Hallo bin auch dabei

Wir sind zu dritt, meine Frau Andrea, mein Sohn Tobias und ich Petro
Unser Sohn Tobias ist seit 22.01. 17 Jahre alt.
Er wurde mit HME geboren, das bedeutet eine einseitig veränderte Gehirnhälfte,
die seine Entwicklung stark verzögert und epileptische Anfälle auslöst.
Tobias war als Kleinkind 2 x im Status.
Danach wurde er am Gehirn operiert.
Die Anfälle wurden zwar weniger, aber im Laufe der Zeit waren immer wieder Medikamentöse Anpassungen erforderlich. Zur Zeit häufen sich wieder die
Anfälle. Wollen deshalb die Vagusnerv-Stimulation machen lassen.
Trotz der schwere der Behinderung verbinden wir das machbare mit viel Spaß.
Tobias fährt mit mir gerne Rad. Hierfür haben wir ein Super Tandem.
Letztes Jahr haben wir es gewagt damit die BR-Radltour zu fahren.
War unser schönstes Erlebnis. Ging von Starnberg nach Schweinfurt in 6 Tagen.
Wir wollen eventuell mal in ein geeignetes Kurhaus für Eltern mit behinderten Kindern. Wenn möglich an Ostsee oder Nordsee. Falls jemand hierzu einen Tip hat bitte melden.

Liebe Grüße
AN-PE-TO

AW: Hallo bin auch dabei

Hallo ihr 3,

Herzlich Willkommen hier im Forum und viel Spaß.
Hier mal ein Link zu einer Klinik:
http://www.ak-familienhilfe.de/fachkliniken/norderheide.html

Wir selbst waren nur mal übern Deutschen Arbeitskreis für Familienhilfe im Haus Münstertal in Staufen welchesman dort auch auf der Seite findet. Das liegt aber leider im Schwarzwald und es war einfach nur super.

Wie es in der Nordheide ist kann ich nicht sageb, aber vielleicht wäre ja das was für euch.

Liebe Grüße

Yvonne

AW: Hallo bin auch dabei

Hallo liebe Andrea, Tobias und Petro,

im Namen der Selbsthilfegruppe für anfallskranke Kinder und Jugendliche im Raum Aschaffenburg e.V. möchten auch wir euch herzlich hier im Forum begrüßen.
Schön, dass ihr dabei seid.

K. Simon