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servus beinand!

elisabeth 10.04.2008, 15:18#1
Bin auch neu in diesem Forum, komme aus dem BGL-Land in Oberbayern. Verheiratet, 46 Jahre mit einem bald 16 jährigem Sohn mit FRAX (fragiles x-Syndrom) und leichtem a-typischen Autismus. Haben die Diagnose erst vor 3 Jahren bekommen,(in Österreich) da bei uns in der Gegend sich kein Arzt oder Einrichtung über eine mögliche Diagnose/Vermutung geäußert hat . Die meisten kennen diese Genkrankheit gar nicht.
Vielleicht gibts ja Mütter/Väter im Raum BGL/TS mit FRAX-Kindern zum Erfahrungsaustausch, regionale Treffen..?
Werde auch noch in die Oberbayernseite gehen, aber da ist wohl gerade nicht so viel los..
Bei der Interessensgemeinschaft FRAX bin ich auch, aber das Forum ist noch sehr neu und die aktive Gemeinschaft noch klein.
Ansonsten finde ich das Forum sehr hilfreich, habe einiges gelesen, bes. zu Rechten und Versicherungen.
Freue mich auf neue Kontakte und Erfahrungsaustausch
Elisabeth
Gast 10.04.2008, 15:27#2
AW: servus beinand!

Hallo Elisabeth ,..

sei herzlich im Forum willkommen.

Ich gebe dir recht von der Erkrankung habe ich noch nie gehört. Da stelle ich doch immer fest das man nie auslernt. Dir wünsche ich eine gute Zeit,.. Lg sam;-)
elisabeth 10.04.2008, 15:48#3
AW: servus beinand!

hallo Sam,
danke für die nette Begrüßung!
Übrigens ist das "fragilex-Syndrom" die 2. häufigste Form genetisch bedingter geistiger Behinderung nach dem Down-Syndrom.
Reicht von Lernbehinderung bis zu schwergradiger geistiger Behinderung und kann mit Sprachstörungen und Aufmerksamkeitsdefiziten einhergehen.
Auch Autismus kann mit dabeisein.
(Häufigkeit ca 1: 1200 bei Männern und bei Frauen 1:2500. )
Yvonne 10.04.2008, 21:10#4
AW: servus beinand!

Hallo Elisabet,

Herzlich Willkommen hier und viel Spaß.
Hier liefen schon Beiträge über das Fragile X Syndrom.
Schau mal hier:
http://www.intakt.info/forum/search.php?searchid=14263

Vielleicht kannst du ja Kontakte knüpfen.

Liebe Grüße

Yvonne
Pauline 11.04.2008, 20:19#5
AW: servus beinand!

Hallo Elisabeth,
herzlich willkommen und Frax ist natürlich kein exotischer Begriff.
Und ein Forum ist immer so lebendig, wie seine Mitglieder :-)

Viel Hilfe und Austausch hier wünscht Dir
pauline
clawi_anna17 12.04.2008, 15:59#6
AW: servus beinand!

Hallo Elisabeth!

Herzlich Willkommen hier und viel Spaß weiter.

LG Anna