Zum Welt-Down-Tag war heute "Wollen wir keine Kinder mit Downsyndrom? " das Thema im Tagesgespräch
Es gab zwar - entgegengesetzt zu der Ankündigung - wenig Kommentare zum Inklusiven Schulsystem, aber es war eine sehr interessante Sendung.
Besonders der Beitrag von Gerald Hüther war beeindruckend!
den Radiobeitrag habe ich mir angehört. Dort wurde gesagt, dass es dringend eine Diskussion darüber braucht, dass Kinder mit Trisomie21 abgetrieben werden und gleichzeitig werden immer mehr Frühgeburten gerettet, die später schwer geistig behindert sind.
Ich finde, dass die Medizin mittlerweile ein bisschen auch ein Fluch geworden ist.
Denke ich an die Vorsorgeuntersuchungen bei Schwangeren, da gehört auch einiges mehr aufgeklärt, dass z.B. der frühe vaginale Ultraschall zu Fehlgeburten führt und dass die vielen Ultraschalluntersuchungen zu Herzfehlern führen, weil sich die Herzklappe nicht gleich nach der Abnabelung schließt, sondern erst in den ersten zwei Lebensjahren.
DANKE auch von mir an Inge für Ihre "rege Aufmerksamkeit", was die Medien angeht.
@ miau:
Du sprichst mir aus dem Herzen - sowohl was die Folgen der Frühgeburten angeht wie auch die sehr einseitige (!) Beratung der FrauenärztInnen.
ich finde, die Gesprächsteilnehmer haben eine tolle Arbeit geleistet.
Einfühlsam, menschlich, verständnisvoll ....................! Das, was uns Menschen doch eigentlich ausmachen sollte.
Eine wahre "Beruhigungspille", wenn man sich ansieht, wie in der Anonymität des Netzes inzwischen wieder über Menschen mit Behinderung geurteilt werden kann.
den Radiobeitrag habe ich mir angehört. Dort wurde gesagt, dass es dringend eine Diskussion darüber braucht, dass Kinder mit Trisomie21 abgetrieben werden und gleichzeitig werden immer mehr Frühgeburten gerettet, die später schwer geistig behindert sind.
Ich finde, dass die Medizin mittlerweile ein bisschen auch ein Fluch geworden ist.
.
Micha
Hallo Ihr Lieben
Ich weiss, die Beiträge sind schon etwas älter.
Mich würde trotzdem interessieren, wie ihr das meint.
Der Vergleich ist ja eher na, ja........
Denn eine Mutter die sich freiwillig entscheidet ein Kind nicht zu bekommen , weil sie vorgeburtlich die Diagnose Trisomie 21 für ihr ungeborenes Kind erhält.
Mit Kindern zu vergleichen, die einen sehr schlimmen und zu frühen Start ins Leben hatten aber von ihren Eltern mit allen Konsequenzen gewollt und geliebt werden, denn für uns war die Medizin kein Fluch sondern das grösste Glück. Auch wenn wir nicht wussten wie sich unser Sohn entwickeln wird.
Durch seinen Sauerstoffmangel, hat er auch einiges mitgenommen aber er lebt und wir sind unbeschreiblich dankbar dafür.
Solche vergleiche unter so unterschiedlichen Bedingungen sind schon mutig.
Nicht nur mutig, es macht mich wütend , traurig und fassungslos so etwas in einem Forum für Eltern mit behinderten Kindern zu lesen. Wer soll bei einem Frühgeborenen Kind über Leben und Tod entscheiden?? Viele Frühchen schaffen diesen Kampf nicht.
Hinzu kommt, jede Gehirnblutung, jeder Sauerstoffmangel, kann kleine oder grosse Schäden auf einem MRT sichtbar machen bzw. anfangs beim Hirnsono, kein Mensch weiss jedoch nicht einmal der Beste Arzt wie sich das Kind entwickeln wird. Es gibt Kinder mit grossem Schädigungsbild im Gehirn, die können sich sehr gut entwickeln, dann gibt es Kinder da sind die Schädigungen eher gering sichtbar und die können sich gar nicht bzw. sehr schlecht entwickeln. Und natürlich gibt es auch die , bei denen Bild und Entwicklung übereinstimmen.
Hier spricht die pure Ahnungslosigkeit. Dann ist ganz klar zu bedenken, das viele Kinder mit Down Syndrom auch Frühgeboren werden bzw. früher geholt werden müssen. Sie sind obwohl eine GB feststeht, doch auch nicht vor den Gefahren der FG geschützt auch sie können zusätzlich Hirnblutungen, Sauerstoffmangel, Blutvergiftungen, Lungenstrukturveränderungen, zusammenfall der Lungenflügel (wie bei uns) alles was eben so ein Frühchen durchleben kann, kann einem Frühchen mit Down Syndrom auch wiederfahren........
Deshalb ist es für mich an ja schon fast Boshaftigkeit nicht zu übertreffen, Mütter die aus freien Stücken, aus freiem Willen dem Leben ihres Kindes aufgrund einer Behinderung ein Ende setzen. Mit dem Schicksal einer Mutter das ein Frühgeborenes Kind hat dieses vielleicht trotz aller med. Bemühungen verliert oder nun einmal körperlich geistig oder beides behindert ist, die mit ihrem Kind tag ein tag aus Wochen monatelang auf einer Intensivstation sitzen um jedes Extubieren, jeden Atemzug, mit ihrem Kind kämpfen , hoffen und auch oft denken das sie es nicht schaffen den Umständen stand zu halten , die an den Brutkästen der Kinder oft zusammenbrechen, weil es dem Kind mal wieder sehr schlecht geht zu vergleichen, vor allem der Wunsch der Eltern da ist , dass alles für das Leben dieses Kindes getan wird.........
