Suche Frücheneltern zum austauschen

[Jenny87]

Hallo alle zusammen.
Ich habe auch im Februar 2008 ein Früchen bekommen. 29 SSW. 1300g, 37 cm KU 27 cm.
Hatte eine Plazentaablösung ging alles sehr schnell.
Heute ist mein kleiner 19 monate alt leider ist er nicht alltersgerecht entwickelt.
Er kann weder sitzen, laufen, krabbeln oder sonst was.
Zudem kommt hinzu das er sehr dünn ist ( Untergewicht ). Ist isst auch sogut wie nichts vom Tisch nur Brei oder Obstgläschen+Maltrodextrin damit er wenigstens ein bissel an Gewicht zunimmt.Er schafft max. 3 Portionen am Tag mehr ist nicht drin.Dann kommt hinzu das er nach jeder Mahlzeit erbricht auch noch nach 2 Std. was auch nicht normal ist.Selbst das Trinken fällt Ihm schwer.Er hat probleme aus einer Flasche zutrinken, weil er nicht schlucken,Lufholen und saugen gleichzeitig kann.Sein Brei bekommt er nur vom Löffel. Die Zähne danken mir. Ich weiss nicht ob er kaufaul ist, nicht mag oder auch nicht kann?! Leider habe ich jetzt erst eine Ärztliche verordnung bekommen damit der Junge gefödert werden kann. Am 09.10.09 soll es losgehen.
Den willen etwas zu lernen hat er, auch den drang zulaufen nur er hat kein gleichgewichtssinn. Er sieht es auch an seinen Geschwisterkindern.Da möchte er natürlich mitwirken.Das einzige ist er kann robben und das auch nur auf einer seite.Für mich ist es sehr traurig mit anzusehen, das er den willen hat, ich ihm aber nicht wirklich helfen kann.

Ich suche Mütter aus meiner Umgebung die auch Früchen haben, damit man sich austauschen kann oder auch mal treffen kann.

Viele Liebe Grüsse Jenny

[Andreas]

AW: Suche Frücheneltern zum austauschen

Hallo Jenny,

erst mal von mir ein herzliches Willkommen in unserem Forum.

Ich finde es gut, dass du es jetzt geschafft hast eine ärztliche Verordnung für die Förderung zu erhalten. Du wirst sicherlich Fortschritte beobachten können und auch Tipps bekommen, wie du deinem Sohn auf seinem Weg helfen kannst.

Für den "virtuellen Austausch", also den Austausch in unserem Forum kann ich dir schon mal einen Tipp geben. In unserer Vorstellungsrunde gibt es gerade ein Thema, in dem sich einige Frühcheneltern vorstellen. Außerdem kannst du in unserem Forum mal nach Frühchen suchen. Dort findest du eine ganze Reihe von Themen.

Ich wünsche dir gute Kontakte und guten Austausch!

Liebe Grüße
Andreas

[Seti]

AW: Suche Frücheneltern zum austauschen

Hallo Jenny,

ich bin Mutter von drei Frühchen,

der Große heute 20 Jahre 30SSW 1640g 40 cm, Tochter heute 18 Jahre 35 SSW 2100 g 41 cm und mein Zwerg 3 Jahre 32 SSW 1760 g der war wirklich ein Zwerg nur 39 cm.

Wir können uns gern austauschen .


LG
Seti

[Emmies-Mama]

AW: Suche Frücheneltern zum austauschen

hallo jenny

wir haben auch ein frühchen, ist im november 2007 auf die welt gekommen.
24ssw, 21cm und 570g.
unsere kleine hat sehr früh krankengymnastik bekommen und gehrt auch schon seit einiger zeit zur frühförderung.
sie hatte damals auch probleme aus flaschen zu trinken, kam immer zuviel raus das sie mit dem schlucken nicht hinterher kam, konnte das auch erst mit etwa einem jahr, wir hatten ihr spezial fläschen gekauft wo wirklich nur ein tropfen raus kam wenn sie nuckelte und damit kam sie dann sehr schnell zurecht.
von der körperlichen entwicklung ist unsere auch noch ziemlich zurück, liegt da jetzt bei etwa 13/14monaten und laufen klappt auch nur mit festhalten da ihr das gleichgewicht fehlt.
unsre kleine bekam in den ersten monaten nach der geburt auch immer ein zusetzliches pulver unter ihre milch gemischt, das war nur dazu da das sie an gewicht zunimmt. ich weis nur leider nicht mehr wie das heist. das mussten wir für sie immer in der apotheke besorgen.

