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[Sanne30]

Hallo,
ich suche Eltern deren Kinder auch an Mikrozephalie erkrankt sind oder welche die mit dieser Erkrankung sich ein bischen auskennen.
LG Sanne

[miau]

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Hallo Sanne,

meine Tochter hat dies schon seit fast 28 Jahren und lebt immer noch.
Ursache soll laut neuen Forschungen ein Gendefekt sein. Aus meiner Sicht kommt dieser Gendefekt durch Alkoholismus bei einem Elternteil zustande. Evtl. auch wenn die Mutter mal ein Gläschen Sekt während der Schwangerschaft getrunken hat.

Wie alt ist dein Kind?

Viele Grüße Micha

[Sanne30]

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Hallo,
meine Tochter ist nun 10 Jahre alt und ich kann ruhigen gewissens sagen, das ich nie auch nur einen Schluck Alkohol oder Vergleichbares getrunken habe.
Wie ist der Zustand deiner Tochter? Ich meine wie ist Ihr Entwicklungsstand?
Und wie kommst du damit klar?
LG

[miau]

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Hallo Sanne,

meine Tochter ist schon 27 Jahre alt und hat den Entwicklungsstand eines vielleicht 2-jährigen Kindes. Sie ist beim Laufen schusselig. Erst vor kurzem ist sie die Treppe vorm Haus runtergefallen. Ergebnis war ein kleiner Nasenbruch, heftiges Bluten und dass sie genäht werden musste. Das gehört aber zum Krankheitsbild dazu.

Sie hat ein sehr gutes Aufnahmevermögen. Mit der Verarbeitung der Informationen hapert es dann oder mit dem Abrufen der Info´s. Sie spricht nicht, aber es gibt auch Microcephalie-Kinder, die sprechen und sind weit weniger behindert als meine Tochter.

Mittlerweile haben wir uns an die Behinderung gewöhnt. Das ging aber erst, als ich mich dieser gestellt habe, mit allem drum und dran, mit allen Beeinträchtigungen, die für uns dadurch entstehen. Seitdem ist sie für mich ein normaler Mensch und hat die Krankheit Microcephalie.

Wie ist es bei dir?

Viele Grüße Micha

[Sanne30]

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Hallo Micha,

Sarah ist nun 10 Jahre alt und naja, wie soll ich es beschreiben ihrem Verhalten nach zu urteilen ist sie 5!
Sie ist recht schusselig und hat erhebliche Sprachprobleme. Ebenso macht sie in die Hose und weist erhebliche Verhaltensstörungen auf.
Für mich ist die Situaton recht schwer und ich habe mir leider auch erst jetzt eingestanden das sie nun mal "anders" ist!
Wenn doch nur ihre aggressionen weniger werden würden und sie sich nicht selbst verletzen würde, wäre ich glücklich!
Sarah ageht momentan 1 mal die woche zur ergo wieder und einmal die Woche zur Logopädie.
Demnächst steht auch noch eine psychotherapie an.
Ich habe nun einen Pflegegeldantrag gestell, und hatte heut diese Begutachtung.
Ich muß ehrlich sagen, nach dem Verhalten der Begutachterin denke ich, das er abgelehnt wird.
wie is das bei euch? Hast du für deine Tochter eine Pflegestufe?

LG Sanne

[miau]

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Hallo Sanne,

diese Schusseligkeit ist manchmal nervig. Meine Tochter bewegt sich ständig irgendwie. Sie hat auch große Schlafschwierigkeiten. Verhaltensauffällig ist sie sowieso. Man kann mir ihr klar kommen.

Schlimm wird es, wenn Verwandte zu Besuch sind, die einen normalen Menschen erwarten, sich selbst aber nicht benehmen können. Oder wenn wir unterwegs sind und sie gerade einen schlechten Tag hat.

Ergotherapie hatten wir auch einmal, bis meine Tochter 18 war. Danach konnte es nicht mehr verschrieben werden. (so die damalige Aussage).

Meine Tochter hat Pflegestufe III. Letzten Sommer ist sie neu begutachtet worden. Ich hatte mir dazu eine Pflegeliste vorbereitet. Dort hatte ich mehrere Tage lang notiert, wann meine Tochter gepflegt oder wegen ihrer Hyperaktivität extra betreut werden muss. Stellt man die Kinder in einem super Zustand dar, dann wirkt sich das negativ auf die Bewertung aus.

