27.02.2008, 15:42#1Hallo ihr hier im Forum,
ich möchte euch meinen Sohn Tristan und seine Schwester Paulina, als auch mich vorstellen.
Ich heiße Ute und bin alleinerziehende Mutter der beiden oben genannten Rabauken. Paulina ist 8 jahre alt und ein freches, liebes und sehr sensibles Mädchen und der ganze Stolz ihres Bruders Tristan. Unser "Held" ist inzwischen 5 Jahre alt und leider unter einer schwerwiegenden Epilepsie und zeigt ein sehr auffälliges MRT Bild. Es besteht der Verdacht auf Morbus Alpers und wir wissen nicht, was mal aus ihm wird. Er ist ein wahrer Sonnenschein hat aber schon viel mitmachen müssen, wie wir alle. Wer Erfahrungen mit dieser Krankheit hat, könnte ja mit mir in Kontakt treten.
Es ist schwer mit der Ungewissheit zu leben, was noch alles auf uns zukommt.
Momentan ist Tristan noch in der SVE der Geistigbehinderten Schule in Würzburg, wird aber wahrscheinlich wechseln ins Körperbehindertenzentrum. ich freue mich über Kontakte, da ich viele Entscheidungen alleine treffen muss und trotz Studium der Sonderpädagogik mich zum Teil völlig überfordert fühle, das richtige für meinen Sohn zu machen.
Also meldet euch, die ihr Interesse habt.
ich möchte euch meinen Sohn Tristan und seine Schwester Paulina, als auch mich vorstellen.
Ich heiße Ute und bin alleinerziehende Mutter der beiden oben genannten Rabauken. Paulina ist 8 jahre alt und ein freches, liebes und sehr sensibles Mädchen und der ganze Stolz ihres Bruders Tristan. Unser "Held" ist inzwischen 5 Jahre alt und leider unter einer schwerwiegenden Epilepsie und zeigt ein sehr auffälliges MRT Bild. Es besteht der Verdacht auf Morbus Alpers und wir wissen nicht, was mal aus ihm wird. Er ist ein wahrer Sonnenschein hat aber schon viel mitmachen müssen, wie wir alle. Wer Erfahrungen mit dieser Krankheit hat, könnte ja mit mir in Kontakt treten.
Es ist schwer mit der Ungewissheit zu leben, was noch alles auf uns zukommt.
Momentan ist Tristan noch in der SVE der Geistigbehinderten Schule in Würzburg, wird aber wahrscheinlich wechseln ins Körperbehindertenzentrum. ich freue mich über Kontakte, da ich viele Entscheidungen alleine treffen muss und trotz Studium der Sonderpädagogik mich zum Teil völlig überfordert fühle, das richtige für meinen Sohn zu machen.
Also meldet euch, die ihr Interesse habt.
. Hoffe du findest hier alle Antworten die du suchst.
.