mfg tanja

[Jenny87]

AW: Suche Frücheneltern zum austauschen

Hallo Seti,
das wäre super, das ist mein 1 Früchen ich habe auch mehrere kinder aber alle normal entwickelt.
Wie haben sich deine Früchen entwickelt? Hatten die auch irgendwelche schwierigkeiten?

LG Jenny

[Jenny87]

AW: Suche Frücheneltern zum austauschen

Hallo Tanja,
wie soll ich sagen unser sohn ist noch sehr, wie soll ich sagen Babyhaft vom körper, ist bzw war ein sehr unreifes Früchen gewesen wie uns die Ärzte damals sagten.
Er hatte auch Krankengymnastik im Krankenhaus bekommen, nur wo er nach 10 wochen entlassen worden ist, bekam er nichts mehr.Der KA meinte das wird schon und ich habe ihm geglaubt.Erst wo er 16 monate alt war bekamen wir endlich mal eine Ärztliche verordnung das er zu einer Frühföderung kann.Das was ihm bis dahin fehlte, muss er alles aufholen und das finde ich sehr schade.
Was wird genau bei der Frühförderung gemacht ? Wir haben erst am 9 Oktober einen Termin.
Wie lange gehst du schon zu Frühföderung?, wie lange hat es gedauert bis sich kleine fortschritte zeigten?
Mit dem Essen und Trinken das ist auch so eine sache, er kann nichts bei sich behalten,nach jeder Mahlzeit und nach dem Trinken erbricht er, es kommt flüssig wieder hoch obwohl er Brei bekommt.Selbst nach 2 std wo es eigentlich verdaut sein sollte . Wir haben ihn Maltodextrin aus der Apotheke besorgt, das er wenigstens ein bisschen Kcal zu sich nimmt. Das Zeug klebt wie ...!

LG Jenny

LG Jenny

[Emmies-Mama]

AW: Suche Frücheneltern zum austauschen

hallo jenny

unsere tochter war auch sehr unreif wurd damals etwa 3monate nach der geburt beatmet, erste ernährung lief nur über sonde und wurd erst nach etwa 4monaten nach haus entlassen, mit überwachungsmonitor da ihr gehirn zu unreif war regelmässig zu atmen.
krankengymnastik hat sie auch schon im kh bekommen und seit dem bis jetzt durchgehend, zuerst nach vojta und inzwischen nach bobath.
die meisten wortschritte bei ihr zeigten sich immer durch krankengymnastik.

frühförderung konnten wir uns aussuchen ob wir hingehen oder es zuhause machen in gewohnter umgebung.
wo sie noch nicht mobil war liesen wir sie zu uns nach hause kommen. dann wurd aus der einrichtung immer etwas zu uns zum spielen mitgebracht was zu ihrem entwicklungsalter passte, ihre neugier weckt und sie im spielen fördert.
seit sie krabbelt fahren wir einmal die woche zur frühförderung hin. dort sind wir dann in einem grossen spielzimmer. für sie ist dort immer was zum klettern aufgebaut, um ihre muskeln zu stärken, ihrem bewegungsdrang nach zu kommen und sie vorallem noch mehr zu fördern von der bewegung her. sind auch immer spielsachen im raum die ihre motorik fördern und eine hängematte da es für unsere tochter sehr schwer ist zur ruhe zu kommen. sie ist ständig in bewegung und muss irgendetwas machen und hat auch nur kurze schlafphasen.

warst du schon mal mit deinem sohn im SPZ (sozial pädagogisches zentrum).
wenn nicht wär das auch noch eine möglichkeit.
unsere tochter muss da jedes halbe jahr hin und dort wird überprüft wie weit sie von der entwicklung ist und dort geben sie dir auch tips wie du das kind fördern kannst und welche massnahmen (terapien) helfen.