Viele Grüße Micha

[Sanne30]

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Hallo Micha,
das mit der lieben Verwandschaft kenne ich auch nur zu gut!
Sarah ist momentan so weit, das sie sich versteckt wenn bestimmte Leute kommen!
Zu ihren Vater will sie schon mal gar nicht, da er sie von klein auf damit diskriminierte. ( Was auch der Grund meiner Scheidung war1 )
Ich kann die Menschen nicht erstehen, welche sich derart verhalten!
Wann wurde die Erkrankung bei deiner Tochter festgestellt?
Und welche Möglichkeiten gibt es mittlerweilen auf Heilung?
Weist du das vielleicht?
Immerhin bist du in dieser Hinsicht wahrscheinlich viel weiter als ich!
Hast du auch noch weitere Kinder?
Wenn ich zu neugierig bin sag es ruhig!
Wir hatten am Montag die Begutachtung durch den MDK und ja juhu sie hatte einen guten Tag und konnte mal mehr als sonst!
Echt herlich, ich denke mir, das die Pflegestufe abgelehnt wird.

LG Sanne

[miau]

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Hallo Sanne,

wegen der Pflegestufe kannst du Einspruch oder Widerspruch einlegen. Das mussten wir auch einmal tun. Ist zwar mit Ärger verbunden, der Kraft kostet, aber manchmal geht es halt nicht anders.

Heilung ist bei einem Gendefekt ausgeschlossen. Festgestellt wurde die Microcephalie schon als Säugling, als ihr Kopf nicht mehr weiter wuchs bzw. mit dem Wachstum irgendwann immer unter der untersten Normlinie war. War es bei euch ähnlich?

Über die Krankheit meiner behinderten tochter bin ich zur Naturheilkunde gekommen. Dort habe ich schon viele therapien kennen gelernt, die mir mehr oder weniger hilfreich waren. Nicht immer wegen meiner kranken Tochter, auch in Bezug auf mir selbst. Dabei waren: Homöopathie, Schüssler Salze, Famlienaufstellungen, psychologische Kinesiologie. Zwischendurch dachte ich mit der chinesischen Medizin etwas bewirken zu können. Das war mir aber zu aufwändig zu lernen oder viel zu teuer einen Therapeuten zu finden, der wirklich die TCM anwendet und nicht nur Akupunktur.

Einmal waren wir sogar beim Heilpraktiker. Das war ein voller Erfolg. Durch das Gespräch mit ihm ist mir einiges klar geworden. Zum Beispiel dass sie auf ihre ca. 2 jahre jüngere Schwester eifersüchtig war, als sie dann geboren war. Das homöopathische Mittel, das er fand, das wirkte auch. Endlich war sie ruhiger geworden.

Geht deine Tochter in eine Behinderteneinrichtung und wie bist du zufrieden?

Viele Grüße Micha

[Sanne30]

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Hallo Micha,

ja, bei uns ist es ähnlich gewesen! Meine Tochter war gerade mal sechs Monate alt und die Kinderärztin stellt fest, das die Fontanelle komplett geschlossen ist.

Wie du dir sicherlich denken kannst, hat dann der Maratonlauf von Arzt zu Arzt begonnen. Mit dem Ergebnis, das sie Mikrozephalie hat und die Ärzte einen Genetiktest machen wollen um festzustellen woher es kam.

In meiner Jugentlichen Unerfahrenheit, stimmte ich dem zu mit dem Ergebnis, das der Test fehlgeschlagen war und sie ihn wiederholen wollten.
Erst dann teilten sie mir mit, das eine Aussicht auf Heilung nicht gegeben ist.
Du kennst das ja, alle wollten nur operieren.

Sarah geht in eine Förderschule und besuchte auch den Förderkindergarten.
Ich bin sehr zufrieden mit dieser Einrichtung, obwohl ich denke, sie könnten sich den Kindern teils mehr annehmen.

Das mit der Eifersucht der Schwester gegenüber kenne ich nur zu gut.
Sarah ist auch auf ihre kleinere Schwester eifersüchtig. Aber was will man da machen?

Wie alt war denn deine Tochter, wie du das erste mal Pflegegeld beantragt hast und es abgelehnt wurde?

Ich finde es echt schön mit dir zu schreiben!
Bis bald
LG Sanne

[miau]

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Hallo Sanne,

in den letzten 27 Jahren haben wir so einiges erlebt und auch das unterschiedlichste ausprobiert. Zum Beispiel war meine tochter auch für ca. 5 Jahre in einem Kinderheim gewesen. Dort gabe tolle Fortschritte in ihrem Verhalten. Sie haben Dinge fertig gebracht, worüber ich nur gestaunt habe. Sie haben sie sogar mit in den Urlaub genommen.

