Hallo wir sind neu!
Ich möchte uns gerne vorstellen. Ich heiße gabriela und meine süße tochter nikolina. Sie ist zwei jahre alt und hat eine angeborene fibulaaplasie am linken Fuß. Sie hat eine beträchtliche Beinverkürzung und trägt daher schon seit einem Jahr eine Orthese mit der sie super laufen kann. Sie ist ein sehr aufgewecktes Kind und ist anderen gleichaltrigen Kindern motorisch gleichgestellt. Sie läuft genauso schnell mit der Orthese kann Stiegen rauf und runter gehen, hüpft und tanzt...usw.
Wir haben noch keine OP`s gemacht. Wir kommen aus Österreich und die Ärzt haben uns geraten vor dem 6. Lebensjahr keine Operationen bezüglich Beinverlängerung.
Im Moment denken wir sowieso nicht daran. Wir sind nur glücklich daß ich unsere Kleine so prima entwickelt hat.
Ich hoffe ich kann hier ein bißchen informtion mit Betroffenen austauschen.
Liebe Grüße
Gabriela mit Nina Maus
AW: fibulaaplasie
Hallo Gabriela & Nikolina
Auch unser kleiner Sohn (inzw. 1Jahr alt) Fibulaaplsie. Seit 1 Wo. trägt er seine Orthese und kommt bis jetzt ganz gut zurecht. Gott sei Dank. Ich glaube, ich habe damit mehr Schwierigkeiten wie er.
Letzte Wo. waren wir in Aschau zu einem Vorstellungstermin in der Kinderklinik.
Habe einen positiven Eindruck von der Klinik. Aber jetzt sind wir total durcheinander. Unser behandelnder Arzt sagt er würde nie operieren und wenn dann erst später, wenn unser kleiner Sohn laufen kann.
Die Ärztin in Aschau sagt, daß sie schon längst eine 1. OP gemacht hätten.
Jetzt wollen wir uns erst nochmal mit unserem Kinderarzt besprechen.
Viele liebe Grüße
Katja
AW: fibulaaplasie
Hallo Gabriela mit Nikolina,
Da ich in Eurem Beitrag gelesen habe, das Ihr an Information von und mit Betroffenen interessiert seid, möchte ich Dir die Adresse der Interessengemeinschaft
Selbsthilfegruppe Standbein e.V. (Rat und Hilfe für Betroffene von Kindern mit PFFD oder Fibulaaplasie) zuschicken. Im Kontakt mit anderen Betroffenen kannst Du sicherlich eine Menge über die verschiedenen OP`s (z.B. Fußunterstellung, Bandersatz bei Knieinstabilität, Verlängerung, etc) erfahren.
www.standbein-ev.com (noch in Bearbeitung)
standbein-ev@web.de (Kontakt)
Ich hoffe, Dir auf Eurem weiteren Weg eine "kleine Stütze" gewesen zu sein.
Liebe Grüße, Sabine
AW: fibulaaplasie
Hallo
Ich mochte Euch allen ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Start
für 2008 wünschen.
Viele liebe Grüße
Katja
AW: fibulaaplasie
Hallo Nikolina!
Herzlich Willkommen hier!!!
Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch in neues Jahr 2008!!!
Gruß Anna
AW: fibulaaplasie
An Alle!
Wir wünschen Euch
ein fröhliches Weihnachtsfest
und einen guten Start
ins Neue Jahr 2008!
AW: fibulaaplasie
Hallo Ihr Lieben!
Ich habe vor einigen Wochen den Link zur Selbsthilfegruppe für Fibulaaplasie und PFFD hingewiesen. Zu dem Zeitpunkt war die Seite aber noch in Bearbeitung. JETZT NICHT MEHR. Wie ich gerade herausgefunden habe, ist die Seite nun endlich online. Also bei Interesse, viel Spaß beim Lesen!
www.standbein-ev.com
Liebe Grüße, Sabine
AW: fibulaaplasie
Hallo ihr lieben...
Ich heiße Cira und bin 18 Jahre alt... Habe auch seit Geburt eine Fibulaaplasie und trage eine Orthese... Vor 5 Jahren entschied ich mich dafür eine Beinverlängerung durch zu führen und wäre froh gewesen wenn ich jemanden getroffen hätte der das auch schon durch gemacht hat... Mir fehlten vor der OP 24cm, mittlerweile nur noch 10cm, jetzt denkt man bestimmt oh Klasse, aber ganz im gegenteil... Seitdem habe ich Schmerzen, kann kaum mit der Orthese laufen (die ich immer noch tragen muss), weil das Bein zu LANG ist... Wenn ich könnte würde ich es Rückgängig machen... Und ich kann jedem nur raten es zu lassen... Durch diese Beinverlängerung habe ich jetzt mit 18 Jahren, Athrose im vorletzten Stadium und ich kann nur hoffen das es sich nicht so schnell ausbildet... Naja wenn jemand noch was wissen möchte bin ich gerne bereit Fragen zu beantworten...
