27.04.2010, 22:48#1Hallo!
Das ist heute meine erste Nachricht hier im Forum.
Ich bin Mutter einer 8jährigen Tochter, die HMSN Typ 1 hat. Bei ihr ist aber alles noch ein bischen anders als es in den Beschreibungen sonst so steht.
Meine größte Sorge ist seit einiger Zeit die massive Ernährungsstörung, die selbst trotz PEG (seit letztem Herbst) hartnäckig bleibt. Linnea hat seit über 3 Jahren nicht zugenommen und wiegt weniger als 11 kg. In wie weit das mit der Grunderkrankung zu tun hat ist noch nicht klar.
Überhaupt fällt den Ärzten zu ihrer Erkrankung leider herzlich wenig ein. Obwohl Linnea hier schon fast ein bischen berühmt ist, da sie schon auf diversen Fachmedizinischen Treffen und Kongressen als ungelöster Fall vorgestellt wurde.
Gibt es irgendwo auf dieser Welt Eltern, die ähnliche Erfahrungen haben? Ich würde mich über Kontakte sehr freuen, da ich bisher niemanden kenne, deren Kind eine ähnliche Erkrankung hat.
Schöne Grüße,
Manubo
Das ist heute meine erste Nachricht hier im Forum.
Ich bin Mutter einer 8jährigen Tochter, die HMSN Typ 1 hat. Bei ihr ist aber alles noch ein bischen anders als es in den Beschreibungen sonst so steht.
Meine größte Sorge ist seit einiger Zeit die massive Ernährungsstörung, die selbst trotz PEG (seit letztem Herbst) hartnäckig bleibt. Linnea hat seit über 3 Jahren nicht zugenommen und wiegt weniger als 11 kg. In wie weit das mit der Grunderkrankung zu tun hat ist noch nicht klar.
Überhaupt fällt den Ärzten zu ihrer Erkrankung leider herzlich wenig ein. Obwohl Linnea hier schon fast ein bischen berühmt ist, da sie schon auf diversen Fachmedizinischen Treffen und Kongressen als ungelöster Fall vorgestellt wurde.
Gibt es irgendwo auf dieser Welt Eltern, die ähnliche Erfahrungen haben? Ich würde mich über Kontakte sehr freuen, da ich bisher niemanden kenne, deren Kind eine ähnliche Erkrankung hat.
Schöne Grüße,
Manubo