und ich würd schauen das du auch krankengymnastik für ihn wieder verschrieben bekommst. dort gehen wir einmal wöchentlich hin und es werden übungen für zu hause gezeigt die dann 2-3mal am tag gemacht werden sollen.
dadurch hat unsere körperlich bessere fortschritte gemacht und vorallem muskeln wurden gestärkt.

und wegen dem erbrechen würd ich mal ins kh fahren das die dort alles durchchecken woran es liegen könnte.

mfg tanja

[Jenny87]

AW: Suche Frücheneltern zum austauschen

Hallo Tanja,
Krankengymnastik wollten wir von anfang haben, nur der KA
hatte es nicht für nötig gehalten, er meinte mann müsste ihm
zeit geben wir sollten ihm die 3 monate geben die ihn fehlen.
Wir haben auch ein überwachungsmonitor mit nach Hause bekommen,weil
sein herz noch unreif war.
Mit dem KH hatte ich gesprochen,die sagten mir
man könnte kein ultraschall vom Magen oder der Speiseröhre
machen, weil das holorgane sind so könnte man die ursache nicht feststellen.
Dafür müssten sie ihn endoskopieren aber dafür wäre er zuklein.
Das würde man frühstens erst mit 6 Jahre machen.
Der KA meinte wenn er jetzt die förderung bekommt,
würde das spucken auch aufhören weil die montorik bei ihm
unterwickelt ist . Ich steh immer zwischen 2 stühlen die förderung
sagt so und der KA so. Die wollen erst mal mit der förderung
anfangen und dann schauen ob er noch zusätzlich eine krankengymnastik
braucht. Hätte der KA damals anders gehandelt, hätte er heute einen Schritt weiter
sein können.
LG Jenny

[Seti]

AW: Suche Frücheneltern zum austauschen

Hallo Jenny,

mein Großer hatte ein schlechten Start, kaum zugenommen, Flasche nie die menge getrunken die er sollte. Also ständig Untergewicht ist auch heute noch so ein sehr , sehr schlechter Esser , eine Kinderärztin sagte mal zu mir ,, Der ist zu faul zum essen ''. Er bekam sehr spät erst KG. Ich muss auch dazu sagen das ich aus der ehemaligen DDR bin und wir als Eltern mit behinderten Kinder sehr wenig Unterstützung bekommen haben.Auch unser KA meinte immer warten sie das wird noch er war doch ein Frühchen, bitte nicht damit anspeisen lassen. Je eher man anfängt die Kinder zu fördern um so besser. Ich hab meinen Sohn damals auch in einen ganz normalen Kindergarten gegeben und seine Entwiklung hat sprunghaft zugenommen.

Meine beiden anderen Kinder haben sich recht gut entwickelt. Bei meinem Zwerg ist aber heute noch das Problem er hat ein Loch im Herzen , man merkt Ihm aber nix an, er tobt wie ein ,,normals Kind'' bei Ihm waren auch Zungen und Lippenbändchen angewachsen deshalb konnte er erst mit 2 Jahren richtig reden , aber glaub mir er hat alles aufgeholt.

Du musst Dir sagen ich bin die Mutter , ich möchte das jetzt machen lassen , nicht immer alles was Ärzte erzählen ist auch das beste oder das richtige


LG
Seti

[Emmies-Mama]

AW: Suche Frücheneltern zum austauschen

hallo jenny

schau dir die seite mal an:
http://www.eko.de/index.php?id=1202

kannst ja mal schauen wo das nächste bei dir in der nähe ist und lässt dir dann nen termin dort geben. brauchst dazu nur eine überweisung vom kinderarzt.
dort wirst du bestimmt hilfe/unterstützung bekommen. das dein sohn endlich doch noch gefördert wird.
und wenn dein KA der keine gibt dann würd ich den wechseln, weil diese terapien stehen deinem sohn zu und desto eher was gemacht wird desto besser.

