Buch

[Lichterfee]

Ihr Lieben,

Ich möchte auf diesem Weg, euch finden. Euch, die Ihr Mütter und/oder Väter eines behinderten Kindes seid. Ich selbst bin Mutter eines Kindes mit geistiger Behinderung (Asperger-Syndrom) und möchte, als Ghostwriter (unter einem anderen Namen) ein Buch über meine und eure Geschichte/n schreiben. Es werden circa 7 Geschichten ausgewählt und mit veränderten Namen und Orten von mir geschrieben, inkl. meiner eigenen und veröffentlicht. (Es wird nichts kopiert) Eure Mithilfe besteht darin, mir einen Fragebogen, stichpunktartig (bitte keine kompletten Ausformulierung) auszufüllen und via Mail an mich zurück zu senden. Sollte die Wahl auf eure „Geschichte“, welche ich sozusagen erst zur Geschichte werden lasse ;), fallen, so erhaltet ihr in jedem Fall ein Gratis Exemplar des Buches. Besonders gesucht werden folgende Inhalte:
Eltern besonderer Kindern welche:
- eine geistige und/oder körperliche Behinderung haben
- sich durch die Dauerbelastung der Behinderung des Kindes getrennt haben
- allein erziehende Eltern sind und sich um ein behindertes Kind kümmern oder gekümmert haben
- die Behinderung Ihres Kindes erst sehr spät erkannt haben /diese erkannt worden ist
- das Kind aufgrund der Behinderung in ein Heim gegeben wurde
- die Behinderung nicht angeboren, sondern erworben wurde (Unfall, ärztlicher Kunstfehler oder ähnliches)
- das Kind an den Folgen seiner Behinderung verstorben ist
- Eltern mehrere Kinder mit Behinderungen betreuen
- Eltern die ebenfalls ein Kind mit Asperger Syndrom haben

Wenn Ihr euch angesprochen fühlt, Lust und Kraft habt, euch öffnen möchtet und diese Aufgabe, euch nicht noch zusätzlich extrem belastet, so freue ich mich über jede Zuschrift von Euch.
Bei Interesse und bei absolutem Einverständnis und unter der von mir o. g. genannten Bedingungen, bitte ich euch, mir eine kurze Mail an folgende Adresse:

Meine-Geschichte@sonnenkinder.org

zu schreiben. Ihr braucht mir nicht euren bürgerlichen Namen zu nennen, wenn ihr das nicht möchtet. Wenn ihr dennoch personenbezogene Daten an mich sendet, so garantiere ich euch diese nicht zu verwenden, weiterzuleiten oder anderweitig zu benutzen.
Nach kurzer Überprüfung, werde ich euch dann einen Fragebogen zu senden, welchen Ihr mir dann bitte ausgefüllt zurück senden könnt, dafür könnt ihr euch gerne soviel Zeit nehmen, wie ihr benötigt. (Kleine Eingrenzung: angedacht sind hierbei max. 30 Tage) Dafür richte ich ein Postfach über die Dauer von maximal 2 Monaten ein.
Den Fragebogen werde ich euch postalisch zu senden, so müsst ihr nichts ausdrucken, nichts frankieren und alle Kosten bleiben bei mir. Dazu benötige ich eine Adresse (es muss nicht eure eigene sein) oder ein Postfach. Wer komplett anonym bleiben möchte, müsste das Formular ausdrucken, ausfüllen, einscannen und via PDF an mich zurück senden. Das ist ein sehr großer Aufwand, da der Fragebogen aus 26 Seiten besteht. (Leider geht es nicht anders)

In meinem eigenen Interesse bitte ich davon abzusehen, mir Kritiken bezüglich meines Vorhabens oder meiner Vorgehensweisen zu senden. Bitte schreibt mir nur, wenn ihr zweifelsfrei eure Fakten zur Verfügung stellen möchtet. Sämtliche Fragen über das Erscheinen/ Nichterscheinen des Buches, rechtliche Konsequenzen und eventuelle Risiken kann ich nicht beantworten und verantworten. Eine Vergütung oder Aufwandsentschädigung biete ich nicht an.
Der Rechtsweg ist ausgeschlossen, ihr handelt freiwillig und stellt mir, aus eigenem Willen, lediglich eure Fakten (mittels der Antworten in dem benannten Fragebogen) zur Verfügung, die Auswahl der Beiträge geschieht nach meinen persönlichen Kriterien. Ich garantiere, dass ich personenbezogene Daten(Namen, Namen von Institutionen, Ärzten, Therapeuten etc.) nicht benennen bzw. verfremden werde um diese anonym veröffentlichen zu können, da ich selbst ebenso anonym arbeite und aus meinem Leben berichte. Ausgenommen von der Verfremdung sind allgemein bekannte Begriffe oder Namen von Behinderungen, Erkrankungen und Syndromen usw.