Liebe Grüße Cira
Meine E-mail: prusseliese@hotmail.de
AW: fibulaaplasie
Hallo Cira,
herzlich willkommen hier im Forum. Und vielen Dank für die Informationen, die du mit uns geteilt hast. Es ist immer sehr nützlich, wenn man sich vor so einer schwerwiegenden Entscheidung nicht nur die Meinung von Ärzten, sondern auch die von Betroffenen anhören kann. Schade, dass du das noch nicht konntest.
Ich wünsche dir trotzdem alles Gute und dass du diese Herausforderung gut meisterst!
Hoffentlich fühlst du dich bei uns wohl und findest gute Kontakte und Gespräche.
Liebe Grüße
Andreas
AW: fibulaaplasie
Hallo Ihr Alle!!!!!
Bin schon seit einiger Zeit mitglied im Forum und immer auf der Suche nach neuer Info Betreff Fibulaaplasie. Ist von Euch jemand in Münster in der Kinderorthopädie in Behandlung? Wenn ja, welche Erfahrungen habt Ihr gemacht?
Ich freue mich auf jede Nachricht!!!!!!
Viele liebe Grüße
Katja B.
AW: fibulaaplasie
Die Klinik die ich empfehlen kann ist die in Aschau. Dort sind erfahrene Experten die einem wirklich gut weiterhelfen. Auch die Orthopädiewerkstadt Pohlig in Traunstein (nahe Aschau) ist sehr gut bin nun seit 13 Jahren dort und konnte mich noch nie beschweren da die Ärzte und mechaniker wirklich sehr kompetent und gut ausgebildet sind. Wir fahren jedesmal 800 Kilometer hin und nochmal 800 zurück und ich finde der weg lohnt sich ,da mich dort schon alle kennen fühl ich mich dort sehr wohl. Achja ich bin 14 und hab Typ 2 also gleich richtig oder garnicht
. Wurde jetzt 3 mal operiert 1.op Fuß in spitzfusstellung fixiert (achja dies sollte man so früh wie möglich machen um eine optimale versorgung zu garantieren). 2. Op Verlängerrung des Unterschenkels ( bei leichter verkürzung nicht nötig) 3. Op Knieop ( da oft die Kreuzbänder fehlen passieren leicht unfälle. hab mir das knie ausgekugelt musste gerichtet werden.) Ich hab alle 3 Ops in aschau machen lassen und an die letzte (sommerferien :( ) erinnere ich mich noch gut, die ärzte waren gut, die schwestern wirklich super nett, nur das essen is mist
.
Achja wenn jetzt junge Eltern die vor dieser herausforderung stehen das lesen, keine all zu großen Sorgen machen denn man geht seinen weg und findet sich irgendwann damit ab außerdem ist es denk ich nicht so schlimm wie etwas bei einem unfall zu verlieren. Ich lebe jetzt ganz normal, gehe zur schule, fahre Fahrrad, spiele Gitarre. es ist auch nicht schlimm Fibular aplasie zu haben, finde ich denn wenn man sich mal überlegt was es sonst noch gibt find ich haben wir noch glück gehabt. Natürlich wäre "normal" schöner aber lieber so als schlimmer.
Da man die Krankheit bei guter versorgung im Gangbild nicht sieht oder kaum empfinde ich es nicht als schlimm. Man muss auch die andere seite sehen ich muss keinen spotunterricht mitmachen sondern darf 2 stunden früher nach haus als die anderen, darf in der pause drinbleiben, bekomme wohl 50% steuererlass auf mein auto und darf umsonst öffendliche verkehrsmittel nutzen und bekomme da immer einen Sitzplatz also alles in allem bin ich mit meinem Leben zufrieden wie es ist zwar kann ich nicht rennen oder joggen (was aber auch an meinem Übergewicht liegt BMI 32.27) dafür aber schnell und ausdauernd Radfahren und schwimmen. also Kopf hoch und immer wieder das Kind ermutigen.
mal an die anderen irgendwie hab ich das gefühl das sich die ungenutzte kraft meines beines auf den rest meines körpers aufteilt vor allem auf mein linkes Bein damit könnte ich bblern konkurenz machen
hab manchmal sogar probeme die hose auszuziehen bleibt einfach immer an der Wade hängen
ist das bei euch auch so?