ansonsten hat unserer tochter es auch immer gefallen und geholfen mit kindern zusammen zu sein die auf dem gleichen entwicklungsstand sind.
wir waren deswegen mit ihr beim pekip und sind jetzt in einem mini-club und sobald sie läuft gehts zum kinderturnen.
gleichalte kinder oder besser gesagt kinder die gleich weit von der entwicklung sind können auch gut helfen, da er dort abschauen kann wie man krabbelt usw.

ansonsten brauchen viele frühchen auch hilfe bei der eigenen körperwahrnehmung.
sowas kannst du auch leicht zu hause machen. alles was mit kuscheln und schmusen zutun hat hilft und tut ihm gut.
und du könnstest ihn auch ausziehen und dann über die nackte haut streicheln, und das dann auch machen mit verschiedenen materialien (feder/weiches tuch/massage ball/normaler ball/usw)

und denk immer dran du bist die mutter und weist oft was deinem kind am meisten hilft, du musst für die terapien kämpfen.

mfg tanja

[Jenny87]

AW: Suche Frücheneltern zum austauschen

Hallo Seti,
Der KA meint ich soll abwarten wenn er die Förderung bekommt würde er auch nicht mehr soviel erbrechen. Ich selbst als laie sehe das er unterstüzung braucht und das er es alleine nicht schafft.
Meine Tochter damals kein Früchen ( 40SSW ) hatte auch KG bekommen, weil sie mit einem Fuss nach aussen ging.Ohne probleme habe ich vom KA eine Überweisung bekommen.
Es kann ja nicht sein, wenn einer sie wirklich braucht sowie unser sohn, das er keine bekommt.
Wie sieht das mit den U untersuchungen aus, muss du wie vorgegeben dorthin oder wie ist das bei euch aus?
Ich muss mit ihm so dort hin wie alle anderen normalen kinder auch.
Mit wieviel monaten haben deine kinder angefangen zu sprechen?
Er fängt langsam an sowie Mama, Papa, Hi, Teita . Das wars auch schon.
Er brabbelt auch nur wenn er beschäftigt ist, wenn man ihm sagt, sag mal Mama oder so kommt garnichts.
Handbewegungen sowie :, "wie das Fähnchen auf dem Turm" macht er auch nach, oder wenn man den kopf schüttelt und sagt nein, nein macht er auch, zwar nicht immer aber es kommt vor. .
Wann oder wie kann man sagen ob die Geistig fit sind?
Er hat auch noch den sozusagen, Früchenschädel wenn wir über PN schreiben kann ich dir mal ein Foto zukommen lassen wo er auf die Welt kam und wie er heute ist?!

LG Jenny

[Jenny87]

AW: Suche Frücheneltern zum austauschen

Hallo Tanja,
die Förderung fängt jetzt im Oktober an. Noch eine Überweisung werde ich nicht bekommen,
wir mussten lange genug betteln das wir überhaupt eine bekommen und da war er bereits 16 monate alt.
Manche übungen machen wir auch so von uns aus, nehmen ihn auf dem schoss winkeln mal abwechselnd das Bein an, oder rollen den Teppich bzw den läufer ein, so das er ein bisschen lernt sich abzustützen.Kleine Eselsbrücken.
Ihm fehlt aber die kraft dazu das kommt daher, bin ich aufjedenfall der meinung, weil er kaum Nahrung zu sich nimmt und diese auch wieder erbricht.
Für Spielsachen interessiert er sich so garnicht.
Was er interessant findet sind Kabel, Bänder, Haare, alles was lang und runter hängt oder Gelbe Säcke knistert schön.

Habe auch schon einen anderen KA angerufen und auch im KA ob die mir keine verordnung geben können, machen die auch nicht.Ich sollte mich doch an meinem zuständigen KA wenden.
Dann habe ich bei unserer Krankenkasse angerufen ob die mir weiter helfen können, konnten sie auch nicht.
Haben mir vor dem Kopf geknallt, sie wären keiner Mediziner, sie wären nur eine Versicherungsgesellschaft. Somit hatte sich das auch erledigt.
Es kann aber auch nicht sein das man so allein gelassen wird oder?