Ich verstehe diese Ansichten und vergleiche nicht, kein Stück.......
Vielleicht kann mir jemand näher bringen, wie es zu solchen Gedanken und Aussagen kommen kann......
Frühgeborene haben aber auch die Chance, wenn sie die Zeit überstanden haben, sich völlig unauffällig und normal zu entwickeln......Also die Frühchenmedizin ist ein Segen.
aufgrund der modernen (heutigen) Medizin hat sich manches Leiden verschlimmert. Leben retten um jeden Preis(?). Die Untersuchungsmethoden werden immer ausgefeilter, auf dem Rücken von (gesundem) Leben. "Gesundem" in Klammer, weil es durch die heutige Medizinischen Geräte auch zu vorzeitigem Tod kommt.
Als Eltern würde ich auch mein Früh´chen alles tun. Würde hoffen, dass alles gut geht. Das habe ich nie in Frage gestellt.
Es ist nur heute so, als ob man den Tod wegrationalisieren könnte. So weit ich weiß, sterben wir am Ende alle, egal wie alt wir werden. Und da kann die Medizin noch so viel ausprobieren, um den Tod kommt auch sie nicht herum.
Gestern Abend habe ich im Fernsehen einen Beitrag gesehen, in dem es um Stammzellen ging, an denen kosmetische Zusatzstoffe getestet werden. Wieder ein neuer Auswuchs von medizinischem Fortschritt.
Da meine Tochter geistig schwerst-behindert ist, nehme ich mir die Freiheit (Frechheit?) heraus, die Medizin zu kritisieren. Denn wenn man einen so schwer kranken Menschen daheim hat, wie ich, bei dem Krankheit als Folge der Behinderung angesehen wird, ohne dem Menschen helfen zu wollen, was meinst du wie es mir da wohl geht? Oder erst meiner Tochter, die mit ihren Schmerzen sehen kann, wie sie damit klar kommt, wenn nicht gerade ihre Mutter (ich) dies bemerkt. ???
So, und nun kannst du weiterhin ärgerlich über mich sein. Wie alt sind deine Kinder? Meine Tochter ist 30 Jahre alt und da habe ich so einiges an Erfahrung sammeln können.
Ich bin auf dich persönlich nicht verärgert, es war nun dein Zitat, das auch Zustimmung fand, gekommen ist es ja von einem Radiosender.
Es geht mir um diesen Vergleich der in keinem Verhältnis zu dem steht um was es geht.
Man vergleicht gewollte Abtreibungen von Down Syndrom Kindern.
Mit Frühgeborenen Kindern die durch ihr Schicksal eine geistige Behinderung davon getragen haben.
Deshalb und nur deshalb kann ich nicht verstehen in welcher Relation dies in Zusammenhang zu bringen wäre. Das eine ist gewollt verhindert und das andere passiert ohne das es jemand möchte.
Und beim Besten Willen kann man doch nicht sagen, man senkt nun die medizinische Betreuung bei Frühchen, denn sie könnten ja geistig behindert sein, nur weil es eben Mütter gibt, die im Vorfeld, wenn das Kind im Mutterleib ist das "Glück" haben es rechtzeitig zu erfahren und sich für oder gegen dieses Leben entscheiden zu können. Zumal wie erwähnt eben gerade Down Syndrom Kinder auch zu den Kindern gehören die oft zu früh geboren werden.........
Man kann bei einem Frühchen, verunfallten Kind, einem Kind das auf einmal schwer erkrankt wie auch immer nun einmal nicht so einfach entscheiden nun stirbst du.......
Wir standen auch auf Intensiv einmal vor der Entscheidung Minimal oder Maximalversorgung, was glaubst du wie man sich entscheidet, wenn das Kind vor einem liegt aber ich habe gespürt das er leben will. Ein paar Std. später kam ein anderer OA der feststellte, das der Kleine nicht kurz vor dem Nierenversagen steht und deshalb nicht pieselt, sondern weil man einfach seinen Kreislauf anschucken musste, weil dieser jenseits von gut und böse war mit nicht messbarem Blutdruck. Er bekam das entsprechende Medikament u. 2 Std. später war Pipi im Urinbeutel, was wäre in den paar Std. geschehen, wenn wir Minimalversogung gesagt hätten????
Auch da sind manchmal der Medizin grenzen gesetzt auch da arbeiten nur Menschen.
Es ist so, das wir alle sterben werden und es ist auch so, dass die Medizin in vielen Fällen auch machtlos ist und wenn es an der Zeit ist, dann geschieht es bei jedem. Auch nicht jedes Frühchen, nicht jedes verunfallte, auf einmal schwer erkrangkte Kind kann die Medizin retten.
Aber wenn nun jede Mutter im Vorfeld wüsste das ihr Kind behindert auf die Welt kommt und entscheiden könnte ob das Kind abgetrieben wird oder nicht.........dann gäbe es mit Sicherheit deutlich weniger behinderte Kinder. Wir wissen es aber nun einmal nicht alle.
Ich verstehe dich und ich habe es gerade in der Reha und in den KH Aufenthalten mit meinem Sohn mitbekommen, wie alleine man oft ist gerade wenn die Kinder erwachsen sind, mir hat eine Mutter auch mal gesagt, ihr habt alle gut reden wenn euere Kinder klein sind , wartet ab wenn sie gross sind, da fängt die Betreuung an zu scheitern und die med. Versorgung ist auch nicht mehr die die sie war als euere Kinder klein waren ich war geschockt.........ja und dann hat sie mir ihre Geschichte erzählt und die war nicht schön........die Tochter war körperlich und geistig schwer beeinträchtigt.