AW: fibulaaplasie
Hallo zusammen,
mein Name ist Nathalie, ich komme aus Münster, unser Sohn ist drei und hat Fibulaaplasie li.
Wir waren bereits viel unterwegs, in der Spezialklinik in Aschau, in der Orthopädieklinik in Wetter, weil dort eine Ärtztin aus Aschau arbeitet, bei etlichen Orthopäden in Dortmund und sind nun beim Orthopäden Dr. Hafkemeyer im Sozialpädiatrischen Zentrum in Coesfeld in Behandlung (war ein Geheimtipp) und sind hier sehr zufrieden. Unser Sohn trägt auch eine Orthese, die lassen wir mittlerweile von Kramer in Papenburg machen, das ist die beste Orthese bisher, die wir je bekommen haben und wir haben schon etliche ausprobiert, die nach Aschauprinziep war bisher mit die schlimmste!!! Machen wir nie wieder. Aber Kramer ist echt top!
Was die OPs angeht waren wir in Aschschau, in Münster an der Uni-Klinik und zuletzt in Vogtareuth zur Beratung. Alle haben einen recht guten Ruf, aber in Vogtareuth wurden wir bisher am meisten überzeugt, Dr.Nader (Chefarzt) hat uns dort an die Hand genommen und uns die Kinderstation gezeigt, wir konnten mit bestroffenen Eltern und Kindern und dem Personal vor Ort sprechen, uns die Ergebnisse der OPs, Fixateure usw. anschauen. Dr. Nader hat uns als einziger bisher so etwas ermöglicht, hat uns auch einen Behandlungsplan mitgegeben, welche OP wann nötig wäre. Er sagt jedoch ganz deutlich, wenn operieren, dann so früh wie möglich(ab ca.3 Jahren), je junger die Kinder sind umso besser aus vielerlei Gründen.
Wir hatten noch keine OP, aber wenn wir uns dazu entscheiden, dann nur bei Dr. Nader!
Er ist übrigens auch mit ein Vorsitzender der Selbsthilfegruppe Standbein e.V. für Fibula- und Tabiaerkrankte! Lohnt sich Mitglied zu werden!
Gruß aus Münster
AW: fibulaaplasie
Hallo,
wir sind hier neu. ich habe die ganzen Beiträge über Fibulaaplesie gelesen. Und möchte mich hier auch mal vorstellen. Ich heiße Michaela bin 25 Jahre, mein Mann Lukas 27Jahre und unsere Süsse kleine Tochter Mia Sue 5Wochen alt. Sie ist mit einer Fibulaaplesie li zur Welt gekommen. Es war ein großer schock für uns weil in der Schwangerschaft alles super war.
Zur Zeit sind wir in Homburg in der Uniklinik in Behandlung. Sie bekommt jede Woche einen neuen Gips angelegt. In 4Wochen soll sie dann eine Schiene bekommen. Die Ärzte sagen das wir uns jetzt bis sie 6Monate alt ist gedulden müssen weil man auf dem Röntgenbilder noch nichts richtig sieht. Sie hat all Zehen, doch die letzten 2 sind wahrscheinlich im Mittelfuss verbunden. Der letzte Zeh steht ein bißchen ab. Der eine Arzt hat gemeint das wir ihn vielleicht aputieren müssen weil er stört. Das ist doch schrecklich sie ist doch ein Mädchen und will bestimmt mal offene Schuhe anziehen und wenn doch alle Zehen vorhanden sind warum...naja abwarten. Bis jetzt sind die Beinchen gleich lang aber wie ich hier lese ändert sich das noch.
Kann vielleicht mal hier jemand schreiben wie es euren Mäusjen heute geht?
Liebe Grüße
AW: fibulaaplasie
Grüsse Dich Michaela an dieser Stelle,:wink:
herzlich willkommen hier im Forum.
Ich wünsch Dir einen informativen
Austausch mit anderen betroffenen
Eltern.
LG Camille
AW: fibulaaplasie
Hallo Michaela,
herzlich Willkommen. Ich kann deine Sorgen um den kleinen Zeh sehr gut verstehen. Wir wollen unsere kleinen Schätze ja beschützen und nicht "beschädigen" . Lass es auf dich zukommen und sehe es von zwei Seiten. Manchmal steht man vor einer Entscheidung in Hinsicht Sicherung der Lebensqualität, die einem schwer fällt und bei der man sich manchmal für das entscheiden muss, was man auf gar keinen Fall möchte. Vorschnell würde ich, wenn es medizinisch nicht zwingend von Nöten ist, nichts entscheiden.
