Kinder mit Hirnschäden

[jenni]

Hallo,
ich bin durch zufall hier auf der Seite gelandet.
Meine Tochter 1 erlitt im alter von 2 wochen eine b-streptokokken sepsis, wo aus einem gesunden Baby ein schwerster Pflegefall wurde.
Während der Infektion starb ein großer Teil des Großhirns ab. Laut den Ärzten ist es ein wunder das sie überhaupt noch lebt. In einem Jahr musste sie 10 mal ins kh und ist schon ein paar mal dem Tod entronnen.
Ich bin auch noch sehr jung 21, und seit 1 Woche hat sich der Papa von Marisa aus dem Staub gemacht...

Ich suche Eltern die auch ein Kind haben welches eine ähnliche Krankheitsgeschichte hat oder eltern deren Kind einen HIrnschaden hat um mich auszutauschen.


Danke
lg

[Fine]

AW: Kinder mit Hirnschäden

Hallo Jenni,
herzlich willkommen hier im Forum.
Immer wenn man meint es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her. Auch wenn es manchmal nicht danach aussieht. Hier wirst Du sicher Eltern finden, die ähnliches durchgemacht haben und gemerkt haben, es gibt ein Licht am Ende des Tunnels. Ich wünsche Diir einen regen Austausch hier.

[HHelmutS]

AW: Kinder mit Hirnschäden

Hallo Jenni,

"blöder weise..." gibt es hier jemanden, mit einer sehr ähnlichen Geschichte. Wie du an meiner Signatur am Ende des Beitrages sehen kannst, hatte meine Tochter im Alter von 2 Wochen eine schwerer Erkrankung... eine Meningitis, davon auch einen Hirnschaden (ICP), verbrachte die ersten 3 Jahre mit einigen Komplikationen im KH..... und ist heute mit 25 J. immer noch ein Pflegefall. Dennoch geht es ihr verglichen mit anderen Betroffenen gut. Blöder... oder glücklicher -weise ist die Bandbreite dessen, was einem Hirnschaden in dem Alter zurück bleibt sehr groß.

Helmut

[Kirsten]

AW: Kinder mit Hirnschäden

Hallo Jenny,

ein herzliches Willkommen für dich und deine kleine Tochter. Ich wünsche dir, dass du hier Anschluss an Gleichbetroffene findest und auch einen guten Austausch. Mein Sohn hat eine schwere Hirnschädigung von Geburt an. Vieles was nicht möglich schien kam und kommt auch immer noch. (Entwicklung)
Eine gute Zeit wünscht
kirsty

[Jenny1988]

AW: Kinder mit Hirnschäden

vielen dank schon mal an alle die mir geantwortet haben. Ich bin doch sehr "froh" das man nicht alleine ist dem eine so ähnliche geschichte wieder fahren ist. Da man ja im krankenhaus immer so hingestellt wird als wäre das kind das einzigste mit Hirnschaden.

ich wollte mal fragen ob eure kinder auch so furchbar probleme mit der lunge haben.
die marisa leidet andauernd unter lungenentzündung. Ob man jetzt inhalliert oder nicht bringt alles irgendwie nichts.

ganz liebe grüße

Jenny

[Carmen62]

AW: Kinder mit Hirnschäden

Hi Jenny
Auch mein Sohn hatte vorgeburtlich einen Hirninfarkt,
die rechte Hirnhälfte ist betroffen,dadurch resultiert
die linke spastische Hemiparese.
Jetzt mit fast 6 Jahren stellt sich Noah auf.Ich dachte ,es wäre
nie möglich
Erschwerend sind zur Zeit seine Anfälle,die den Alltag ungemein
beeinträchtigen und sein Verhalten negativ beeinflussen.
Noah spricht nicht;kann sich inzwischen gut auf seine Weise verständigen.
Es hat sehr viele Baustellen,ich habe die Erfahrung gemacht,dass von
Ärzten vieles runtergespielt wird.
Das man bei Euch es so darstellt,als wenn ihr ein Einzelfall seid,
kann ich gar nicht nachvollziehen.
Uns sagte man,dass es viele betroffene Kinder mit vorgeburtlichen
Hirnschaden gibt.
Gruss Carmen

[Kirsten]

