Kontakte zu anderen Eltern mit ICP Kindern

Hallo , wir würden uns sehr freuen Kontakte zu Eltern mit ICP Kindern auf zu bauen.

Unser Sohn ist im Februar 2009 , 3 Jahre geworden und wir wohnen im

Ruhrpott . L.G. Nils-Ivo

AW: Kontakte zu anderen Eltern mit ICP Kindern

Schade,echt keiner da ??

AW: Kontakte zu anderen Eltern mit ICP Kindern

Hallo Nils
Mein Sohn hat eine ICP,in Form einer schweren Hemiparese links.
Noah kann nicht laufen,auch nicht am Rolllator.
Noah trägt beidseitig kniehohe Orthesen,und links Armschiene.
Nachts trägt Noah Nachtlagerungsschienen und Streckbandage
je nach erhöhten Muskeltonus.
Noah bekommt jetzt seinen Rollstuhl,dauerhaft kann er nicht stabil
aufrecht sitzen bleiben.
Noah bekommt alle 6 Monate Botox mit anschliessender 3 wöchiger
Gipsversorgung.
Noah wurde dieses Jahr einer Achillotentomatie unterzogen,
leider ohne Erfolg.
Leider hat sich unter der ICP die Schluckproblematik verschlechtert,
und wurde mit dem PEG in diesem Jahr versorgt.
Wenn du Fragen hast,nur zu....
Gruss Carmen

AW: Kontakte zu anderen Eltern mit ICP Kindern

Hui Nils-Ivo

doch... hier gibts mehrererere mit ICP mit unterschiedlichen Auswirkugen. Meine Tochter hat auch eine, ist vergleichsweise "schwer betroffen", sie ist schon etwas Älter... wird Samstag 25 J. . Wir sind oft im Ruhrpott... bzw. in Essen.

Helmut

AW: Kontakte zu anderen Eltern mit ICP Kindern

Hallo unsere Tochter hat auch eine ICP in Form einer Tetraparese.
Sie wird im November 3 und kommt dann in einen I-Kiga.
Sie kann krabbeln und im Zwischenfersensitz sitzen.
Stehen und laufen ist nicht möglich. Sie hat kniehohe Orthesen, einen Rolli, Stehständer, Laufpony Bronco, Therapiestuhl, Rehabuggy. Sinja bekommt Botox.

Wie sieht es bei euren Kindern mit der geistigen Entwicklung aus? Sinja ist so bei einem stand eines einjährigen Kindes.

Wie groß sind eure Kinder? Sinja ist eher klein und wächst sehr langsam, die Ärzte haben schon überlegungen ob wegen der Größe und geistigen Entw. ein Gendefekt noch vorliegen könnte. Sie ist jetzt mit knapp 2 3/4 - 83 cm groß.
Für uns ist es Praktisch das sie so klein ist, machen uns auch keine Gedanken deswegen.

Aufjedenfall passt alles irgendwie zusammen, sie sieht aus wie ein einjähriges Kind und sie ist auch geistig wie eines, nur das sie nicht laufen kann.

AW: Kontakte zu anderen Eltern mit ICP Kindern

Hallo,
Hat jemand Erfahrung mit der Feldenkrais Methode bei seinem Kind gemacht?
Auf meiner Suche im Internet bin ich heute auf folgende Links gestoßen:

http://www.feldenkrais-training.de/behinderte-kinder/spastische-laehmung

http://www.feldenkrais-training.de/behinderte-kinder/zerebralparese

http://www.feldenkrais-training.de/behinderte-kinder/anwendung

http://www.feldenkrais-training.de/behinderte-kinder/praevention

http://www.feldenkrais-training.de/behinderte-kinder/lars

Es scheint interessant zu sein für Kleinkinder mit spastischer Lähmung.
Leider ist mein Junge schon fünfzehn und ich weiß nicht, ob ihm diese Methode helfen kann.

Grüße
Gisela

AW: Kontakte zu anderen Eltern mit ICP Kindern

Zitat von GiselaM

Hallo,
Hat jemand Erfahrung mit der Feldenkrais Methode bei seinem Kind gemacht?
Auf meiner Suche im Internet bin ich heute auf folgende Links gestoßen:

http://www.feldenkrais-training.de/behinderte-kinder/spastische-laehmung

http://www.feldenkrais-training.de/behinderte-kinder/zerebralparese

http://www.feldenkrais-training.de/behinderte-kinder/anwendung

http://www.feldenkrais-training.de/behinderte-kinder/praevention

http://www.feldenkrais-training.de/behinderte-kinder/lars

Es scheint interessant zu sein für Kleinkinder mit spastischer Lähmung.
Leider ist mein Junge schon fünfzehn und ich weiß nicht, ob ihm diese Methode helfen kann.

Grüße
Gisela

Mich überzeugt das nicht ganz , wir haben soviele Therapien versucht geholfen hat es nicht viel.

Mein Sohn musste sich auch 2002 einer Hüft-OP unterziehen
( Hüftgelenkdysplasie) Da Gelenkkopf aus der Gelenkpfanne gerutscht waren , es mussten beide Seiten gemacht werden , hier war der Erfolg nur mittelmäßig. Bei der OP wurde eine Verlängerung der Kniesehne mitvorgenommen.

Ergebnis heute er ist jetzt ganz an den Rolli gefesselt. Vorher konnte er wenigstens noch einpaar Schritte gehen . Auch seine Spastik ist schlimmer geworden. Auch nimmt das zittern der Hände immer mehr zu.

Kennst Du Kozjavkin ???

http://www.kontakt-reha-kozijavkin.com/
Leider wurden die Behandlungskosten von der KK nicht übernommen. Weis garnicht wie es heute aussieht. Es soll wohl 1999 ein Urteil vom BSG gesprochen wurden sein.
Mein Sohn ist heute 22 Jahre

AW: Kontakte zu anderen Eltern mit ICP Kindern

Moin Gisela,

meine Tochter Janina ist inzwischen 17. Die grössten Fortschritte hat sie mit Petö gemacht. Sehr viel hat ihr auch Botox gebracht. Durch Petö und Botox kam sie zum Laufen. Beides ist aber auch schon sehr lange her. Die Wirksamkeit von Botox liess übrigens nach etwa 3 Jahren stark nach, sie ist wohl resistent dagegen geworden. Danach folgte nach einiger Zeit eine sehr umfangreiche OP (rechtes Knie und beide Füße knöchern, dazu div. Muskel und Sehnenverlängerungen bzw. Verlegungen. Diese OP war Megaerfolgreich. Es hat sich danach auch nicht wieder verschlechtert. Allerdings war die OP und das erste halbe Jahr danach auch hammerhart. Gemacht wurde die OP von Dr. Döderlein (damals orthop. Uniklinik HD, jetzt ist Dr. Dö in Aschau)

Lieben Gruß,

Krümelmonster

mit Janina, 17j, spastische Diplegie, Wahrnehmungsstörungen, leichte LB, leichte Sehbeh.