Jonas mit Lennox-gastaud Syndrom

Hallo,

wir sind nei hier, möchte uns kurz vorstellen.
Ich heiße Jutta, bin 41 Jahre alt und alleinerziehende Mutter von Jonas, 3 Jahre.
Jonas hatte mit ca.5 Tagen die ersten Krampfanfälle und wurde nich auf der Neugeborenenintensivstation mit Medikamenten eingestellt.
Leider ist Jonas auch nach ca. 10 verschiedenen Medi-Kombinationen immer noch nicht anfallsfrei und hat bis zu 50 Anfälle am Tag.
Wir haben ca. 1 Jahr in Kliniken verbracht, da Jonas neben der Epilepsie außerdem Tetraspastiker ist, er hat einen VUR und deshalb häufige HWI, da er allgemein auch sehr infektanfällig ist kommen teilweise noch andere Infekte dazu.
Vión seiner Entwicklung ist Jonas auf dem Stand eines ca. 6-8 Monate alten Kindes, aber trptz allem ein süßer kleiner Mausebär, den ich nicht missen möchte.

Freue mich auf einen regen Austausch.

Liebe Grüße

Jutta mit Jonas

AW: Jonas mit Lennox-gastaud Syndrom

Hallo Jutta,

Herzlich Willkommen und viel Spaß hier.

Liebe Grüße

Yvonne

AW: Jonas mit Lennox-gastaud Syndrom

hallo
mein sohn hatt auch lennox-gastaut-syndrom....ist aber schon 16 jahre alt
er ist nicht anfallsfrei
viele grüsse

AW: Jonas mit Lennox-gastaud Syndrom

Willkommen im Forum, liebe Jutta und Jonas!

Mein Stefan hat auch Lennox, zumindest sammelt man seine Epilepsie unter dieser Form zusammen.
Er ist 17 Jahre alt und trotz Verbesserung im Laufe der Jahre, nicht anfallsfrei.

Wir wünschen euch schöne und informative Stunden im Forum.

kirsty und stefan