AW: Kinder mit Hirnschäden

Hi Jenny,

die Bandbreite der Art von Hirnschädigungen ist recht groß. Es kann damit anfangen, dass die Nabelschnur um den Hals geschlungen war und es bei der Geburt zu Sauerstoffmangel kam, bis wie bei meinem Sohn, Schädigungen bereits während der Hirnentwicklung im Mutterleib auftraten. Viele haben dann kaum merkbare Defizite und manche dann eben doch recht auffällige. In unserer Gesellschaft ist es leider so, dass Menschen mit Hirnschädigungen, die dann auch oft eine geistige Behinderung nach sich zieht, zu einer Randgruppe gehören. Auch die Finanzierung von Schulen für geistige Behinderung steht mit ihrem Fördermittelbedarf ganz unten auf der Liste. Man tut sich schwer, sich mit Hirnfehlleistungen auseinanderzusetzen. Am Anfang trifft man auch eher Eltern von "nur" körperbehinderten Kindern. Sich mit einer körperlichen Beeinträchtigung auseinanderzusetzen ist vielleicht auch verständlicherweise einfacher, als davon auszugehen, ein geistig behindertes Kind zu haben.
Wir hatten von anfang an (die Ultraschallaufnahmen zeigten klar eine sehr schwere Hirnschädigung) die klare Aussage, dass bei unserem Sohn keine normale geistige Entwicklung möglich sein würde. Die Körperbehinderungen zeigten sich in ihrem Ausmass erst später.
Ich glaube auch, dass sich selbst Ärzte nicht gerne mit einer geistigen Behinderung auseinandersetzen. Vielleicht spricht man am anfang, wenn die Kinder klein sind, noch nicht willig darüber. Körperteile kann man zum Teil ersetzen. Selbst Blinden und Gehörlosen kann man heute mit viel Computertechnik zu einem relativ "normalen" Leben verhelfen. Doch ein geschädigtes Gehirn zu reparieren, da sind auch Mediziner oft völlig machtlos.
Und doch wie auch aus anderen Beiträgen ersichtlich, heisst das auch nicht nur, dass man keine Zuversicht haben darf. Selbst mein Junge mit seinem vielleicht gerade mal 1/2 Gehirn hat sich prächtig entwickelt. Obwohl an den Stellen, wo bekanntlich die Wahrnehmung für Gehör und Sprachwiedergabe sitzt, bei ihm nur Wasser ist, versteht er so viele Worte und kann sie auch wiedergeben. Er kann fühlen, sprechen, laufen und (sehr) zornig sein, aber auch fröhlich und ausgeglichen. Das hätte uns kein Arzt in dieser Weise vorausgesagt. Die sind heute selbst erstaunt darüber. Das kommt, weil sich sein Gehirn während der Schwangerschaft umentwickelt hat. Ein Gehirn ist eben ein sehr wertvolles und momentan (in vielen Fällen leider) noch nicht von außen beherrschbares Organ. Daher sind Prognosen auch nur mit Vorsicht zu beurteilen.
Was deine Sorge wegen der immer wieder auftretenden Lungenentzündung betrifft, es kann an aspirieren von Mahlzeiten liegen, aber vielleicht liegt auch ein fehlender Mundschluss vor und dadurch können Viren und Bakterien schneller in den Körper gelangen? Vielleicht hat deine Tochter Sodbrennen und aufsteigende Säure gelangt in die Luftröhre? Es könnte auch einfach eine IGa 2 Mangel vorliegen. Unter diesem haben Kinder weniger Abwehrstoffe gegen Bakterien. So war es bei meinem Sohn. Auch kann es mangels einer Bewegungseinschränkung vielleicht zu vermehrter Schleimansammlung in der Lunge oder auf den Bronchien kommen. Auch das haben wir schon erlebt. Es gibt aber auch Medikamente, die zu starker Verschleimung führen können. Oft hilft ein Massage-, bzw. Vibrationsgerät sehr gut. Täglich damit den Rücken und die Brust von unten nach oben behandeln. Genauso gut kann aber auch regelmäßiges Abklopfen helfen.
Schleimlösende Mittel gehörten die ersten Jahre fast zum Speiseplan meines Kindes. Mittlerweile hat es sich aber sehr gebessert und sein Immunsystem hat sich ziemlich stabilisiert. Alles Gute für euch beide.
Viele Grüße
kirsty