Meine Tochter ist 14 Jahre kerngesund, mein Sohn wird nun im Mai 8, ist eben körperlich beeinträchtigt, gefolgt mit den dazugehörigen Problemen, visuelle Wahrnehmungsstörung, schnell Reizüberflutet, muss in Schienen nachts, tagsüber mit Orthesen versorgt, läuft am Rollator seint einigen Monaten paar Schritte frei, muss an ausgezogen werden, kann auch nicht ohne Hilfe auf Toilette u.s.w. jedoch ist er kognitiv recht unauffällig und natürlich macht es dies leichter wenn ein Kind sagen kann wo es weh tut, was es für Bedürfnisse hat.......aber wenn es anders wäre hätten wir auch reinwachsen müssen und damit leben müssen
Wie du und viele andere Eltern auch denen die Entscheidung abgenommen wurde, willst du oder willst du nicht......
Ich möchte dir auch erklären, wie es mir damals ging, um mich standen auf der Kreissaal Intensivstation 2 Kinderärzte und der OA der Gyn, die mir alles erklärten, was am schlimmsten Fall also von Tod, über schwer mehrfach behindert, körper, geistig behindert und bestenfalls gesund mit Lernschwächen, ADS u.s.w bei so Extremfrühchen passieren kann........Meine Beste Freundin saß bei mir am Bett, als alle weg waren sagte ich wort wörtlich zu ihr ich will kein behindertes Kind die sollen damit machen was sie wollen.......ich schäme mich heute noch für diesen Satz ich hasse mich auch ein Stückweit dafür. Denn als ich den Kleinen ca. 1 Sek. über dieses OP Tuch sah, sagte ich ich nehme ihn mit Heim egal wie......und von diesem Mom. war ich einfach nur Mama und hab mich auch als solche gefühlt
Also bitte auch nicht verärgert sein.....
Ich wünsche euch Frohe Ostern
Liebe Kristina,
ups, ich glaube es ist grad ganz verzwickt und ich bin etwas irritiert über die einzelnen Auslegungen des Beitrages. Zuerst einmal, konntest du den Radiobeitrag noch abrufen? Ich wollte ihn noch einmal anhören, aber es ging nicht. Der Link existiert anscheinend nicht mehr.
Also ich verstehe es etwas anders, bzw. lege es vielleicht auch anders aus. Es geht doch darum, dass man in unserer heutigen medizinisch hochentwickelten Zeit stolz ist, extrem zu Frühgeborene mit allen Konsequenzen am Leben zu erhalten und zeitgleich Menschen mit Down Syndrom einfach in die Kategorie "Mülleimer" verschiebt, weil sie eben nicht so viel "wert" (?) sind!
Beide, der Mensch mit Down Syndrom und ein zu früh geborener Mensch haben das Recht auf Leben seit der Zellteilung. Beide völlig gleich und ohne Einschränkung.
Ich selbst würde heute auch wieder alles tun, damit mein Kind am Leben bleibt. Wenn ich mir aber eine Behinderung aussuchen dürfte, ich würde mir ein (fittes) Down Syndrom wünschen, oder ein Kind mit einem Wolfsrachen. Regt das nicht zum Nachdenken an? Was andere abtreiben und in den Müll schmeißen, wäre für mich (vielleicht) ein Wunschtraum?
Wir sollten hier nicht urteilen, es gibt immer viel Schlimmeres und wir alle die hier vertreten sind, lieben ihre Kinder so wie sie sind. Sonst würden wir hier niemals in einen Austausch kommen.
Aber genau das ist es doch was ich nicht verstehen kann.
Ich kann nicht verstehen, wie man einen gewollten Schwangerschaftsabbruch (den nicht der Mediziner entscheidet) sondern einzig und allein die werdende Mutter.
Mit den Maßnahmen bei Frühchen vergleichen kann, dass aus Verkettung von Umständen evtl. geistig Behindert sein könnte........
Ich möchte niemanden verurteilen, egal in welche Richtung, dies steht auch keinem zu.
Diesen Bericht habe ich letzte Woche gesehen. Ich fand ihn sehr bewegend und auch schön.
Den Radiobericht habe ich auch nicht mehr gefunden, wie gesag, für mich war dieses Zitat einfach , na,ja vielleicht fasse ich es ja auch anders auf, da ich auf der anderen Seite stehe und eben die Erfahrung als Frühchenmama habe und nicht als Mutter eines Kindes mit Down Syndrom , ich weiss es nicht.
schlimm finde ich, dass eine Chromosomen-/Genveränderung durch den wissenschaftlichen Nachweis in den meisten Fällen (durch einen Schwangerschaftsabbruch) als "vermeidbar" definiert und auch propagiert wird, während (die gleichen?) Wissenschaftler Frühgeborene "um jeden Preis" zum Überleben bringen wollen. Da wird meiner Ansicht nach ein Unterschied gemacht, den ich nicht richtig finde.
Und was mir auch immer wieder auffällt: sobald das Kind medizinisch "gerettet" ist, kümmert sich außer den Eltern kaum noch jemand um dessen Wohlbefinden. Die Folgen trägt die Familie doch wirklich alleine...
Von meiner Seite aus habe ich das Gefühl, wir reden aneinander vorbei. Ich habe übrigens kein Trisomie Kind.
