Hallihallo

Hallo,

Ich bin der Mario und habe selber spina bifida.
Ich hoffe auch auf ein paar nette Kontakte und beantworte auch gern alle
Fragen zu dem Thema. Ach so, ich komme aus Kassel und bin, jammer, heul,
fast 40 Jahre alt.

AW: Hallihallo

Hallo Mario,

ein Herzliches Willkommen hier im Forum und viel Spaß beim Austausch.
Sag wie wirkt sich bei dir das Spina Bifida aus? Bist du voll auf den Rolli angewiesen?
Bist du Berufstätig? Wie sieht dein Alltag aus?
Wir sind ja hier zum großteil Eltern von behinderten Kindern und von daher ist es für uns voll interessant zu hören wie man so als behinderter Erwachsener den Alltag meistert.

Liebe Grüße

Yvonne

AW: Hallihallo

Zitat von yvonnejanssen

Hallo Mario,

ein Herzliches Willkommen hier im Forum und viel Spaß beim Austausch.
Sag wie wirkt sich bei dir das Spina Bifida aus? Bist du voll auf den Rolli angewiesen?
Bist du Berufstätig? Wie sieht dein Alltag aus?
Wir sind ja hier zum großteil Eltern von behinderten Kindern und von daher ist es für uns voll interessant zu hören wie man so als behinderter Erwachsener den Alltag meistert.

Liebe Grüße

Yvonne

Hallo Yvonne,
ja, was soll ich sagen, bei mir sind die ersten probleme mit dem Laufen erst augetreten als ich bereits 6 Jahre war. Einige Sehnen in den Füßen wurden verlängert und verkürzt. Ab meinem siebten Lebensjahr waren dann Orthop.-Schuhe angesagt. Das heißt kein Rolli. Ich laufe dank meines guten Trainings ohne Gehhilfen. Mal besser, mal schlechter aber das hat ja sicherlich jeder von uns mal.
Ich habe eine normale Schule besucht, Abbi gemacht und in einem normalen, wenn ich das so sagen darf, Betrieb eine Ausbildung gemacht. Zwischendurch mußte ich mehrmals unterbrechen, da noch einige größere und kleinere OP´s anstanden. Die letzte mit 17 Jahren. Seitdem bin ich, oder sagen wir mal besser habe ich mich auch von den Orthop.- Schuhen verabschiedet. In Absprache mit den Ärzten natürlich. Ich habe eine gesunde Tochter, war mit meiner Geschiedenen Frau 7 Jahre selbstständig und lebe jetzt seit 4 Jahren in " Wilder-Ehe ". lach!!!!!!! Seit 6 Jahren bin ich Buchhalter in einer großen Behindertenwerkstatt.
Ich könnte jetzt anfangen ein Buch über mein Leben mit Spina bifida zu schreiben, aber das wäre wohl jetzt hier etwas lang. Du kannst mich aber gern spezifisch fragen. Ich denke als Eltern ist es auf jeden Fall ganz wichtig sein behindertes Kind zu behandeln als wäre es gesund. Der begriff " behindert " ist übrigens meiner meinung sowas von überholt und unbrauchbar, das ich Ihn eigentlich komplett aus meinem Wortschatz gestrichen habe. Für mich habe ich eine Einschränkung, oder ich bin eingeschränkt und nicht behintert. Wenn Kinder mit " Einschränkung " genauso behandelt werden ( je nach Einschränkung) wie Kinder ohne Einschränkung können Sie sich wesentlich besser integrieren. Ich kann mich erinnern das ich damals mal ein Gespräch zwischen meinen Eltern und einer Sozialpädagogin belauscht habe. Sie sagte damals, und das ist immerhin schon über 20 Jahre her, das meine Eltern auf jeden Fall darauf achten sollten mich selbstständig zu erziehen da Menschen mit Einschränkung ( grins ) dazu neigen faul zu werden. Sie hatte da Recht. Also immer schön selber machen lassen wenn irgendwas dann mal nicht funktioniert kommen Sie schon von allein und bitten um Hilfestellung.
Wenn ich jetzt nicht aufhöre bekomme ich Ärger von meiner Tochter.
Ich denke wir schreiben uns.

Mario

AW: Hallihallo

Hallo Mario!

Herzlich Willkommen hier!

Kennst du im Sternchenforum wobei Spina bifida hat?

Ich habe selbst Spina bifida occulta ohne Hydrecophalus .

Viel Spaß hier!

LG Anna