[Katrin80]

AW: Kinder mit Hirnschäden

Hallo Jenny,

unsere Tochter (wird im Juni 4) ist seit Geburt, vermutlich durch Sauerstoffmangel, schwer behindert. Seit Anfang an haben wir mit dem Schleim zu kämpfen. Die ersten 3 Jahre hatte Anna-Lena nur 2 Lungenentzündungen. Aber seit sie seit September in den Kindergarten geht ist es leider schlimmer geworden. Dieses Jahr hat sie nun schon insgesamt 4x Antibiotikum bekommen. Durch das häufige Husten erbricht sie leider auch oft ihr Essen. Wir haben aber auch noch nicht wirklich etwas gefunden, um den Schleim endlich los zu werden. Wir inhalieren mit Kochsalzlösung, teilweise mit Salbutamol, vibrieren und klopfen sie ab. Mit 1,5 Jahren hat Anna-Lena ihren Reha-Buggy bekommen, in dem sie aufrecht gut sitzen kann. Darin kann sie am besten den Schleim abhusten. Sie soll zwar nicht ständig sitzen, aber ich denke immer wieder mal für eine halbe Stunde ist das schon ok bzw. sie macht sich auch bemerkbar, wenn es ihr zu viel wird. Los geworden sind wir den Schleim leider trotzdem noch nicht. Wir haben auch einen Lagerungskeil, der immer ganz gut geholfen hat. Aber leider macht Anna-Lena darauf in letzter Zeit immer furchtbar Theater. Ich habe aber schon mehrfach von anderen Eltern gehört, daß sich das mit dem Alter geben würde.

LG Katrin

[renie4]

AW: Kinder mit Hirnschäden

Hallo, ich bin seit heute auch neu u. mein Sohn ist 23 J. u. geistig Behindert deshalb währe der Austausch darüber wichtig für mich.
Mein Sohn war eine Spontangeburt u, 4 Wochen zu früh geb. Zuerst verlief seine Entwicklung normal. Doch dann beim Laufen stolperte er plötzlich ohne ein Hindernis die Spucke lief extrem aus seinem Mund u. bis zum 4 Lebensjahr war seine Sprache sehr schlecht ausgeprägt. Bei all den Vorsorgen. hat der Kinderarzt seine Defizite nicht erkannt. Erst beim Eintritt in den Frühförderkindergarten fiel es den Erzieherinenauf, wobei zu dem Zeitpunkt auch mir schon bewusst war das etwas nicht stimmt .Ab da ging die Odysse für mich u. meinem Sohn erst richtig los.Von vielen versch. Tests, bis zu dan Klinikaufenthalten. Letztendlich lautet die niederschmeternde Diagnose Geistige Behinderung einer prae-u. perinatalen Hirnschädigung, vermutlich ein Impfschaden od. Sauerstoffmangel.Ab da war der Alltag geprägt von Krankengymnastik Ergo/Reittherapie, Logopädie, Spieltherapie u. einiges mehr.Mir ging es erst mal sehr schlecht mit der Diagnose , irgendwann konnte ich es aber.akzeptieren, mit 7J. folgte die Einschulung an der Geistig Behinderten Schule wo er 12 J. verbrachte. Seit 4 J. beschäfftigt in der Werkstätte der Lebenshilfe in der Montage, dort gefällt es ihm sehr gut. Und seit Aug. 2oo9 ist er auf eigenen Wunsch ins Betreute Wohnen gezogen.Ich habe in schweren Herzens gehen lassen.Er fühlt sich dort aber auch sehr wohl u. alle 2 Wo. kommt er uns besuchen. Übrigens durch die Therapien hat er einiges an Defiziten aufgeholt, u. durch den Einzug ins betreute Wohnen selbständiger geworden. Gruß renie4

[Morten]