Ich verstehe den Bericht und das Zitat eher so:
Der Wert eines viel zu früh und warum auch immer zu früh geborenen Kindes und der Erhalt seines Lebens mit all seinen möglichen Konsequenzen für das betroffene Kind und seinen Eltern, gilt als etwas völlig normales und je nach Erfolg sogar als etwas besonderes. Hingegen ist der Wert eines Menschen mit Down Syndrom schon im Vorfeld die Überlegung Wert, als nicht lebenswertes Leben einfach in die Tonne gehauen zu werden. Abfall den man sogar vermeiden könnte, oder auch nicht. Das Verwerfliche obendrein ist dabei, dass man diese Trisomie Kinder im Jahr 68 nach Kriegsende auch bis kurz vor der Geburt mit einer Spritze töten lassen kann. Danach können sie trotzdem lebensfähiger geboren werden als manches Frühchen und werden wimmernd liegen gelassen bis es ruhig im Raum wird. Erst wenn das Kind nach Stunden immer noch wimmert, ist der Arzt verpflichtet, sich ihm wieder anzunehmen. Dann kann daraus z. B. ein Tim werden. Auf youtube findest du die ganze Chronologie des Alptraumes, erzählt von dem Arzt, der die vermeintliche Tötung und Abtreibung vornehmen musste. Tim lebt. Hier im Forum gab es auch schon den link zu der Serie. Dass es die Euthanasie in Deutschland nach wie vor gibt, ist nur wenigen bekannt. Und man kann dabei noch nicht mal von einem schönen Tod reden. Es ist eine grausame Prozedur für Mutter und Kind. Ich könnte mir vorstellen, dass die Mutter von Tim ein Frühgeborenes mit allen Konsequenzen nicht abgelehnt hätte. Sie wäre ja auch in die Aufgabe hineingewachsen. Aber ein Kind mit Down-Syndrom hatte in ihrem Leben keinen Platz.
Es liest sich alles sehr hart. Sorry, aber man liest immer wieder von Tim und wie glücklich er trotz der Schwere der zusätzlichen Behinderungen in einer Pflegefamilie groß werden darf und vor allem kann. Dass er die Chance bekam, nicht umsonst um sein Leben gekämpft zu haben.
In der Tat hatte ich es so verstanden, das du ein Kind mit Down Syndrom hast
Dies was du beschreibst ist wirklich hart.
Dennoch nennt man nun das ganze Schwangerschaftsabbruch aus Med. Indikation, aber meiner Meinung nach sollte diesem auch Grenzen gesetzt werden, nämlich dann, wenn das Kind lebend zur Welt kommt, zählt meiner Meinung nach nicht mehr der Wille der Mutter sondern sollte dem Kind geholfen werden und es am Leben erhalten werden alles andere ist unwürdig.
Auch wenn man die Schuld auf die Medizin und Pränataldiagnostik schieben möchte, das Kinder mit Down Syndrom vermehrt abgetrieben werden ist dem nicht so!! Denn die Medizin tut auch alles dafür, wenn sich die Mutter entscheidet das Kind zu bekommen wie sie auch alles dafür tut wenn sich die Mutter dagegen entscheidet und da ist für mich der Punkt den ich nicht verstehe, die Entscheidung zu Abbrüchen trifft kein Arzt , kein Genlabor sondern einzig und allein die Mutter.
Eine Mutter aus unserer Frühchenzeit hat Drillinge zur Welt gebracht, 2 haben es geschafft, der Junge ist auch geistig Behindert durch Hirnblutungen 3-4 Grades, das Mädchen ist Top Fit. Bei dem verstorbenen Kind war sie auch in der Situation im OP mit der Spritze, man stellte fest, das Kind hat so gut wie keine entwickelten Inneren Organe, das Zwerchfell war nicht ausgebildet, man fragte sie ob sie das Kind so sterben lassen möchte oder ob man ihm eine Spritze geben solle um sein Leiden zu verkürzen, sie entschied sich für die Spritze und der Junge schlief seelig in ihrem Arm ein.
So das nenne ich auch hart und ist ein Schicksalsschlag.
Aber die Mutter hat es nicht getan weil sie dieses Kind nicht haben wollte , sondern weil es nicht überlebensfähig war. Auch da war die Medizin machtlos.
Und da ist für mich der unterschied nun einmal riessen groß.
Und die Pränataldiagnostik ist doch gerade auch wichtig bei Kindern das Down Syndrom diagnostiziert zu haben, für die Eltern die es behalten wollen, es gibt engmaschige Kontrollen, ist z.B: mit dem Herzen oder Darm was auch immer noch für Probleme im Vorfeld sichtbar sind ist man bei der Geburt darauf vorbereitet und man kann alles tun um dem Kind zu helfen.
Also ist es einfach so, die Eltern die sich gegen ein Kind mit Down Syndrom entscheiden tun dies aus freien Stücken und nicht weil es die Medizin so möchte.
Deshalb steht es auch in keiner Relation zu behinderten Frühchen.
leider kenne ich keine aktuellen Zahlen, aber einige Fälle von Abtreibungen wo es unter dem Druck des Ehemannes und oder der Familie geschah. Die Angst verlassen zu werden oder mit dem Kind dann alleine zu sein, zwingt Frauen nicht selten zu diesem Schritt. Ich möchte mir warum und wieso hier kein Urteil erlauben. Wir haben dies aber selbst in unserer Verwandtschaft miterlebt. Diese Abtreibungen gehen an den Frauen allesamt nicht spurlos vorbei.
Also ist es einfach so, die Eltern die sich gegen ein Kind mit Down Syndrom entscheiden tun dies aus freien Stücken und nicht weil es die Medizin so möchte.
so einfach ist das nicht, denn die Beratung der Ärzte orientiert sich in den meisten Fällen daran, dass sie selbst finanziell zur Verantwortung gezogen werden könnten, wenn sie die betroffenen Familien nicht nachdrücklich auf den Nachteil (den Schaden!) hinweisen, der durch die Geburt eines behinderten Kindes entsteht. Welche schwangere Frau hält diesen Druck aus?
Gleichzeitig wird Eigenverantwortung propagiert, was im Endeffekt doch nur bedeutet, dass genau diese Familien mit ihren Problemen alleine gelassen werden. Ist es Zufall oder Berechnung, dass gerade zu dieser Zeit der vorgeburtliche Test für das Down-Syndrom und die Diskussion zum Recht auf Sterbehilfe immer wieder in den Schlagzeilen erscheinen?
