Ich bin aleinerziehende Mutter von einer kleinen süsen Tochter. Sie ist jetz 9 Monate alt und bei ihr wurde Auch in der 28 schwangerschaftswoche eine balkenagenesie festgestellt. Als sie ca. 4 Monate alt war hat sie dann Auch noch angefangen täglich zu krampfen und daraufin wurde dann sofort ein eeg gemacht. Leider wurde dann eine epilepsie festgestellt das sich west syndrom nennt, und bekommt sabril als medikament gegen die anfälle. Ca 1 woche später nach dem eeg wurde dann Auch noch ein mrt in der klinik unter nakose gemacht, da wurde dann Auch noch festgestellt das sie eine dandy walker zyste hat. Die sich im kleinhirn befinfet. In der augenklinik wurde dann Auch noch ein nystakmus (augenzittern) festgestellt. Mittlerweile bekommt Die kleine physotheraphi lokopädie und frühforderung der augen. Wie gesagt ich bin alein erziehende Mutter und suche selbsthilfegruppen bzw andere mütter die Kinder haben mit einen ähnlichen krankheitsbild ich würde mich sehr gerne austauschen mit anderen Müttern. Ich würde mich freuen wenn sich jemand bei mir meldet.
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AW: balkenagenesie & epilepsie
Hallo VanjaO,
darf ich fragen, wir ihr hinsichtlich der Epilepsie versorgt seid? Mein Kind wird seit Kleinkind Zeit im Epilepsie Zentrum von Kork versorgt. Wir haben dort sehr gute Erfahrung gemacht.
Auf was für einer Grundlage wurde denn die Diagnose "West Syndrom" gestellt?
www.diakonie-Kork.deKommentar
