trisomie21

[annemike73]

Suche Kontakt zu eltern mit einer trisomie erkrankung unsere leonie ist 4 mon

[amai]

AW: trisomie21

Hallo Annemike73,
erst einmal herzlich Willkommen hier im Intakt-Forum und Glückwunsch zur Geburt eurer Leonie!
Hat sie ausser der Trisomie 21 noch andere organische Probleme?

Ich kann dir die DS-Mailingliste empfehlen, dort gibt es über 850 Familien mit DS-Kindern bundesweit, sicher auch in deiner Nähe.
Nähere Infos hier:
http://www.down-syndrom.de/down1.html

LG, amai

[annemike73]

AW: trisomie21

Hallo amai danke für deine antwort es liegt noch ein kleiner herzklappenfhler vor der aber einfach nur beobachtet wird ansonsten ist sie recht fit , sie lacht eigentlich den ganzen tag es sei den die schläft was sie auch sehr gerne macht lg

[Kirsten]

AW: trisomie21

Hallo Annemike,

herzlich Willkommen im Forum. Ich wünsche dir einen guten Austausch und viele hilfreiche Tipps und nette Kontakte.

LG Kirsten

[Inge]

AW: trisomie21

Hallo Annemike,

auch von mir viele Glückwünsche zur Geburt von Leonie.
Ich freue mich, dass Du hierher gefunden hast und wünsche Dir eine gute Zeit und viele wichtige Informationen.

[aawinkler]

AW: trisomie21

Hallo Annemike,

herzlichen Glückwunsch zur Geburt - Ich hoffe, Ihr hattet eine gute Kennenlernzeit in den ersten Monaten! Bei uns ist das nun schon 4 Jahre her... wie die Zeit vergeht

Noch ein Tipp: um andere Eltern kennenzulernen, ist das Down-Syndrom-Forum unter http://www.dielila.de/phpBB2 eine sehr gute Adresse - dort findest Du auch eine Unmenge von Eltern, mit denen Du Dich austauschen kannst!

Ganz liebe Grüße,

Andreas

[minimausmami]

AW: trisomie21

Hallo annemike
auch ein herzliches willkommen von uns. lukas (DS) wird in 10 tagen schon wieder ein jahr.
für mich ist er aber immer noch mein baby.
lg elke

[ela72]

AW: trisomie21

Hallo zusammen,
ich bin nicht sicher,daß mein Beitrag an der richtigen Stelle steht,aber ich leg einfach mal los.

Ich habe eine 12-jährige Tochter mit Down Syndrom,einen kompletten AV-Kanal(Herzfehler) und sie hatte bereits einen Schlaganfall im Mutterleib und hat daher rechtsseitig eine leichte Spastik.Sie kann nicht sprechen und ihr Verhalten ist sehr schwierig,sie wehrt sich oft gegen alles und jeden,ist oft aggressiv auch gegen sich selbst.Nun habe ich dies schon sehr oft bei unserer Kinderärztin angesprochen,sie hat mich dann in die Sozialpädiatrie in Dortmund überwiesen.Dort wurde ein Gespräch mit mir über Chantal geführt und mir wurde dann vorgeschlagen ihr ein Medikament Namens Dipipiron zu geben.Ich wollte mehr über die Nebenwirkungen wissen und der Arzt erklärte mir dann,daß es schon ungeklärte Todesfälle gab oder Lähmungen,die auch nach absetzen des Medikaments nicht mehr weggingen und vieles mehr.Ich lehnte das Medikament schließlich ab.Ein anderes Medikament für Chantal würde es nicht geben,sagt mir der Arzt.Nun wollte ich Euch mal fragen,ob ihr Euren Kindern Medikamente zur Beruhigung gebt,oder ob Ihr Erfahrungen mit Dipipiron habt.

LG,ela72

[Löwenkind]

AW: trisomie21

Hallo liebe Ela,

nach einem sehr frustrierendem Wochenende, wo wir wieder mal mit den gleichen Problemen des z.B. selbstverletzenden Verhaltens und gegen sich alles wehren, aufs heftigste konfrontiert wurden, kann ich dir glaube ich, ganz gut nachfühlen.