Und wenn ich mir die fehlende Unterstützung (Regelbedarfsstufe 3, Kindergeldabzweigung und der permanent ansteigende bürokratische Irrsinn) vor Augen führe, wird eine werdende Mutter (und die evtl. dazu gehörige Familie) es sich gut überlegen, ob sie in diesem eiskalten Klima ein behindertes Kind zur Welt bringen will und wird.
Selbstverständlich sind Ärzte in der Pflicht über die etwaigen Risiken, Fehlbildungen , Konsequenzen u.s.w. hinzuweisen und ausführlich aufzuklären. Dies geschieht aber immer und Grundsätzlich. Warum sollte ein Arzt eine unnötige Klage riskieren nur weil er nicht darauf hingewiesen hat, was geschehen kann.
Aber immer noch sehe ich bei dieser Art von Aufklärung oder Hinweis auf Nachteil wie du es nennst , die Möglichkeit der Entscheidungsfreiheit, bestimmt steht kein Arzt hin und sagt , ihr Kind hat Down Syndrom und nun treiben sie es doch bitte ab, weil es geistig behindert sein wird.......oder?? Sondern er wird aus medizinischen Gesichtspunkten aufklären.
Wir hatten keine Entscheidungsfreiheit, bei uns hies es das und das kann passieren dies und das kann auf sie zukommen, wenn das Kind überlebt, vor dem Kaiserschnitt bei der Aufklärung wurde genau so Schonungslos erklärt wie auch eine Frühgeburt für die Mutter zu lebensbedrohlichen Umständen im OP führen kann u.s.w. hatten wir eine Wahl dem nicht zuzustimmen?? Nein...........aber auch da waren die Ärzte abgesichert da wir ausreichend aufgeklärt waren. Und ich hatte nicht das Gefühl, das sie die Sätze gerne oder mit Freude ausgesprochen haben, sondern weil es nun einmal zur Ärztlichen Sorgfaltspflicht gehört so gut und ausführlich wie möglich aufzuklären.
Aber an den Tatsachen ändert das nichts.
Natürlich ist man oft allein gelassen mit einem Behinderten Kind, man muss sich sämtliche Infos aus dem Netz beschaffen, man muss um eine kleine Auskunft von Ämtern, Kassen wie auch immer Std. telefonieren sich von A nach B verbinden lassen, man muss endlos Diskussionen mit Ärzten führen, weil man oft auch nicht ernst genommen wird und am Ende doch recht hat, es gibt 1000 Punkte wo man auch uns das Leben leichter machen könnte.
. Aber wir schaffen es doch auch alle irgendwie.
Was die vorgeburtlichen Tests angeht, man muss sie nicht machen wenn man diese nicht möchte. Wenn man diesen Schritt gegangen ist dann muss man eben auch damit leben, wenn eine Diagnose heraus kommt. Es gibt doch auch genügend Mütter die sagen, selbst wenn es so ist möchte ich es vorher nicht wissen. Auch da ist es doch so, der Arzt klärt auf, empfiehlt evtl. die Tests und dann entscheiden doch wieder die Familien oder Mütter ob ja oder nein.
Liebe Myriam
Ja das glaube ich aufs Wort , das viele Mütter die Entscheidung auch aus gesellschaftlichem Druck fällen oder weil der Partner dies möchte.
Das ein solcher Eingriff spurlos an einer Frau bzw. Familie vorübergeht, kann ich mir in keinster Weise vorstellen.
Aber auch über die Gründe dürfen wir uns kein Urteil bilden .
Als mein Sohn klein war, gingen wir immer in die Krabbelgruppe der Lebenshilfe, da waren 3 Mamas mit Kindern die Down Syndrom hatten, alle 3 haben nach eigener Aussage im Vorfeld nicht gewusst, das die Kinder mit diesr Krankheit auf die Welt kommen würde. Und ich sage , das zumindest 1 nicht getraut hat, zu sagen, das sie das Kind bewusst bekommen hat mit allen Konsequenzen. Dies tut mir leid, das man sich nur wegen der Gesellschaft für seine eigene Entscheidung ein behindertes Kind zu bekommen anscheinend schämen muss oder sich gar nicht erst getraut es zu erwähnen, nicht einmal in einem geschützten Rahmen einer Krabbelgruppe mit mehreren behinderten Kindern.
ich möchte zunächst vorausschicken, das ich selber nie abtreiben würde und selber behinderte Kinder habe.
Ich würde mir aber auch nie anmaßen, Anderen vorschreiben zu wollen, welchen Weg sie gehen, ob nun Kind austragen oder eine Abtreibung, denn in jedem Fall muss die Frau, der Partner sowie die ganze Familie die Konsequenzen daraus tragen ein Leben lang und es gibt einen grossen Teil von Frauen, die im nachhinein unter den Folgen einer Abtreibung leiden. Das wird totgeschwiegen und es gibt meines Wissens auch keine professionelle Nachbetreuung von Frauen, die ihr behindertes Kind abtreiben, nicht einmal, wenn dies in einem fortgeschrittenen Stadium der Schwangerschaft geschieht.