L.G.
kirsty
AW: fibulaaplasie
Hallo Michaela, bevor ihr euch für irgendwelche Amputationen entscheidet, holt euch mehr Meinungen ein. Ich kann nach wie vor Dr. Nader in Vogtareuth empfehlen. Die haben einen guten Behandlungsplan entwickelt, der die Eltern wenigstens etwas auf die zukünftige Behandlung vorbereiten kann.
Wir haben für Max am Anfang auch immer die Gipsschälchen für die Nacht bekommen, das würde ich auch nicht mehr machen, ich finde mit viel Bewegung und Krankengymnastik kann man in dem Alter (eure Tochter ist gerade erst 5 Wochen alt!) auch viel erreichen! Warum muss man alles fest machen und fest binden, besonders nachts? Ist nur meine Meinung! LG
Ich wollte sonst noch alle anderen fragen, ob jemand bereits OP-Erfahrungen mit seinen Kindern mit Fibula Aplasie o.ä. hatte? Verlängerungen und Sonstiges??
AW: fibulaaplasie
Hallöchen,
wir waren gestern in Vogtareuth. Der Zeh wird aufkeinenfall amputiert!!! Dr. Nader war total geschockt als ich ihm davon erzählte. Die ganze Behandlung hier bei uns in der Uniklinik war unnötig. Die Ärzte haben hier echt keine Ahnung, bin echt sehr froh das wir nach Vogtareuth gefahren sind auch wenns 550 km sind. Es hat sich gelohnt. Die Diagnose wurde aber bestätigt dazu hat unsere Mia auch einen verkürzten Oberschenkel und keine Kreuzbänder. Habe dort einen 13jährigen Jungen kennengelernt mit einer Fibulaaplasie und der hat mir ein wenig die Angst genommen. Er kann ganz normal laufen, Sport machen usw...Muss jetzt in 4Wochen nochmal hin dann bleiben wir ca.2Wochen stationär und sie bekommt sogenannte "Schälchen"(hoffe ich hab das richtig geschrieben) angelegt und dann muss ich jede Woche oder alle 2Wochen hin das die wieder neu gemacht werden. Wird am Anfang echt hart weils so weit ist und mein Freund auch noch einen neuen Job hat und für 3Monaten weg ist.
Naja....
Weis jemand wie das mit dem Behindertenausweis funktioniert? Hat man eigentlich anspruch auf Pflegegeld?
Lg Michaela
AW: fibulaaplasie
Hallo Michaela,
schön, dass euer Besuch in Vogtareuth so gut verlaufen ist und du/ihr mit Zuversicht in die Zukunft blicken könnt.
Es ist immer gut, eine zweite Meinung zu hören. Auch die innere Stimme ist nicht zu unterschätzen. Jetzt hast du aber auch eine kompetente Meinung und in ein paar Jahren wirst du froh sein, dass du die Fahrten und alles drum herum auf dich genommen hast und nichts unversucht gelassen hast.
Was den Schwerbehindertenausweis betrifft, musst du dich an das Amt für Familie und Versorgung wenden. Ein Anruf mit Bitte um einen Antrag auf Feststellung einer Behinderung genügt. Der kommt per Post und dann geht es ans ausfüllen.
Wegen dem Pflegegeld musst du bei der Krankenkasse einen Antrag stellen, dann kommt der medizinische Dienst und prüft. Wie es mit einer positiven Entscheidung und evtl. Widersprüchen dann weiter geht, findest du in vielen Beiträgen, hier im Forum. Bei der Rubrik "Suchen" findest du unter den Stichwörtern auch schnell Antworten auf deine bestimmt vielen Frage, die noch kommen werden.
Ich wünsche euch jetzt erst einmal alles Gute für die Zukunft, dass die 3 Monate, die dein Freund nicht bei euch sein kann, möglichst schnell vergehen und dann möge alles nur noch aufwärts gehen.
Liebe Grüße
Kirsten
AW: fibulaaplasie
Hallo Michaela,
gut dass ihr jetzt ein eine positive Lösung gefunden habt. Ich wünsche euch viel Kraft für die anstrengende Zeit mit vielen Fahrten, die euch bevorsteht.
Ich möchte dir hier noch zwei Artikel auf INTAKT empfehlen, in denen du dich über den
Schwerbehindertenausweis und das
Pflegegeld informieren kannst.
Liebe Grüße
Andreas
15.12.2007, 19:33#1
