Schwangerschaft: Meine Freiheit foltert mich

[Inge]

Eine Frau wird schwanger, ein Wunschkind. Doch dann bekommt es die Diagnose Trisomie 21, Down-Syndrom. Der Befund ist der Anfang eines Leidensweges, dessen Protokoll jetzt als Buch vorliegt.
[...] Die Fakten, die die Pränataldiagnostik im Leben von Sandra Schulz geschaffen hat, verändern die Art und Weise, wie über ihr Kind gesprochen wird. Von Ärzten, Bekannten, Freunden und Familienmitgliedern. Der Ton ist jetzt distanzierter, nüchterner, kühl. Das eben noch vorfreudig erwartete 3-D-Kind vom Ultraschallbild muss sprachlich „downgegradet“ werden, so beschreibt es Sandra Schulz. Von „lebenslanger Verantwortung“ ist die Rede, und dass es „nie selbständig sein“ werde. „Lebenslang klingt wie lebenslänglich“, schreibt sie. [...]

Quelle und kompletter Text: Frankfurter Allgemeine

[amai]

Liebe Inge,
ein sehr eindrücklicher Artikel, der das Dilemma , die die Möglichkeiten der modernen Pränataldiagnostik einerseits bieten können und das Alleingelassensein mit dem vorgeblichen "Wissen" und anscheinenden Konsequenzen, zwischen denen die Betroffenen sich dann entscheiden müssen, sehr deutlich aufzeigt.

Schockierend fand ich auch die Schilderung der teilweisen Wortwahl von den behandelnden Ärzten . Wer ein menschliches Wesen - auch wenn es anscheinend sehr viele organische Defekte aufweist- vor den werdenden Eltern als "Schrott" betitelt, der sollte diese verantwortungsvolle Arbeit nicht ausüben dürfen meiner Meinung nach.

Ich möchte, dass alle Betroffenen sich frei entscheiden können, für oder auch gegen ein behindertes Kind, Aber ich möchte auch, dass die Aufklärung schon vor der Durchführung der Pränataldiagnostik beginnt, denn ohne umfassende und sachliche Information kann es keine freie Entscheidung geben.
:
- indem man realistisch die Möglichkeiten und Grenzen der einzelnen Untersuchungen aufzeigt, inklusive der Fehlerquoten sowie sich erst durch die Untersuchungen ergebende Risiken (z.B. Infektionen oder spontane Fehlgeburten durch Fruchtwasserpunktion). Dass es meist keine Behandlungsmöglichkeit gibt, sondern lediglich eine mehr oder minder genaue Schätzung ob, welche und in welcher Ausprägung Defekte bestehen.

- indem man den Eltern Kontakt zu betroffenen Eltern mit ihren Kindern anbietet, damit sie sich selber eine Vorstellung und Meinung bilden können wie das Leben mit dem behinderten Kind ist..

- die Beratung sachlich und neutral erfolgt und nicht in Richtung Abbruch gedrängt wird, was anscheinend immer noch meist der Fall ist.

- informiert, dass man keinesfalls diese bzw. alle möglichen Untersuchungen machen muss, insbesondere wenn ein Schwangerschaftsabbruch nicht für die Betroffenen in Frage kommt.

- indem man auch alternative Möglichkeiten anspricht, das Kind auszutragen und zur Adoption frei zu geben.

- indem man nicht nur die medizinische Seite, sondern auch verbindlich psychologische Beratung und Begleitung anbietet.

LG, amai

[Inge]

Ein weiterer Artikel mit und über Sandra Schulz

Pränatalmedizin
Ein Kind wie meins, ist das willkommen?

In der Schwangerschaft erfährt Sandra Schulz, dass ihr Kind das Down-Syndrom, einen Herzfehler und zu viel Hirnwasser hat. Über ihre Entscheidung und die Erwartung der anderen hat die Journalistin ein Buch geschrieben. "Es tut weh, sich vorzustellen, dass Menschen wie meine Tochter nicht geboren werden sollen", sagte sie im Dlf. [...]

Quelle und kompletter Text: Deutschlandfunk

[Kirsten]

Heute ist der 16.10.2017 und es ist genau 27 Jahre her, dass ich mich auf die Geburt meines Kindes mit schwerer Mehrfachbehinderung in der Uni Frauenklinik in der Mai Straße in München vorbereitet habe. Es war ein vergleichbar wunderschöner und sonniger Oktobertag damals. Im T-Shirt spazierten mein Mann und ich noch einmal gemeinsam Seite an Seite auf dem Klinikgelände herum. Wir wussten nicht, ob unser Kind seine Geburt überleben würde. Ich verabschiedete ihn mit den Worten, dass ich ihn anrufe wenn es losgeht.
Er selbst rief mich aber um 02:00 am 17.10.1990 an. Gedankenübertragung, denn ich war gerade mit einem Wehen Rhythmus von 5 Minuten wach geworden. Ich verabschiedete ihn mit den Worten, er möge gegen 07:00 wieder bei mir im Krankenhaus sein. Dann brachte mich die Nachtschwester zum Kreißsaal. Ich durfte noch mal baden und der Oberarzt versprach mir, dass ich mein Kind ganz normal bekommen dürfte, damit ich es lebend erleben darf. Wehe für Wehe in einem Kreißsaal nur für mich und begleitet von Hebammenschülerinnen, die mich in den letzten Wochen begleitet hatten. Ich war ihr Prüfungsmodel und wir hatten alle Spaß dabei. Zwischendurch wurde meinem Kind eine Sonde angelegt. Alle hofften mit mir, dass mein Kind seine Geburt überleben würde. Im Raum neben mir schrie eine Mutter ihr Kind auf die Welt. Ich machte es still mit mir und meinem Kind selbst aus. Ich redete mit ihm in Gedanken und hatte grenzenlose Angst. Ja ich hatte fürchterliche Angst mein Kind mit dem Moment der Geburt zu verlieren.
Alle waren sie bei mir, vertraute Ärzte, Schwestern und die Schülerinnen, alle die mir in den letzten Wochen zur Seite gestanden hatten. Alle die wussten, was ich nach einer Schwangerschaft voller Glück und Hoffnung am Ende erleben würde. In dem Moment als mein Mann in den Kreißsaal gelassen wurde, kam mein Kind zur Welt. Kurz bevor es geboren wurde habe ich vor Angst aufgeschrien und mein Schrei vermischte sich mit dem Schrei meines Kindes. Der Oberarzt streichelte unserem Kind über Wange und sagte zu mir: Na, es sieht doch ganz gut aus. Ja, denn es wurde mit Augen, Nase und einem Mund geboren. Wir hatten alle Glück. Am meisten mein Kind, auch wenn seine Augen nie zum Sehen geeignet waren. Es hat immerhin welche und das war und ist Glück. Es lebte, es lebte, es lebte und es lebt heute noch und morgen feiern wir seinen 27. Geburtstag.

[werner62]

Hallo zusammen,
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hr2 Kultur
08.11.17

Am Tisch mit Sandra Schulz, "Belastbare"

Sie ist stolze Mutter einer zweieinhalbjährigen Tochter, Marja heißt sie. Wenn sie Marja aus der Kita abholt, kommt sie ihr mit gestreckten Ärmchen entgegen. Das ist insofern bemerkenswert, weil sich die Mutter während der Schwangerschaft Sätze von Ärzten anhören musste wie "Das ist Schrott" oder "Das ganze Kind hat so viele Fehler".

http://www.hr2.de/programm/podcasts/...sode16556.html

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LG
Monika