Es ist sehr wohl so, dass Schwangere von Ärzten in Richtung beraten werden, intensiv die Pränataldiagnostik in Anspruch zu nehmen und ich kenne sehr viele Fälle, wo dann auch dazu geraten wurde *doch lieber das *kranke* Kind abzutreiben, man könne doch noch viele gesunde Kinder bekommen*. Zum Teil wurde im engen zeitlichen Zusammenhang mit der Diagnoseröffnung sofort der Abtreibungstermin angeboten, zum Teil sogar am gleichen oder am nächsten Tag. Dies ist nun nicht mehr so möglich, das wurde gesetzlich geändert. Auch der Druck durch die Gesellschaft ist sehr hoch, Kommentare wie ""*So etwas* muss heute doch nicht mehr sein" Oder " Haben sie denn keine Pränatal- bzw.Fruchtwasseruntersuchung machen lassen?", "Hat man *das* nicht schon in der Schwangewrschaft gesehen?" sind sehr häufig und zeigen deutlich, dass quasi automatisch erwartet wird, dass man ein behindertes Kind abzutreiben hat , weil *unzumutbar* für die Gesellschaft.
Es ist für mich unverständlich, wie und warum Ärzte bei festgestellter genetischer Varietät/ Behinderung oft a priori unterstellen, das dieses mit Leiden verbunden und nicht lebenwert sei, andererseits immer kleinere Frühgeburten mit grossen medizinischem Aufwand gerettet werden, wohl wissend, dass auch durch die medizinischen Maßnahmen sehr häufig gesundheitliche Beeinträchtigungen und Behinderungen verursacht werden , wie zum Beispiel Blindheit durch Beatmung oder Hirnblutungen, mit allen negativen Konsequenzen für die Entwicklung.
Das soll nicht bedeuten, dass man Frühgeborene nun nicht mehr bestmöglich versorgen soll, es soll vielmehr auf diesen Widerspruch und die ungleiche Behandlung und Wertung durch Ärzte und auch die gesamte Gesellschaft hinweisen, die so nicht human und hinnehmbar ist.
Meiner Meinung nach hat niemand das Recht,Kriterien für die Unterteilung in "lebenswertes" oder" lebensunwertes" Leben aufzustellen und umzusetzen, bzw. Druck auszuüben im Sinne einer Selektion.
Ich würde mir wünschen, dass Eltern , die mit einer Diagnose konfrontiert werden , neutral und umfassend informiert werden, häufig werden
die schlimmsten Prognosen an die Wand gemalt und oft ist das Wissen das weitergegeben wird (selbst in medizinischen Lehrbüchern) nicht auf dem aktuellen Stand.
Für mich gehört zu einer umfassenden Information dazu, dass man den Eltern anbietet, Familien kennen zu lernen, die ein Kind mit entsprechender Behinderung haben. Natürlich ist jeder Mensch einzigartig und auch die Ausprägungen jeweils unterschiedlich, aber so ein direkter Kontakt mit der Gelegenheit aus erster Hand Erfahrungen mitgeteilt und Fragen beantwortet zu bekommen kann grundsätzlich Ängste nehmen und Entscheidungen erleichtern.
Ich denke, das Zitat sollte auch auf diesen Widerspruch hinweisen.
Es ist für mich unverständlich, wie und warum Ärzte bei festgestellter genetischer Varietät/ Behinderung oft a priori unterstellen, das dieses mit Leiden verbunden und nicht lebenwert sei, andererseits immer kleinere Frühgeburten mit grossen medizinischem Aufwand gerettet werden, wohl wissend, dass auch durch die medizinischen Maßnahmen sehr häufig gesundheitliche Beeinträchtigungen und Behinderungen verursacht werden , wie zum Beispiel Blindheit durch Beatmung oder Hirnblutungen, mit allen negativen Konsequenzen für die Entwicklung.
LG, amai
Hallo Amai
Aber genau diesen Vergleich kann ich nicht verstehen.
Der Arzt berät, er rät meinetwegen zu einer Fruchtwasseruntersuchung, hat diese das Ergebnis Down Syndrom ergeben, sagt er den Eltern, sie können das Kind auch weg machen lassen, wenn sie es möchten, weil sie das Recht darauf haben es zu erfahren. Er klärt über die Konsequenzen und eventualitäten dieser Behinderung bei einem Kind mit DS auf.
Entscheidung fällt innerhalb der Familie.
So nun entscheidet sich die Mutter das Kind zu bekommen, dann wird die Medizin im Falle einer Frühgeburt genau so alles medizinisch erdenkliche tun das Kind mit grossem medizinischem Aufwand zu retten ohne über die Konsequenzen nachzudenken ob Blindheit , Hirnblutungen, Sauerstoffmangel o. sonstiges hinzukommen. Die Konsequenzen tragen ebenfalls die Eltern wie bei jedem anderen Frühchen auch.
Also ist doch in diesem Falle der medizinische Aufwand der selbe wie bei einem Kind das ohne Down Syndrom als Frühchen geboren wird. Wie kommt man dann bitte auf die Idee das in der Medizin das Leben eines Kindes mit Down Syndrom weniger wert sei, als das Leben eines Extremfrühchens in diesem Falle sind es beides Frühchen und sie bekommen die selbe Betreuung.
Die Entscheidung zur Pränataldiagnostik unterschreibt jeder selbst und die Ärzte machen es auf Wunsch der Eltern, genau so wie die Schwangerschaftsabbrüche..ja und auch da stimme ich zu, wer kümmert sich noch nach so einem Eingriff um die betroffenen Familien??
Ich glaube es liegt in niemandem Sinn hier sich ein Urteil zu bilden.
LG Kristina
Zitat von amai:
Meiner Meinung nach hat niemand das Recht,Kriterien für die Unterteilung in "lebenswertes" oder" lebensunwertes" Leben aufzustellen und umzusetzen, bzw. Druck auszuüben im Sinne einer Selektion.
Leider sieht die "gesellschaftlich allgemeine Meinung" dies anders. Angefangen bei meinen Verwandten.
