Hallo,
wir sind neu hier,
Mein Sohn ist jetzt 2 1/2 Jahre alt und hat das Beckwith-Wiedemann Sydrom, mit eine vergrößerten Zunge (Makroglossie), Hypertonie, einer Asymethrie der Körperhälften (Hemihypertrophie), sprachlichen und kognitiven Entwicklungverzögerung.
Da dieses Sydrom offiziell immer noch sehr selten ist, bin ich immer auf der Suche nach ebenfalls betroffene Eltern, die Interesse an einem Erfahrungsaustausch.
Also wer Lust hat darf sich gerne melden.
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Mein Sohn ist jetzt 2 1/2 Jahre alt und hat das Beckwith-Wiedemann Sydrom, mit eine vergrößerten Zunge (Makroglossie), Hypertonie, einer Asymethrie der Körperhälften (Hemihypertrophie), sprachlichen und kognitiven Entwicklungverzögerung.
Da dieses Sydrom offiziell immer noch sehr selten ist, bin ich immer auf der Suche nach ebenfalls betroffene Eltern, die Interesse an einem Erfahrungsaustausch.
Also wer Lust hat darf sich gerne melden.