Wir erleben dieses Verhalten, seit nunmehr fast 20 Jahren. Darüber haben wir viele Träume und Illusionen, sowie Freunde verloren, aber auch liebe und wertvolle Freunde gefunden. Der Schmerz, wenn man wieder ein Wochenende durchlebt, wo einem die Grenzen des eigenen Lebens so unnachgiebig aufgezeigt werden, hinterlässt Narben nicht nur auf der Seele.

Mein Kind und ich waren mehrere Male in einem SPZ und es wurde versucht uns zu helfen. Beim ersten Mal erschien man sehr erstaunt, dass ich mich nicht "energisch" gegen dieses Verhalten zur Wehr setze. Energisch hätte bedeutet, dass ich mit einem bestimmten Verhalten mein Kind aus dem Sitzen auf die Beine "geholfen" hätte. Das habe ich aus innerer Einstellung meinem Kind gegenüber nicht fertig gebracht. Näher möchte ich hier auf diese Praxis nicht eingehen, da es a.) jeder selber wissen muss, was er mit sich und/oder seinem Kind praktiziert und b.) wissenschaftlich, bzw. pädagogische Grundlagen für solche Maßnahmen jetzt hier nicht näher von mir erklärt werden können.
Fakt ist bei all diesen Maßnahmen, dass unsere Kinder und wir es im Zusammenleben leichter haben, wenn man mit einander aus- bzw. zurechtkommt. Je schwieriger und belastender das Zusammenleben sich gestaltet, umso frustrierender wird es für beide Seiten. Kommt das Kind mal in eine Einrichtung, dann muss ein Zusammenleben auch möglich sein. Je schwieriger das Kind, umso schwieriger sind die Zukunftsaussichten.
Gut ist, dass behinderte Kinder in ihrer Wesensentwicklung gesunden Kindern meist nicht hinterher stehen. D.h. außerhalb ihres häuslichen Lebensbereiches zeigen sie sich meist viel friedlicher, umgänglicher und vor allem essen sie da auch mal Nahrungsmittel, die sie zuhause energisch verweigern.

Bei weiteren Aufenthalten in dem selben SPZ wurde uns dann auch noch wirklich geholfen. Eine andere Psychologin reich an Erfahrung, nahm sich unseres Falles an. Sie versuchte mit mir den Grund des Verhaltens und den Reaktionen meines Kindes zu ergründen. Es gibt nämlich immer einen Grund, warum unsere Kinder etwas tun. (Meine Meinung) So weiß ich z.B., dass das gestrige Verhalten meines Kindes mit durch Anfälle ausgelöstem Unwohlsein zu tun hatte. Ich weiß nicht, was und wie er sich fühlt, aber ich denke, dass er Kopfschmerzen hatte, vielleicht eine Übelkeit dazukam, oder einfach absolut verständlicher Zorn, weil etwas in seinem Körper vorging, was er nicht kontrollieren, bzw. abstellen kann. Zudem kann er sich nicht dazu äußern und um Hilfe bitten. Dass ich ihm Hilfe geben möchte, versteht er in so hilflosen Situationen nicht. Er wehrt sich sprichwörtlich wie ein blindes Tier. (mein Kind ist vollblind, bis auf ein paar Worte nichtsprechend und hat eine Spastik, dazu mittelgradige geistige Behinderung)

Zu den Anfallsmedikamenten kam dann gestern das Tavor als Notfallmedikament dazu, welches eigentlich auch entspannend wirken sollte. Eigentlich genug Chemie für einen Körper, der auch laut Grundgesetz das Recht auf Unversehrtheit hat. Die tägliche Gabe dieser notwendigen chemischen Keulen belastet mich schon mehr als genug. Gerade heute Nacht ging mir wieder alles durch den Kopf.