Wenn es neues Leben gibt, dann gibt es einen größeren "Schöpfer". Und dieser ist für das Leben, und nicht für das Gegenteil, den Tod. Er ist auch nicht für das Leiden und wäre glücklich, wenn das Leiden als das wahrgenommen werden würde, von wem es wirklich verursacht worden ist. (Das wurde zum Beispiel gestern Abend in einem Film über Luther gesagt, als er in der Kirche predigte.)
Der Gegner der Schöpfer mischt überall mit. Er suggeriert, dass nur die "richtige" Methode angewandt werden müsse, und dann wäre das Ergebnis Gesundheit. Nach Heilsversprechungen kann man aber in ein noch tieferes Tal sinken, weil die Hoffnung zerstört wurde. Den Vertretern der Medizin ist das alles egal. Die Menschen werden alleine gelassen. Und wenn wir nicht so handeln, wie sie es uns nahe legen, dann sind wir selber Schuld. Warum Schuld? Weil wir nicht das getan haben, was sie von uns verlangt haben. Und wenn man zu oft diese Schuld gesagt bekommt, irgendwann schleicht sie sich durch die Hintertür ins Gedächtnis und wir fühlen uns schuldig. Und wer lässt und dann wieder allein? Die Vertreter der Medizin. Aber nicht nur: es gibt leider auch genügend Vertreter, die sich für behinderte Menschen einsetzen, die in die gleiche Kerbe "schlagen".
Meine Tochter ist 30 Jahre alt und hat entsprechend lange negative Erfahrungen mit anderen Menschen gesammelt, dass sie heute mehr als misstrauisch einem fremden gegenüber ist, dass es lange, sehr lange, dauert, bis sie jemand anderes glaubt und vertraut, dass er es "gut" mit ihr meint.
Wenn man nach der Gesellschaft geht, wird für die "Behinderten" ja so viel getan. Tja, die haben leicht reden, weil es ihnen auch nur darum geht, diese Spezies Mensch in Einrichtungen zu verbergen, weit weg wo sie wohnen. Und die gleiche Gesellschaft wünscht sich immer neuere Methoden der Medizin. Welch ein Widerspruch!
Und wenn dann einer auftaucht, der sein erwachsen gewordenes Kind daheim versorgt, dann sind sogar die eigenen "Reihen" schon so mobil gegen diese Eltern aufgestachelt worden, dass es schon langsam traurig ist, dass sogar "Gleiche" voneinander übel denken und sie eine vorgefasste Meinung haben. Was beinhaltet, dass sie "bessere" Eltern sind, weil ihr Kind ja eine Einrichtung besucht (egal ob Werkstatt, Schule oder Tagesstätte).
eine ehrliche Meinung ist, dass wir Eltern uns nicht immer als die Besserwissen aufspielen sollten. Auch unsere Kinder haben ein Recht auf Selbstbestimmung und ein Leben ohne uns. Gerade bei Kindern, die eine sehr schwere Behinderung haben, gerät es schnell zum Überbehüten. Wir machen uns aber auch verantwortlich dafür, dass sie ohne uns plötzlich in einen gewaltigen Strudel kommen, wo wir nicht mehr an ihrer Seite eingreifen können. Auch unsere Kinder müssen es lernen, ohne uns zu leben. Ich weiß selbst wie schwer das ist und habe diese Wege auch vor mir. Ich bin mir aber immer bewusst, dass es überwiegend meine Vorstellungen sind, die ich meinem Kind instinktiv aufdrücke. Von außen sieht man es oft anders. Gut gemeinter Rat verletzt einen dann eher, als dass er hilft. Ich spreche da auch von mir.
Zur "Wertigkeit" von Frühchen und Down-Syndrom Kindern:
Diese Woche lief ja wieder der Film "Der kalte Himmel". Da konnte man zuschauen und für sich vielleicht an Erfahrung mitnehmen, dass es eine Frühförderung und die Behandlung psychisch Kranker in den 60 ger Jahren noch gar nicht gab, nein auch nicht auf dem Plan der Krankenkassen stand. Engagierte Ärzte, Eltern und Angehörige haben sich alles erst mühsam erkämpfen müssen. Nach florierenden Jahren des Aufschwungs und des Ausbaus der verschiedenen Fördermöglichkeiten, werden wir jetzt wieder im Zuge des Abschwungs mit dem Kaputtsparen seitens der Regierung und der Krankenkassen in eine ungewisse Zukunft entlassen.
Um auch im Ausland als ein hochentwickeltes Land dazustehen, helfen Presseberichte von Frühchen die nach nicht einmal 22 - 23 Wochen Schwangerschaft und Geburtsgewichten unter 500 Gramm, erfolgreich mit den Eltern nach langem und intensiven Krankenhausaufenthalt entlassen werden können. Verschweigen tut man geflissentlich, dass die für die Entwicklung nötigen speziellen Frühfördermaßnahmen gedeckelt und Therapien teilweise nicht mehr finanziert werden.
@Kristina, ich finde diese Diskussion sehr gut, weil man sich einfach mal wieder Gedanken darum macht, was ist lebenswert, oder auch nicht und wie das die Gesellschaft sieht, bzw. wie wir es empfinden, wie es die Gesellschaft sieht. Hierbei trifft Alter und Erfahrung auf relativ frischer betroffene Eltern. Was mir heute Nacht durch den Kopf ging ist, ich habe noch nie einen Bericht über das erfolgreiche Überleben eines Frühchens mit Down-Syndrom gelesen. Möchte aber nicht behaupten, dass es keine Berichte gibt. Aber würde eine Zeitung mit Bild darüber berichten? Wäre es ein Sensationsfoto wert? Würde ein Juournalist überhaupt entsandt? Würde das Krankenhaus überhaupt diese Meldung weitergeben? Würden es die Eltern überhaupt wollen?
