Süddeutsche: Pflege, die krank macht

[...] "Die Überlastung und finanziellen Probleme von pflegenden Angehörigen werden nicht in ihrem wahren Ausmaß wahrgenommen", sagt Fussek. Er habe den Eindruck, man wolle "das Fass gar nicht erst aufmachen". [...]

Quelle und kompletter Text: Süddeutsche

AW: Süddeutsche: Pflege, die krank macht

Hallo zusammen,

solch Artikeln gerade zur Weihnachtszeit lese ich mit sehr gespaltenen Gefühlen. Leute von außen kommen auf einen zu und finden, okay da kann man mal was schreiben. Denn zur Weihnachtszeit mit den Gedanken an das arme in Windeln gehüllte Jesuskind und seine frierenden und besorgten Eltern, fällt das Spenden dann etwas leichter. Vor allem freut man sich, dass man ja selber nicht betroffen ist.
Leser fliegen drüber und der eine denkt, Mensch da wird doch genug getan, wenn man an früher denkt. Andere sagen mal ganz schnell, ach ja, ist sicher nicht einfach, aber die wollen es ja. Könnten es doch viel einfacher haben. Kann man doch ins Heim geben und dann können sie alles machen.
Die Seele von uns Betroffenen muss im Laufe der Pflegezeit soviel Trauer verarbeiten. Die eigentliche Zeit der Trauer, wenn man einen geliebten Menschen verliert ist auch sehr belastend und man könnte verzweifeln. Verliert man sein "normales" Leben durch eben solche Herausforderungen, wie es die manchmal fast lebenslange Zeit mit sich bringen kann, ist es eine nicht enden wollende Trauerzeit.
Jeder Geburtstag, jedes Fest, jede Urlaubszeit oder auch Aktivität endet meist darin, dass man immer wieder an seine seelischen Grenzen der psychischen Belastbarkeit gebracht wird. Außenstehen haben immer so gute Ratschläge und selbst das ganze Geld würde niemals eines aufwiegen:

ZEIT - zum zuhören, teilnehmen, verstehen, nachdenken und vor allem auch mal einfach da sein und helfen, mit reiner Anwesenheit am Alltag einer Familie, die pflegt teilzunehmen. Wir werden ausgegrenzt, weil wir anders, eben schwierig sind. Und keiner denkt dabei nach, wie es uns dabei geht. Es hilft auch schon, wenn man beim Spazieren gehen mit der Familie nicht unbedingt einen Weg mit Treppen aussucht, wohl wissend, dass man damit den Rollstuhlfahrer aus dem Kreis ausschließt.

Ich habe schon sehr früh für andere da sein müssen. Den Sack voll Schicksal, der auf mir lastete, habe ich geduldig getragen, bis eines Tages ein Therapeut zu mir sagte, ich solle ihn doch einfach zurückgeben. Ich hätte auch das Recht glücklich zu sein und zu leben und wäre nicht dazu da, mir anderer Leute Leid aufzubürden, um ihr Seelenheil zu retten. Den Sack konnte ich dann mit dessen Unterstützung abgeben, aber wenn man von klein auf nichts anderes gelernt hat, als andere vor allem zu beschützen, dann hat man es auch nicht gelernt, für sich selbst zu sorgen. Den es gibt einen eigentlich gar nicht. Und genauso geht es vielen Betroffenen in der Pflege. Wir geben alles, weil es unsere Angehörigen sind. Angehörige kommen von selbst gar nicht auf die Idee, auch mal was zurückzugeben, denn sie sind nur gewohnt, dass die Hilfe kommt. Wir träumen aber immer noch und wir spüren ganz genau, wenn wir an unsere Grenzen kommen. Es gibt viele gute Ideen, Ratschläge und Kommentare, aber es gibt eben auch wenig Möglichkeiten mit einem guten Gewissen, wirklich loslassen zu können.