So haben sich mein Mann und ich entschieden, auf weitere mit Nebenwirkungen belastete Medikamente zur evtl. Wesensausgleichung zu verzichten. Wir versuchen den Grund des Verhaltens zu erkennen und entsprechend darauf zu reagieren. Auch weiß man durch die Epilepsiemedikamente gar nicht, wie die zusätzlichen Medikamente wirken würden.

Gegen die eigenaggressiven Verhaltensweisen haben wir immer eine Decke zur Hand und schützen damit den Kopf. Gegen das Wehren gegen alles arbeiten wir mit unendlicher Geduld und Verzicht.

Und jetzt wäre es schön, wenn deine und meine Zeilen auch einmal von Mitarbeitern und Entscheidungsträgern und Sachbearbeitern der Krankenkassen gelesen würden und vielleicht einmal ein Denkprozeß angeregt werden könnte. Mein Mann, mein junges erwachsenes Kind und ich sind am Wochenende mal wieder durch die Hölle gegangen und ich bin mir absolut sicher, würden wir nach den 20 Jahren wo wir dieses durchleben eine Familienkur beantragen, wir würden sie wieder abgelehnt bekommen.

Aber das ist das Leben und wir lieben unser Kind, so wie es ist. Es gibt gute und schlechte Zeiten und die Alternative es abzugeben würde bedeuten, dass oben beschriebene Medikamente bei Bedarf zur Anwendung kämen. Denn niemand würde im Rahmen der Unterstützung von Gewerkschaften an so einem Arbeitsplatz ausdauernd arbeiten können.
Gut ist, dass unser Kind sich eben im häuslichen Rahmen auch seinem Leid hingeben kann und seinen Schmerz, den es auch dabei hat, uns zeigen kann. Warum sollte ich den unterdrücken? Ich kann und konnte ja hier jetzt auch einmal schreiben, wie es in mir aussieht.

L.G.
Löwenkind

Noch eine kleine Anmerkung für Mitleser von Einrichtungen, Behörden und/oder Ärzten:

Vor etwa 6 Jahren schlug mein Kind sich permanent an den Kopf und auf Möbel, brach sich dabei sogar die Hand. In meiner Verzweiflung wandte ich mich auch wieder an des SPZ. Ich fühlte, es gab dafür einen Grund. Nichts half, Ärzte wiesen uns ab.....ist eben so, kann man nichts machen.....SPZ reagierte nicht.

Das Ergebnis ist, dass unser Kind eine äußerst schmerzhafte Netzhautablösung hatte und völlig erblindete.

[ela72]

AW: trisomie21

Liebes Löwenkind,

ich danke Dir,für Deine offenen Worte.Sehr bewegend.Ich merke,Du verstehst mich.Zur Familienkur,kann ich nur sagen,daß ich letzte Woche mit meinem Sachbearbeiter der IKK telefonirt habe um eine solche zu beantragen.Er hat sofort versucht mir diese auszureden und mir allerhöchstens eine Kinder Reha zu genehmigen,ohne überhaupt auch nur für einen kurzen Moment an die große körperliche Belastung zu denken,die mein Mann und ich durchmachen.Zudem haben wir auch noch einen kleinen Sohn von 6 Jahren.Ich denke da stünde uns auf jeden Fall eine Familienkur zu.Aber die werde ich im nächsten Jahr mit voller Kraft in Angriff nehmen.
Ich habe oft das Problem mit dem Verhalten meiner Tochter und fühle mich da sehr hilflos.An manchen Tagen frage ich mich,wie lange ich dem noch Stand halten kann,ob ich das alles überhaupt noch schaffe.Ich habe kaum Entlastung und habe auch Sorge,ob meine Ehe das noch lange aushält.Wir haben nicht viel Zeit füreinander und der Druck ist sehr hoch.Aber ich versuche einfach weiterhin alles zu schaffen.Für meine Tochter.Manchmal läßt einen aber ie ganze Situation verzweifeln.
Aber gut zu wissen,daß man nicht alleine ist.

ela72