AW: Kinder mit Hirnschäden

hallo.ich bin morten und seit heute dabei!Mein Sohn ist achteinhalb jahre alt und hat hirnschädigungen aufgrund einer vorzeitigen Plazentaablösung inder36 SSW
ER hat eine geistige Behinderung mit starker Entwicklungsverzögerung ( laufen mit 2,5 trocken mit 6Jahre)Seit 2 jahren wird er mit Medikinet 5 mg behandelt,da er auch noch ADHS hat.ich bin durch Zufall auf der Seite gelandet weil ich auf der Suche nach Tips für Erziehungsfragen bei Geschwistern von behinderten Kindern war.Ich bin im Moment ziemlich am Ende mit meiner Kraft (mein Sohn hat in seinem Leben vieleicht 10 mal durchgeschlafen), Urlaub ist auch nur Anstrengung pur.Vieleicht gibt es hier Eltern mit ähnlichen Problemen mit denen man sich austauschen kann,Würde mich freuen !:wink:

[amai]

AW: Kinder mit Hirnschäden

Hallo Morten,
herzlich Willkommen!
Habt ihr für euren Sohn eine Pflegestufe und einen Behindertenausweis? Wenn ihr eine Pflegestufe habt, wurde auch geprüft, ob ihr Anspruch auf die zusätzlichen Betreuungsleistungen habt und kennt ihr die Möglichkeiten der Entlastung durch die Verhinderungspflege, Kurzzeitpflege?

Ich wünsche dir hier einen guten Austausch.

LG, amai

[Kirsten]

AW: Kinder mit Hirnschäden

Hallo Morten,

Schön, dass du dabei bist und den Weg zu uns ins Forum gefunden hast. Viele werden sich hier mit deinen Problemen identifizieren können. Wenn ich z.B. an Urlaub denke.............oder die Sache mit dem Durchschlafen........
Eine gute Zeit wünscht dir
Kirsten

[Assi]

AW: Kinder mit Hirnschäden

Hallo, auch mein heute 22jähriger Sohn Alexander hat bei seiner Geburt einen Sauerstoffmangel erlitten und ist deswegen leicht geistig behindert.
Zudem leidet er seit seinem 12.Lebensjahr an Krampfanfällen.
Er hat keinen Schulabschluß und wurde nach Besuch der Grundschule zu Hause unterrichtet.
Trotz allem hat er es geschafft, ein Buch zu schreiben. Es handelt sich um eine Biographie, sein bisheriges Leben aus seiner Sicht. Er durfte es sogar auf der Leipziger Buchmesse in diesem Frühjahr vorstellen.

Ich schreibe dies nur, um zu zeigen, dass mit guter Förderung doch vieles möglich ist. Nach der niederschmetternden Diagnose und Prognose der Ärzte hätte ich mir so etwas auch niemals vorstellen können.

Nur falls es jemanden interessiert, der Titel lautet:
Alexander Reeh
Immer nach den Sternen greifen
Engelsdorfer Verlag, Leipzig
ISBN 978-3-86901-753-2

Viele Grüße,

Assi

[_Moni_84_]

AW: Kinder mit Hirnschäden

hallo ihr lieben,...hab lange gesucht um ein forum zu finden in dem es um mütter mit behinderten kindern geht,...auch ich habe einen sohn der jetzt in die schule kommt (schule zur indivieduellen lebensbewältigung)was für mich schon ein kleines wunder ist, denn als mir der arzt sagte als er ein jahr alt war das er geistig und körperlich "zurück"geblieben ist und niemals laufen oder sprechen könne, hab ich an einer einschulung nicht gedacht.mein sohn heißt alexander und hat das erste jahr nur geschlafen, da es mein erstes kind war dachte ich es sei normal bis mein vater mich mit ihm zum arzt schickte weil er sich ja nie bewegte.beim MRT wurde dann festgestellt das er beidseitig marklagerleson hat das womöglich aus einem sauerstoffmangel bei der geburt passiert sei und er geistig wie körperlich zurück sei.heute ist er 6jahre spricht so schlecht das nur ich ihn versteh und auch nicht immer,er schläft keine nacht durch,kann seinen mund nicht schließen,ist autist,begleitet mit wahrnehmensstöhrungen,...demnach stark selbst gefärdet da er kaum schmerzempfinden hat, kann nur kurze strecken laufen was ja sowieso ein wunder ist,hab die rfahrungen gemacht das man sich heutzutage nur selbsthelfen kann, die gesellschaft macht es einem schwer,die ärzte reden vom anders sein , ja er ist anders und mein kleines wunder, aber helfen tut ihm das im altag kaum und mir natürlich auch nicht immer wieder muss man sich rechtfertigen als wenn man es sich so ausgesucht hätt.vor einem jahr hab ich dann erfahren das auch mein drittes kind behindert ist,..sie leidet an kleinwuchs....wollt mal hören ob ihr auch so schwierigkeiten habt terapien die wichtig für die entwicklung der kinder sind verschrieben zu bekommen.die ärtze sagen immer nur es bringt nichts kostet nur geld, das kann doch nicht sein man kann doch nicht einfach so ein kind aufgeben .klar sie haben defizite aber jedes kind hat doch auch stärken die gefördert werden müssen....oder nicht?