LG Jenny

[Emmies-Mama]

AW: Suche Frücheneltern zum austauschen

hallo jenny

alo unsere tochter kann auch noch nicht viel sprechen.
mama, papa, nei nei (nein nein), ja, andra (ihre tante heist sandra), dank und bit (für danke und bitte), teita (wenn sie raus will); eddy (teddy), ente, all (ball).
aber sie versteht alles kann schon sachen bringen die man ihr nennt, hört auf ihren namen und geht zb auch zum papa hin wenn man sagt wo ist papa.
sonst zeigt sie immer mit der hand was sie möchte.

inzwischen spielt unsere mit spielsachen, aber am anfang fand sie die auch uninterresant.
am liebsten spielte sie früher mit ner rettungsdecke, da diese knisterte und in gold silber funkelte.

kannst ja auch probieren ob du zum SPZ kannst ohne überweisung vom KA.

Also unser KA ist ein wirklich guter, hatten was terapien angeht dort noch nie probleme diese genehmigt zu bekommen.
muss nur zu ihm gehen ihn die sachen schildern und dann überleg ich zusammen mit ihm was für unsere kleine sinnvoll wär.

dazu muss ich sagen das auch nicht nur ein frühchen ist. sie hat auch das amnion schnürfurchen syndrom, für schon einigemale operiert, letzte op war am kopf da sich die knochen zu früh schlossen.

das er sich nicht abstützen kann könnte aber auch an den muskeln liegen das diese noch unterentwickelt sind. so war es bei unserer auch. wollte auch schon vieles eher machen nur muskeln spielten nicht mit.

ihr habt doch bestimmt mehrere KA in eurer umgebung, würd die wenn ich du wär alle abklappern bis ich einen finde der auch wirklich was unternimmt um dem kind zu helfen.

mit unserer tochter haben wir auch oft lange anreise wegen zu ärzten und KH weil wir da für sie auch immer die besten raussuchen und da nehm ich auch lange wege für in kauf, weil man merkt mit der zeit das sich das auf alle fälle lohnt.

wir müssen auch zu den normalen zeiten zu den u untersuchungen, kommt zwar immer das gleiche bei raus das sie noch zurück ist, aber was will man machen.

mfg tanja

[Seti]

AW: Suche Frücheneltern zum austauschen

Hallo Jenny,

hier stimme ich Emmies Mamma zu , wenn Du kannst wechsel ganz schnell der KA.

Oder bestehe auf die Überweisung,Bei uns gibt es auch so ein Zentrum für Frühchen und bei uns bekommen auch Eltern gleich Infoflyer mit .

Unser Zwerg hatte einen kleinen Rückstand wollte den Kopf nicht heben. Wir haben sofort ne Überweisung bekommen , Übungen mussten wir auch zu Hause machen aber es bringt den Zwergen ganz viel und siehe da nach kurzer Zeit war wieder alles im grünen Bereich.

Ich bin mit unserem Zwerg aller zwei Monate ( bis zum 18 M)beim KA gewesen das war ne Absprache zwischen mir und unserer Kinderärztin falls Ihr oder mir was auffallen sollte hätte ich mich jeder Zeit melden können . Ist auch heute noch so.

Sie gibt uns heute noch viele Tipps und Ratschläge zum beispiel Laufrad statt Dreirad

Mit dem reden ging dann nach der OP Zungen und Lippenbändchen ganz schnell, vorher ging auch nur Wort ,statt Stuhl -gull, komm- bomm, jetzt spicht er in ganzen Sätzen Leider schnappt er jetzt Wörter mit auf die er eigentlich nicht hören soll. Aber bei Sprechnen entwickelt sich jedes Kind anders , Im Kindi vom Zwerg reden heute noch Kids wie Babys , nur Wort keine Sätze. Ich achte persönlich auch selber darauf mit meinem Zwerg in ganzen Sätzen zu sprechen. Mit 11 Monaten konnte er auch nur Mama , Papa , Oma Opa und halt Ja nein


Mein Großer Sohn hat eigentlich sehr früh gesprochen und meine Tochter ist noch heute ne Schnatterelster


LG
Seti