Hallo ich bin daniela ich habe mich in diesen forum angemeldet, weil mein 4 järiger sohn folgende diagnosen hat. Er ist mit einen herzfehler geboren (d-TGA eine arterielle switch und aortenbogenpatcherweiterung wegen begleitender aortenisthmusstenose) es kam zu einer hirnblutung kurz nach dem das herz operiert war da war mein Sohn grad mal ein paar tage jung er bekam einen posthämorrhagischem VP-Shunt. Jetzt ist er fast fünf jahre, und haben vor ca. 20 wochen die traurige diagnose bekommen das er eine komplexe fokale epilepsie hat. sie gehen von dem pseudo-lennox-syndrom aus wir haben mittlerweile schon zwei anfall medikamente und er bekamm einen kortisonstoß wir haben das gefühl das bei ihm nix hilft, keine ahnung wie das alles weiter gehen soll!!!!! kann uns vielleicht irgendwer tips geben wie das weiter geht??? Was muss mein sohn noch alles über sich ergehen lassen????
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Suche Eltern deren Kind ein pseudo-lennox-syndrom
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