Leuchtende Grüße von der Lichterfee

[Kirsten]

AW: Buch

Hallo Lichterfee,

eine gute Idee ansich...........................nur ich könnte mir vorstellen, dass mehr als 1000 Menschen, die hier schon mal auf der Plattform waren, ihre Lebensgeschichte schreiben möchten. Tägliche Geschichte passiert hier im Forum. Anonym, frei und offen. Geschichten, Erfahrungsberichte und Erlebnisse, sowie Konfrontationen, die das Leben schreibt. Interessieren tut es "draußen" eigentlich niemand. Auf Amazon kann man so viele Erfahrungsberichte kaufen. Es tut gut, wenn man es sich von der Seele schreibt. Man glaubt, ja da können die anderen mal lesen, wie es bei uns so zu geht. Nur die die es interessiert, kaufen sich vielleicht in den ersten Jahren noch die Bücher, lesen vorsichtig Seite, für Seite, Zeile für Zeile, um dann voller Zukunftsangst, das Buch wieder wegzulegen. Später stehen sie im Regal und man findet keine Zeit, die Bücher zur Hand zu nehmen, weil eben das eigene Leben jeden Tag aufs neue, seine Geschichte schreibt. Es ist etwas sehr intimes und doch werden wir immer wieder schonungslos dazu gezwungen, Regierungen, Kommunen. Ämtern, alles aufzuzeigen. Du schreibst Zeit der Welt......aber höchstens 30 Tage. Was sind denn in unserem Leben 30 Tage? Du schreibst kurze Prüfung....... Was willst du prüfen? Ob die seelische Belastung so viel Spannung birgt, dass es ein Reißer werden könnte? Postfach einrichten, scannen, PDF? Viele unserer User sind froh, eine Adresse zu haben und einen Anschluss fürs Internet, um wenigstens virtuellen Anschluss an der Welt und der Gemeinschaft zu haben. Dein eigenes Interesse bevorzugt keine Anfragen, Kritiken und ähnliches, möchte aber von uns alles? Aufwandsentschädigung, Nichterscheinen, Vergütung......für was? Du willst selbst anonym bleiben, aber von anderen Menschen um ihrer Schicksale wissen? Ohne aber ihnen wieder etwas dafür von dir zurückzugeben? Das ist kein gemeinschaftlicher Zug, keine Hilfe und kein "WIR". Nein, es gibt nur ein Du, eine Lichterfee? Feen tun eigentlich nur Gutes, du scheinst aber gar kein Interesse an dem Mensch, hinter der Geschichte zu haben. Und Fakten ...............Wir sind Eltern, betroffener Kinder und haben ein Leben zu bewältigen, dass gemeinsam und in Gemeinschaft lebenswert sein kann. Fakten ......................sind Tatsachen und eine Tatsache für dich ist, dass du aus anonymen Beiträgen, für dich etwas erstellen willst und im Vorfeld alle Ansprüche, rechtliche Konsequenzen, Ansprüche auf diesem Wege ausschalten willst. Ich hoffe, niemand hier im Forum wird dir auf diesem, von dir vorgegeben Weg, antworten. Dazu sind unsere "Fakten" die wir zu Hause und in unserem Leben teilen, viel zu kostbar, als dass sie an Wildfremde, völlig anonym preisgegeben werden sollten.

Schreibe doch einfach dein Leben auf, lasse alles weg, was dich verraten könnte und vielleicht liest dein Buch ja auch mal jemand anderes. Vielleicht sogar jemand hier aus dem Forum. Dann wird man sich fragen, wer wohl der Autor ist und wie gerne man ihm helfen würde.

[Lichterfee]

AW: Buch

Liebe Kirsten,

wie schon erwähnt, bat ich davon abzusehen,mir Kritiken bezüglich meines Vorhabens oder meiner Vorgehensweise zu senden. Es steht jedem frei sich an dem Projekt zu beteiligen. Ich erstelle nichts aus Forenbeiträgen. Leider wurde mein Beitrag von Dir völlig missverstanden. Den Zeitfaktor kann ich jederzeit entsprechend anpassen und ich habe ebenso sehr klar zum Ausdruck gebracht, dass ich alle Kosten bei mir belasse.Genauso wenig ist mir ein Wir-Gedanke fremd. Genau aus diesem Grund habe ich meine Bitte so und nicht anders formuliert. Ich biete hier keine Angriffsfläche für persönliche Vorurteile oder emotionale Kritiken. Vergessen sei an dieser Stelle auch nicht, dass ich selbst auch "betroffen" bin.