Dort wurde dann auch eines Tages die Pflegestufe überprüft und als ich den Bescheid bekam staunte ich nicht schlecht, denn dort war ein Patient beschrieben, der niemals meine Tochter sein konnte. Das heißt, sie konnte sich alleine ins Bett legen, alleine essen und trinken usw. Resultat war die Pflegestufe II. Ich habe dagegen Einspruch erhoben. Das war eine lästige Angelegenheit, doch sie war erfolgreich. Die nächste Dame vom MDK kam dann zu uns nach Hause und es hätte nicht besser laufen können. Wir gingen zum Schluss noch vor´s Haus. Auf einmal rannte meine Tochter davon und befand sich mitten auf der Straße als diverse Auto´s daher kamen. Weil unser grösstes Problem ist ihre Hyperaktivität, die sich vor allem im Davonrennen draußen zeigt. (neben den schlafstörungen). Und wenn ich ihr nachrenne, dann rennt sie sicher in ein Auto, also ist das gar nicht so einfach gewesen, kannst du dir das vorstellen?

Als sie im heim war, begann dann eine Veränderung bei mir. Vorher hatte ich mich nur geschämt wegen ihrer Auffälligkeiten. Danach war ich selbstbewusst, wahrscheinlich, weil mein Eindruck bestätigt worden war, dass es auf die Betreuung ankommt, die ihr angedeiht. In der alten Schule ging es dann auch recht schnell wieder abwärts, weil sie ihr dort nichts zutrauten. Deswegen pflege ich sie heute daheim.

Viele Grüße Micha

[Sanne30]

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Hallo Micha,

wow, da hast du ja echt auch schon vieles mitgemacht!
Meine Tochter hat auch ein Problem mit der Gefahreneinschätzung und von daher, kann ich deine damalige und jetzige stituation ganz gut nachvollziehen.

Ich stelle mir nur die Frage immer wieder was aus ihr wird, wenn ich mal nicht mehr bin!
Ich weis, das ist recht kleinlich aber das ist mein größtes Problem!
Denn nicht mal in der näheren Verwandschaft stoße ich damit auf Verständnis oder Hilfe!

Sie sagen dann immer nur alle:"Ja, wo soll sie denn dann hinkommen? Da wo alle landen wo so sind! Im Heim!"

Wie sind die reaktionen bei euch so innerhalb der Familie?
Weist du vielleicht wo es Selbsthilfegruppen für unseren Fall gibt, so das meine Tochter auch mal sieht, das sie nicht alleine ist wo anders ist?

LG Sanne

[miau]

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Hallo Sanne,

hier im Forum gibt es irgendwo die Möglichkeit eine Selbsthilfegruppe in deiner Nähe zu finden. Ich war auch mal in einer gewesen. Doch die Fahrt dorthin dauerte ca. 1 1/2 Stunden und das war mir dann zu weit gewesen. Dort gab es Menschen, die hatten ein ganz normales Verhältnis zu ihren behinderten Kindern. So empfand ich das jedenfalls. Ein Mitglied der Familie. Auch ihre Interessen waren meinen recht ähnlich. Schade eigentlich, dass so wenig Interesse zum Austausch unter den Eltern gibt, außer hier im Forum. Mal auch über die Behinderung zu reden und nicht alles schönzureden. Sondern wie es ist.

Wenn deine Tochter erst 10 Jahre alt ist und du dir schon Sorgen machst, dann bin ich bei diesem Punkt noch nicht wirklich angekommen. Am liebsten möchte ich die "Vogel-Strauß-Technik" anwenden (Kopf und den Sand stecken), aber ganz so einfach wird es nicht kommen. Ein Heim wäre ein Alptraum für meine Tochter, da sie sich überhaupt nicht äußern kann, und wenn, dann soll das erstmal einer verstehen. Bei den zu oft wechselnden Praktikanten kann das wohl kaum einer dort können. Das heißt, ich habe mir auch schon Gedanken darüber gemacht, aber ich habe derzeit keine Lösung.

In der Schule gab es auch andere Kinder mit Microcephalie, aber die konnten sich ausdrücken. Aber vielleicht habe ich das aus meiner Perspektive auch falsch beobachtet. Denn das Reden über die Behinderung und mit anderen Eltern habe ich erst in den letzten Jahren gelernt. Es war ein langer Weg bis ich dahin gekommen war, wo ich heute bin.

Viele Grüße Micha