Säugling mit Williams Beuren Syndrom

[emilia]

Hallo, bin neu hier und suche rat bzw. Eltern mit Erfahrung. Meine Tochter emilia 6monate alt hat wbs, entwicklungsverzögerung und seit diesem Wochenende Beginn mit krämpfen (zusammenzucken von kopf,schultern und beinen) kann Kopf erst seit ein paar Wochen halbwegs gut alleine halten, haben schluckprobleme seit 3 Monaten magensonde, wobei breiig Kost bereits wieder erlernt wurde zu schlucken. Würden uns über Infos bzgl. Syndrom und dessen Entwicklung freuen (aus dem Alltag, Wikipedia haben wir schon in alle Einzelheiten zerpflückt)

[Hildegard]

AW: Säugling mit Williams Beuren Syndrom

Hallo Emilia,
schön das du zu uns gefunden hast, herzlich willkommen. Hast du auf unseren Informationsseiten (geh über den roten Balken auf "Information und Recht" und dann klicke auf "Diagnose behindert". Du wirst dort einen guten Artikel und viele Informationen zum Williams-Beuren-Syndrom bekommen, vielleicht ist da noch was interessantes dabei. Meine Tochter hatte auch in diesem Alter Ernährungsprobleme und epileptische Anfälle, Kopfkontrolle, Blickkontakt alles ganz, ganz schwierig. Sie hat aber kein wbs, also können hier sicher betroffenen Eltern dir noch gezielter Auskunft geben.
Herzlichen Gruß
Hildegard