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Hallo Löwenkind,

Dein Kommentar klingt so deprimierend bis depressiv. Ich finde es gut, wenn auch über Armut und Pflegenotstand in unserem Land geschrieben wird - und nicht nur irgendwo in Afrika oder Krisengebieten - und nütze alle meine Kontakte, die ich als freie Journalistin habe, um Artikel unterzubringen und auf Behinderte und ihre Probleme aufmerksam zu machen.
Mit meinem hochbegabten Sohn - mittlerweile nach dem Abitur und furchtbaren Pubertätsjahren ausgezogen - habe ich sein jetzt ein sehr freundschaftliches Verhältnis. Gesunde Kinder bringen ihre Eltern jahrelang zur Weißglut - das ist ganz normal. Ich stand immer hinter ihm und habe ihn ermutigt: Mach mal dies oder das ...
Mit meiner Tochter - einer winzigen Frühgeburt - habe ich erlebt, dass ich ihr den Weg mit Sozialanwälten durch den Therapeuten-, Behinderten-Einrichtungs- und Behördendschungel frei schaufeln muss. Aktenordner voller Arztgutachten, jetzt die 7. Schulbegleiterin, weil sie seit der
UN-Konvention endlich in eine Regelschule gehen kann. Die Regelschul-Lehrer habe ich in vielen Gesprächen davon überzeugt, dass sie ihren "Beamten-Hintern" bewegen sollten. Es hat sich gelohnt. Es geht vorwärts und aufwärts. Auch wenn die Erfolgserlebnisse kleiner sind als beim hochbegabten Sohn.
Was mir hier in diesem Forum nicht gefällt, ist die Fronten-Bildung von Eltern mit schwerstbehinderten Kindern, die anscheinend Angst haben, dass sie und ihre Kinder vergessen werden, weil es behinderte Kinder gibt, die entwicklungsfähiger sind und inklusiv beschult werden können.
Es wird uns allen nur helfen, wenn wir weiterhin alle an einem Strang ziehen.
Sich über das Gedöns und verbalen Entgleisungen von Herrn Motsch oder sonstigen "hohen Tieren"
aufzuregen, bringt nichts. Es bringt auch nichts, sich immer nur um die eigenen Probleme zu drehen. Hol Dir Hilfe, nimm Dir eine Auszeit.

Ich wünsche dir wirklich erholsame Feiertage und einen wesentlich freudvolleren Blick auf das Neue Jahr, als Dein Kommentar vermuten lassen. Liebe Grüße von

Eleonore

AW: Süddeutsche: Pflege, die krank macht

Zitat von Eleonore

Es wird uns allen nur helfen, wenn wir weiterhin alle an einem Strang ziehen.
Eleonore

Hallo Eleonore,

das sehe ich genauso.

Wieso schreibst du aber immer dann, was deine Kinder für eine Behinderung haben, wenn es doch um Behinderung im allgemeinen geht???

Mir kommt es vor, dass du selbst mit zweierlei Maß misst und von anderen etwas anderes erwartest.

Ich fühle mich durch solche Artikel auch an die Wand gedrängt, sogar verurteilt. Weil ich eine Mutter bin, die ihr behindertes erwachsen gewordenes Kind daheim pflegt. Es gibt viel zu viel Vor-urteile, gerade unter den Eltern von den verschiedenstartigen Behinderungen ihrer Kinder. Ich höre immer einzelne Geschichten, nie dass es um einen gemeinsamen Konsens geht, mit Ausnahme dieses Forum. Irgendwie scheint bei dir etwas komplett anderes anzukommen.

lg Micha

AW: Süddeutsche: Pflege, die krank macht

Hallo Löwenkind,
ich bin recht neu hier im Forum und ich stehe, bzw. sitze auf der anderen Seite im Familiensystem. Das heißt, ich bin nicht der oder die pflegende Angehörige, sondern das Kind mit Behinderung. Allerdings gehe ich schon auf die 50. ig zu und werde auch nicht von meiner Familie versorgt, da ich sehr früh daraus „ausgebrochen“ bin. Mein Leben organisiere ich mir selbst mit persönlicher Assistenz (24 Stunden am Tag).
Sorry, aber ich finde, dass sich Dein Text sehr überfordert anhört und für mich ist es auch ein wenig so als würdest Du sagen: „Ich mache alles und keiner dankt es mir, ich Armer“. Das mag vielleicht auch so sein und ich finde es großartig, wenn sich Familien um ihr behindertes Kind kümmern. Aber ich finde es noch viel großartiger sich Unterstützung zu holen, um nicht alles selbst machen zu müssen und somit auch seine eigenen Bedürfnisse leben zu können. Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass es dem Kind rein gar nichts bringt, wenn sich die Eltern aufopfern, ihr eigenes Leben total zurückstelle und dem Kind ganz automatisch, wenn auch ungewollt vermitteln: „Du bist eben doch auch eine Last“. Wie viel entspannter ist das miteinander, wenn jeder seine „Freiheit“ hat und seine Kraftquellen aufladen kann. Auch Kinder finden es super mal mit anderen (z.B. vom familienentlastenden Dienst etc.) was zu unternehmen.
Später als Jugendlicher oder dann noch später, möchten die meisten auch die Chance haben sich abzunabeln vom Elternhaus. Das ist nämlich die Kehrseite, wenn Eltern ihren behinderten Kindern gar nicht zutrauen, ohne sie (oder zumindest mit weniger Unterstützung durch sie) klarzukommen.
Bekommt man dann als behindertes Kind überhaupt die Möglichkeit zurückzugeben? Und warum gibt es wenige Möglichkeiten, mit einem guten Gewissen loszulassen?
Das sehe ich als Betroffene überhaupt nicht so. Mir ging es viel besser, als ich ausgezogen war und mein Leben leben durfte und sah, dass meine Eltern ihr Leben ebenso lebten, als immer zu denken ich bin vielleicht doch eine Belastung… Nicht dass sie oder meine Geschwister dies äußerten, aber ich kam mir eben teilweise so vor (man spürt dies). Und um keine falschen Gedanken aufkommen zu lassen, ich habe guten Kontakt zu meiner Familie und wir verstehen uns auch gut.
Was überfordert Dich genau? Und bekommst Du Unterstützung, und wenn ja welche? Was würde Dir Deiner Meinung nach helfen, um besser loslassen zu können?
Also noch ein gut gemeinter Ratschlag: Es bringt allen mehr Freude im Zusammensein, wenn jeder seine Bedürfnisse äußert und auch leben darf.
Euch allen schöne Feiertage und herzliche Grüße
andrea

