19.03.2008, 22:20#1uten abend,
ich wunsche euch ein wunderschönen guten abend. mein name ist sebastian ich bin vor fast 8 monaten vater geworden. Bei der geburt war alles glatt gagangen und auch bei der schwangerschaft war nix ungewöhnliches zusehen. aber 1 tag nach der geburt stellte sich das ganze ausmass dar. aus irgendeinem grund hatte er anpassungs schwierigkeiten und kanpp 1 tag später bekamm er schwere epileptische krampfanfälle wo man uns sagte er habe nur noch 2 tage zu leben den es stellte sich raus das es eine schwere stoffwechselkrankheit hat die die versorgung der zellen verhindert( kohlenhydratabbau der zelle funktioniert nicht ) und sein zustand wurde stündlich schlechter und die ärzte waren ratlos nach etliche abnahmen von blut speiches rückenmarks und urinproben sowie eine operation am bein um hautzellen zugewinnen hat er sich gegen das erwarten volliig erholt und alle symtome waren weg. ganz von alleine wieder waren die arzte ratlos und wusten nicht weiter.
nach einem MRT aber kammen noch mehr probleme es stellte sich raus das sein gesamtes Großhirn nur zumteil oder fast garnicht ausgebildest ist und rissige zysten das gewebe durchziehen. es war schrecklich das anzusehen und amn gab ihm keine hoffnung auf irgendein menschliches verhalten ( sprache denken und so weiter ) die arzte versuchten es zu erklaren und sagten uns das sein grßhirn KATASTROPAL aussieht und das die lebenserwartung vermundlich höhstens bei 5- jahren liegt. nach langen monaten mit krämpfen und anfallen haben wir es jetzt geschaft seit 2 monaten ist es so als hatte man ein fast normales baby naja was er hat ist bis heute nicht geklart ales deutet auf eine temporäre stoffwechselkrankheit im gehirn die aber wieder weg ist zumindest bis jetzt nur leider ist sein kaputtes gehirn noch da.
aber es gibt auch was erfreuliches er endwicklet sich viel viel viel besser als erwartet er kann Grinsen über beide backen und bewegt sich recht gut und aktiv naja bezogen auf seine krankheit und kann wohl hören und etwas sehen nur weiß man nicht wie er es verarbeitet. aber dies sind erfreuliche endwicklungen.
naja dies zur vorgeschichte nun ist es so das man uns nur stene in den weg legt kleinkriege mit krankenkassen und em mdk führen dazu das wir fast völlig überfordert sind mit den antragen sowie den möglichkeiten die wir haben wovon wir aber warschenlich nicht viel wissen. wir haben es geschaft für ihn eien plegestufe 1 zubekommen
meinen frage nun ist kann mir wer helfen was ich noch machen kann ,den es sieht bei uns finanziell sehr knapp aus. ich meine was kann man noch so beantragen und gibt es organisationen die eine kopetet zur seite stehen an wenn kann ich mich wenden. momentan ist es so das die krankenkasse sich strstellt man bekommt nix ausser das nötigste ( zB braucht mein sohn melatonin da er sonst kein tag nacht rytmuss hat und dies wird zum beispiel nicht bezahlt ) solle dinge lappern sicht. ;(
naja ich wunsche euch eine gute nacht
ich wunsche euch ein wunderschönen guten abend. mein name ist sebastian ich bin vor fast 8 monaten vater geworden. Bei der geburt war alles glatt gagangen und auch bei der schwangerschaft war nix ungewöhnliches zusehen. aber 1 tag nach der geburt stellte sich das ganze ausmass dar. aus irgendeinem grund hatte er anpassungs schwierigkeiten und kanpp 1 tag später bekamm er schwere epileptische krampfanfälle wo man uns sagte er habe nur noch 2 tage zu leben den es stellte sich raus das es eine schwere stoffwechselkrankheit hat die die versorgung der zellen verhindert( kohlenhydratabbau der zelle funktioniert nicht ) und sein zustand wurde stündlich schlechter und die ärzte waren ratlos nach etliche abnahmen von blut speiches rückenmarks und urinproben sowie eine operation am bein um hautzellen zugewinnen hat er sich gegen das erwarten volliig erholt und alle symtome waren weg. ganz von alleine wieder waren die arzte ratlos und wusten nicht weiter.
nach einem MRT aber kammen noch mehr probleme es stellte sich raus das sein gesamtes Großhirn nur zumteil oder fast garnicht ausgebildest ist und rissige zysten das gewebe durchziehen. es war schrecklich das anzusehen und amn gab ihm keine hoffnung auf irgendein menschliches verhalten ( sprache denken und so weiter ) die arzte versuchten es zu erklaren und sagten uns das sein grßhirn KATASTROPAL aussieht und das die lebenserwartung vermundlich höhstens bei 5- jahren liegt. nach langen monaten mit krämpfen und anfallen haben wir es jetzt geschaft seit 2 monaten ist es so als hatte man ein fast normales baby naja was er hat ist bis heute nicht geklart ales deutet auf eine temporäre stoffwechselkrankheit im gehirn die aber wieder weg ist zumindest bis jetzt nur leider ist sein kaputtes gehirn noch da.
aber es gibt auch was erfreuliches er endwicklet sich viel viel viel besser als erwartet er kann Grinsen über beide backen und bewegt sich recht gut und aktiv naja bezogen auf seine krankheit und kann wohl hören und etwas sehen nur weiß man nicht wie er es verarbeitet. aber dies sind erfreuliche endwicklungen.
naja dies zur vorgeschichte nun ist es so das man uns nur stene in den weg legt kleinkriege mit krankenkassen und em mdk führen dazu das wir fast völlig überfordert sind mit den antragen sowie den möglichkeiten die wir haben wovon wir aber warschenlich nicht viel wissen. wir haben es geschaft für ihn eien plegestufe 1 zubekommen
meinen frage nun ist kann mir wer helfen was ich noch machen kann ,den es sieht bei uns finanziell sehr knapp aus. ich meine was kann man noch so beantragen und gibt es organisationen die eine kopetet zur seite stehen an wenn kann ich mich wenden. momentan ist es so das die krankenkasse sich strstellt man bekommt nix ausser das nötigste ( zB braucht mein sohn melatonin da er sonst kein tag nacht rytmuss hat und dies wird zum beispiel nicht bezahlt ) solle dinge lappern sicht. ;(
naja ich wunsche euch eine gute nacht