Lichterfee

[reana]

AW: Buch

Hallo Lichterfee,

ich möchte mich Kirsten voll und ganz anschliessen.

Du stellst in deinem Beitrag eine ganze Menge Forderungen und Bedingungen (auch wenn du sie als "Bitte" formuliert hast) und möchtest gleichzeitig auch noch den Lesern verbieten, darüber zu diskutieren oder kritische Meinungen zu äussern, das finde ich sehr befremdlich .

Betroffene Eltern sollen intimste und persönliche Daten über sich, ihr(e) Kind(er) und Partner preisgeben, ohne zu wissen Wem und ohne Einfluß nehmen zu können was letztendlich daraus gemacht wird. Du möchtest keine Fragen beantworten, keinerlei Verantwortung übernehmen. Da ist für mich persönlich ein einziges Nehmen, geboten wird die Aussicht auf ein Gratisexemplar, falls man ausgewählt wird mit seinen Fakten und in einer Geschichte auftaucht.

Was passiert mit den anderen Daten? Landen die womöglich noch bei wem anders? Oder sind dann Fundus für zukünftige Projekte?

Natürlich muss jeder selber für sich prüfen und entscheiden, ob er dies möchte oder nicht.

Was mich besonders stört ist, dass du als gerade als selber betroffene Mutter keinerlei Wert und Gewicht auf derlei Aspekte und Bedenken legst. Solche "Gedankenlosigkeit" finde ich bei Menschen die keinen Bezug zum Thema und behinderten Menschen haben schon bedenklich und respektlos, deshalb verstehe ich dies hier erst recht nicht.


Ich bin auch selber mehrfach "betroffene" Mutter, habe u. a. zwei Kinder mit Asperger-Syndrom, deswegen möchte ich mir noch einen Hinweis gestatten, weil mir in deinem Beitrag diese Diagnose in Zusammenhang mit geistiger Behinderung auffiel.

Die Diagnosekriterien der WHO (ICD-10) schliessen geistige Behinderung im zusammenhang mit der Diagnose Asperger-Syndrom aus:

"A: Es existiert keine klinisch bedeutsame allgemeine Verzögerung in der gesprochenen oder rezeptiven Sprache oder in der kognitiven Entwicklung. Die Diagnose verlangt, daß bis zum Alter von zwei Jahren oder früher einzelne Worte gesprochen werden können, und daß bis zum Alter von drei Jahren oder früher kommunikative Redewendungen benutzt werden. Fähigkeiten zur Selbsthilfe, anpassungsfähiges Verhalten und Wißbegierde in Bezug auf das Umfeld sollten um das dritte Lebensjahr herum auf einem mit der normalen intellektuellen Entwicklung übereinstimmenden Niveau liegen. "

Wenn die geistige Behinderung nicht erst später eingetreten ist (z.B.Unfall, Meningitis ) würde ich persönlich eine Zweitmeinung durch einen mit Autismus erfahrenen Spezialisten anstreben.

LG, reana

[Lichterfee]

AW: Buch

Das dieser Post eine solche Aufruhr und Unverständnis auslösen würde, habe ich nicht geahnt. Schade, dass jemand,der das, was er schreibt und es auch so meint, hier derart verurteilt,seine Worte auseinander gerissen und Aussagen umgedreht werden. Ich finde dieses Verhalten inakzeptabel. Ich habe von niemandem etwas gefordert, ich handele nicht gedankenlos und auch nicht verantwortungslos. Das was ihr mir wünscht,wie ihr mich bewertet, was ihr mir vorwerft ohne mich zu kennen, begegnet euch hoffentlich nicht selbst einmal.

[zippe]

AW: Buch

Hallo Lichterfee,

wenn ich öffentlich rede oder schreibe, sollte ich generell auch auf kritische Rückmeldungen gefasst sein - und ich sollte auch bereit sein, mich damit auseinander zu setzen.
Nur wenn ich Kritik in erster Linie als Rückmeldung für mein Reden und Handeln wahrnehme, habe ich die Chance, meine Gedanken und mein Handeln weiter zu entwickeln - und auch etwas zu verändern.

Ein weiterer Gedanke von mir: wäre mein Kind damit einverstanden, wenn ich ihre ganz persönliche Informationen (Emotionen und Daten) an fremde Menschen weitergebe? Schon ein noch so geringer Zweifel ist hier für mich ein unüberwindbares Hindernis.
Deshalb schreibe ich, wie viele andere hier, unter einem Pseudonym.