AW: Süddeutsche: Pflege, die krank macht

Liebes Löwenkind,

ich habe deine Zeilen gelesen und ich begleite deine Beiträge nun schon einige Zeit hier im Forum. Du schreibst immer sehr offen und das Herz liegt dir auf der Zunge. Ich finde es mutig, wie du dein Inneres aufzeigst. Ich weiß, nein ich denke, du hast schon sehr vielen hier im Forum gezeigt, dass Leben nicht immer einfach ist und das man das Recht hat, das auch zu sagen.

Wenn ich an deinen Beitrag über Epilepsie denke, dann kann ich mir vorstellen, was dich umtreibt. Ich hatte auch nie das Gefühl, dass du dich selbst bemitleidest, sondern eher, dass du ganz genau weißt, wo ein jeder seine Achillesferse hat und du schon einmal genau in der Situation warst und deshalb denjenigen auch dort abholst, wo er sich gerade befindet.

Ich maße mir jetzt hier einmal einfach an, dass du ein schwerstbehindertes Kind hast und eben nicht einfach mal so abgeben kannst. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass man mit einem Anfallskind nicht unbedingt beim FED beliebt ist. Hier spielt einfach die Verantwortung eine große Rolle. Und ich finde auch, dass man sich da als Nichtbetroffener kein Urteil erlauben sollte.

Genauso habe ich das Gefühl, dass man dir hier etwas überstülpen will. Und genau das sollte in unserer heutigen Zeit eigentlich nicht mehr der Fall sein.

Als Mutter eines Kindes, welches niemals allein für sich selbst sorgen kann, finde ich die gut gemeinten Vorschläge von Andrea zwar sehr gut und auch sinnvoll, aber liebe Andrea man kann es nicht immer bei allen Betroffenen anwenden.

Auch ich kann loslassen, wenn ich weiß, meinem Kind geht es gut. Aber ich kann nicht los lassen, wenn ich weiß, dass mein Kind eben mit seiner schweren Behinderung nicht zum Kreis derer gehört, die eben für sich selbst sprechen können. Sorry, ihr habt euer Meinungsbild, weil ihr es euch selbst bilden könnt und das finde ich echt super und unterstütze es auch. Aber es gibt noch mehr Formen der Behinderung. Und auch diese Betroffenen sind Menschen und haben ein Recht auf Leben in der Gemeinschaft, okay?

Eleonore schreibt doch auch, dass gerade Eltern dieser Betroffenen bloggen und nicht einsehen wollen, dass es auch Kinder gibt, die mehr können.

Ja. die gibt es und die sollen auch alle so leben können wie sie wollen und auch die volle Unterstützung bekommen. Ich habe wirklich nichts dagegen.

Aber es gibt auch Kinder, die es nicht alleine schaffen und trotzdem gehören sie dazu.

Löwenkind, ich denke, du hast dein Herz sprechen lassen. Und ich finde, das steht dir in einem Forum wie hier auf Intakt auch zu.

Ich wünsche dir ein Weihnachten, bei dem du wenigstens ein wenig von dem spürst, was andere immer haben, Ich wünsche dir die Kraft und Stärke, die du für dein Leben brauchst und vor allem liebes Löwenkind, bleibe hier auf Intakt erhalten und bringe dich immer wieder ein. Solche Menschen wie du, braucht es um nicht den Bezug zur Realität zu verlieren.

LG

AW: Süddeutsche: Pflege, die krank macht

Hallo Myriam, vielen Dank für Deine Zeilen, ich hätte es nicht besser schreiben können. Ich kann mich in Löwenkind nur zu gut hinein versetzen. Ihr beiden schreibt mir aus der Seele.

Liebe Grüße,
Anke

AW: Süddeutsche: Pflege, die krank macht

Hallo!

Sollte ich hier jemand zu Nahe getreten sein, oder mich missverständlich ausgedrückt haben, tut es mir Leid.

Dies war und ist nicht meine Absicht. Sorry!

Noch schöne Weihnachten und einen guten Rutsch.

Herzliche Grüße
andrea