[Katrin80]

AW: Kinder mit Hirnschäden

Hallo Moni,

unsere Anna-Lena (4) hatte auch Sauerstoffmangel und sie daher seit Geburt an behindert. Inzwischen haben wir die Pflegestufe 3. Ich muß aber sagen, daß wir mit unserem Kinderarzt wirklich Glück haben. Er hat uns von Anfang an Frühförderung und Krankengymnastik nach Vojta und Castillo Morales empfohlen und auch verschrieben. Durch Bekannte haben wir dann die Therapie nach dem Pörnbacher Konzept kennengelernt. Als wir hierfür eine Verordnung für die Krankenkasse gebraucht haben (damit diese die Kosten für den Lagerungskeil übernimmt), habe ich dem Arzt einfach alle Infos über die Therapie aus dem Internet ausgedruckt und er hat uns die Verordnung mit der entsprechenden Begründung geschrieben. Als unsere Krankengymnastin neulich mit ihm wegen einem Stehtrainer gesprochen hat, hat er gemeint, wir sollen ruhig alles machen, was Anna-Lena Spaß macht, so lange es sich in Grenzen hält und sie nicht dauernd steht. Auch für die Osteopathin bekommen wir regelmäßig ein Privatrezept, da wir durch meinem Mann teilweise beihilfeberechtigt sind und die Beihilfe ein bißchen dazu bezahlt. Er hat uns zwar zu verstehen gegeben, daß er von Osteopathie nicht besonders viel hält, aber wenn wir der Meinung sind, daß es Anna-Lena gut tut, sollen wir hingehen. Aber um alles was von den Standard-Therapien abweicht, muß man sich wirklich selbst kümmern, wobei ich denke, daß die Kinderärzte mit behinderten Kindern einfach nicht so viel Erfahrung haben. Wir sind z. b. auch erst durch unsere Krankengymnastin darauf aufmerksam gemacht worden, daß es in München das Kinderzentrum gibt, wo Eßstörungen bei behinderten Kindern behandelt werden. Aber Anna-Lena hat inzwischen auch schon wesentlich mehr Fortschritte gemacht, als uns nach der Geburt gesagt wurde. Aber ich finde es ja schon unverschämt, wenn die Ärzte sagen, daß es sowieso nix bringt und nur Geld kostet. Sie sollen doch froh sein, daß man sich um sein Kind kümmert und die bestmögliche Förderung möchte.
LG Katrin

[Kirsten]

AW: Kinder mit Hirnschäden

Hallo Moni 84

sei ganz herzlich willkommen im Forum und ganz lieb von mir begrüßt. Bestimmt findest du dich hier mit deinen Problemen im Forum wieder.
Eine gute Zeit und alles Gute,
Kirsten

[Sebda(basti)]

AW: Kinder mit Hirnschäden

hallo
herzlich willkommen in forum, mein Sohn Felix ( 2 Jahre) hat kein intaktes Großhirn Organ.
die ärzte haben das auch erst nach der geburt raus bekommen und er lag sehr lange im krankenhaus wir wussten nicht ob er es überleben wird die ärzte hatten gesagt wir sollten uns verabschieden. aber siehe da jetzt wird er mittwoch schon 3 jahre und ist ein lebensfrohes kind was sehr viel lacht und auch seine eltern ganz schön auf trab halten kann.
wir haben am anfang gedacht wie sollen wir das nur hin bekommen weil wir auch noch sehr jung sind ich sabrina 23 und mein Mann 22 jahre. aber man schafft das weil mein ja sein mäuschen sehr liebt. Felix wird auch immer ein pflegefall bleiben aber wir machen das beste drauß. ich wünsche dir und dein mäuschen sehr viel kraft und viel viel glück.

liebe grüße sabrina