04.11.2007, 20:00#1Also,
nach dem relaunch der site gehe ich nun mit gutem Beispiel voran und stelle mich nun neu vor, obwohl ich in Wirklichkeit schon ziemlich alt ausschaue. (Wie schauts aus, Helmut, amai, Inge....und was ist mit den Betreibern und Moderatoren? Ich zitiere:"Ein paar Sätze über Euch wären schön
).
Habe mir in den letzten Monaten eine Auszeit genommen was das Thema Behinderung anging. Der Alltag hat mir schon gereicht. Habe mich sogar überwunden und bin aus dem Elternbeirat ausgetreten. Also war ich auch auf dieser kleinen, aber feinen und mir sehr lieben site nicht anwesend und überhaupt nicht sehr zugänglich (sorry, Holger). Jetzt geht es wieder.
Zu uns:
Wir sind vier plus eins: Ich, 42, mein Mann, 44, mein Sohn, 16, unsere Tochter, 9, und der Hund.
Unsere Tochter Emma war vollkommen unauffällig bis zum Alter von ca.6 Monaten.Dann hielt ich sie erstmal für einen Spätzünder. Als sie 10 Monate alt war, war mir klar, daß da irgendwas nicht normal abläuft. Es folgten diverseste Untersuchungen und Diagnosen. Die schlimmste war Rett zu einer Zeit, als man nur die schweren klinischen Fälle kannte. Ein Trauma, das ich bis heute nicht verarbeitet habe- Ich habe jeden Tag darauf gewartet, daß bei meinem bis dahin fittem Kind Rett ausbricht. Inzwischen ist sie ausgetestet, eine Diagnose war nicht möglich, sie ist geistig behindert unklarer Genese, wahrscheinlich Gendefekt. Sie ist nun 9 Jahre alt, im Durchschnitt auf dem Entwicklungsstandes eines knapp 4-jährigen Kindes. Körperlich ist sie extrem robust.
Unser größtes Problem ist nicht ihre geistige Behinderung - die tut halt in regelmäßigen Abständen weh. Das Problem ist ihr schwieriges Verhalten, als da wären:
Oppositionelles sowie provokantes Verhalten
Wutausbrüche mit Autoagression
Massive Schlafstörungen
Hilfe gibts da nicht viel, Kraft bieten mir meine Auszeiten, Trost gibts von Leuten, die mich verstehen.
Ach ja, und was mir wirklich am Herzen liegt:
Das Thema Anlaufstelle für werdende oder seiende Eltern von behinderten Kindern (mir schwebt sowas wie Schwangerenberatungsstellen vor.)
Bin Grafik- Designer und gerade in der Ausbildung zum Kunst- und Gestaltungstherapeuten. Da ist die Idee, dass man sowas aufbauen/anstossen könnte. Also wer da Tipps hat, natürlich auch gerne finanzieller Art - her damit.
May the force be with you
Pauline
Und last but noch least: Ich warte auf die Vorstellungen der Alt-User
nach dem relaunch der site gehe ich nun mit gutem Beispiel voran und stelle mich nun neu vor, obwohl ich in Wirklichkeit schon ziemlich alt ausschaue. (Wie schauts aus, Helmut, amai, Inge....und was ist mit den Betreibern und Moderatoren? Ich zitiere:"Ein paar Sätze über Euch wären schön
).Habe mir in den letzten Monaten eine Auszeit genommen was das Thema Behinderung anging. Der Alltag hat mir schon gereicht. Habe mich sogar überwunden und bin aus dem Elternbeirat ausgetreten. Also war ich auch auf dieser kleinen, aber feinen und mir sehr lieben site nicht anwesend und überhaupt nicht sehr zugänglich (sorry, Holger). Jetzt geht es wieder.
Zu uns:
Wir sind vier plus eins: Ich, 42, mein Mann, 44, mein Sohn, 16, unsere Tochter, 9, und der Hund.
Unsere Tochter Emma war vollkommen unauffällig bis zum Alter von ca.6 Monaten.Dann hielt ich sie erstmal für einen Spätzünder. Als sie 10 Monate alt war, war mir klar, daß da irgendwas nicht normal abläuft. Es folgten diverseste Untersuchungen und Diagnosen. Die schlimmste war Rett zu einer Zeit, als man nur die schweren klinischen Fälle kannte. Ein Trauma, das ich bis heute nicht verarbeitet habe- Ich habe jeden Tag darauf gewartet, daß bei meinem bis dahin fittem Kind Rett ausbricht. Inzwischen ist sie ausgetestet, eine Diagnose war nicht möglich, sie ist geistig behindert unklarer Genese, wahrscheinlich Gendefekt. Sie ist nun 9 Jahre alt, im Durchschnitt auf dem Entwicklungsstandes eines knapp 4-jährigen Kindes. Körperlich ist sie extrem robust.
Unser größtes Problem ist nicht ihre geistige Behinderung - die tut halt in regelmäßigen Abständen weh. Das Problem ist ihr schwieriges Verhalten, als da wären:
Oppositionelles sowie provokantes Verhalten
Wutausbrüche mit Autoagression
Massive Schlafstörungen
Hilfe gibts da nicht viel, Kraft bieten mir meine Auszeiten, Trost gibts von Leuten, die mich verstehen.
Ach ja, und was mir wirklich am Herzen liegt:
Das Thema Anlaufstelle für werdende oder seiende Eltern von behinderten Kindern (mir schwebt sowas wie Schwangerenberatungsstellen vor.)
Bin Grafik- Designer und gerade in der Ausbildung zum Kunst- und Gestaltungstherapeuten. Da ist die Idee, dass man sowas aufbauen/anstossen könnte. Also wer da Tipps hat, natürlich auch gerne finanzieller Art - her damit.
May the force be with you
Pauline
Und last but noch least: Ich warte auf die Vorstellungen der Alt-User
