt das Syndrom nur mit der Devormierung der Blase,oder ein anderes KInd hat Klumpfüße,oder eben ganz krass so wie bei meinem Sohn,das alles zusammenkommt.

Bei fragen stehe ich gerne weiter zur Verfügung

MfG:grins:
Ela
Fine 23.04.2008, 19:27#10
AW: Hallo miteinander

Hallo Ela,
ich möchte Dich auch begrüßen. Ich habe eine 12 nein jetzt 13jährige Tochter.
Schön,dass Du hierher gefunden hast.
LG Fine
clawi_anna17 09.05.2008, 18:03#11
AW: Hallo miteinander

Hallo Fineman!

Herzlich Willkommen hier!

Ich selbst habe spastisch Diplegie!

Viel Spaß weiter!

LG Anna
Fine 10.05.2008, 17:17#12
AW: Hallo miteinander

Hallo Clawi,
ich habe einige Deiner Beiträge gelesen. Du scheinst regelmäßig zu schreiben,aber in letzter Zeit nicht mehr. warst Du krank?
LG Finema
clawi_anna17 10.05.2008, 20:08#13
AW: Hallo miteinander

Hallo Fine!

Danke für die Antwort...

Ah, du hast recht, dass ich bisher immer geschrieben! Im Moment ist weniger! Ich bin nicht krank, sonst habe ich viel zu tun, war in Husum in der Arbeit eine Praktikum und kann kaum im Forum nachschauen, habe auch z.b. Verabredung mit Freunden treffen, Geburtstagseinladung und andere Forum was viel Neues gibt zu schreiben!

Darum, jetzt am Wochenende habe ich frei, was ich machen soll,deswegen schreibe ich alles 1 x erledigt, brauche ich nicht jeden Tag zu gucken.

LG Anna