Ich finde diese Diskussion auch sehr gut, weil sie einfach auch wieder zeigt, wie schnell die Gesellschaft und vielleicht auch die eigenen Familien entscheiden möchten oder wie darüber gedacht wird, wenn ein Mensch nicht in die Norm passt und behindert ist.
Ich habe auch nachgedacht: und weisst du wie oft man mir die Frage gestellt hat ob man das vorher nicht wusste???? Weisst du wieviele Menschen der Meinung sind, das ein Frühgeborenes Kind einfach im Brutkasten "fertiggebacken" wird und nicht die geringste Ahnung haben was so ein Menschlein alles aushalten und wie sehr es kämpfen muss....
Zu deiner Frage mit den Down Syndrom Frühchen, ganz ehrlich ich habe ein normales Frühchen mitbekommen das in der 23. SSW und 460 g (die Mama und ich sind heute auch befreundet) , jedoch ist da auch nichts nach Aussen gedrungen. Das tut es doch meistens eh erst wenn die Kinder 5 oder 6 Jahre alt sind und es wirklich unbeschadet überstanden haben.
Ich habe bisher nur einen Tatsachenbericht im Fernsehen gesehen mal im 3. Programm da ging es um Zwilinge wo wirklich alle ups and downs gezeigt wurden, ansonsten sieht man ja nur die Paradebeispiele.
Wie bei Down Syndrom Kindern auch, da sieht man doch auf Prospekten und in Schulen auch nur die leicht betroffenen oder??
Auf Intensiv (wir waren da sehr lange) waren 2 Down Syndrom Kinder die Frühchen waren. Dem einen Jungen ging es richtig schlecht, da war es als wir auf Frühchen verlegt wurden so, das die Mama erzählte das er wahrscheinlich nie von der Beatmung weg kommt.
Wie es bei dem Mädchen war weiss ich nicht. Aber ich weiss das es Down Syndrom Frühchen gibt, weil ich sie selbst gesehen habe. Weiss aber nicht mehr genau in welchen Schwangerschaftswochen sie geboren wurden.
Ja, Myriam es stimmt was du schreibst wir frischeren Mütter mit behinderten Kindern sind in vielen Dingen ich würde mal sagen noch blauäugig. Vor Kurzem hat unsere Logo zu mir gesagt , so das mit den Mundmotorik Übungen und der Schluckgeschichte lassen wir jetzt mal , das ist seine Behinderung und viel Besser bekommen wir es nicht mehr hin, ausserdem macht er nicht mehr mit. Wer weiterhin gemeint hat er muss Wattebällchen über den Tisch pusten, Fruchtzwerge mit dem grossen Strohhalm schlürfen u.s.w war ich ........wer Theather gemacht hat und gar nicht mehr mitgemacht hat war mein Kind. Und ich war am Boden zerstört weil ich der Meinung bin, man kann nicht einfach aufgeben. Also muss Mama eben lernen das es Dinge gibt die eben sind wie sie sind und auch Therapiegrenzen erreicht sind.....was mir noch sehr schwer fällt.
Und jetzt wird er erst 8 wie wird es erst wenn er in die Pubertät kommt ......ich will da auch noch gar nicht dran denken.
das mit den "fitten" Down-Syndrom Kindern empfinde ich genauso. Selbst bei der Lebenshilfe wird man mit "fitten" Down-Syndrom Kindern, die lächelnd von Plakaten einem entgegen blicken, fast ausnahmslos konfrontiert. Sie scheinen eigentlich das Sinnbild der Menschen mit Behinderung zu sein. Auch hier auf Intakt lächelt einem ein Mädchen mit Trisomie 21 entgegen. Dabei kenne ich solche und solche. Sprechende und Nichtsprechende, aktive und äußerst Fitte, sowie schwerstmehrfachbehinderte und leider auch oft depressiv verstimmte Betroffene. Manchmal werden sie über- und manchmal unterschätzt.
Wenn ich mich an meine erste Schwangerschaft zurück erinnere, dann muss ich gestehen, dass es auch für mich damals als mögliche Behinderung eines Kindes, nur die Möglichkeit eines Down-Syndroms gab.
Ab der 28. Woche war ich locker drauf, weil das damals so die kritische Woche war, ab der es dann eigentlich nur noch gutgehen konnte..... Wenn ich heute an all die Möglichkeiten und Formen einer Behinderung, die während einer Schwangerschaft, oder auch während der Geburt und auch hinterher auftreten können, dann war ich damals wohl sehr naiv? Aber eigentlich ist das auch gut so. Ich meine dieses Nichtwissen, wenn man jung und voller Freude auf ein eigenes Kind ist.
Vor einem zu früh geborenen Kind hatte ich damals auch keine Angst. Ich kannte einige und die waren alle fit. Heute rückblickend denke ich anders. Ich kann mich nämlich gar nicht an behinderte Kinder um mich herum bewusst erinnern. Gab es die gar nicht, oder wo waren die denn? Mein erstes Kind war bereits drei Jahre alt, da lernte ich einen Nachbarsjungen kennen. Er hatte ein Syndrom und war eben anders. Jahre später und bis heute habe ich Kontakt zu ihm und seiner Familie. Der Grundstein unserer Freundschaft wurde damals gelegt.
An mehr Kinder, vor allem an diese weißen Busschen, die morgens die Kinder abholen kann ich mich nicht erinnern.
Mein behindertes Kind ist ja ein Nachzügler und bei ihm oder durch ihn habe ich erst gemerkt, wieviele Kinder mit den unterschiedlichsten Behinderungen es gibt. Und je älter ich werde, umso differenzierter werden anscheinend die Behinderungsbilder.
Was bleibt und was man als allererstes mit einem behinderten Kind verbindet, ist das lächelnde Kind mit Trisomie 21, welches einem meist entgegen blickt.
Und genau diese, meist so friedlichen und fürsorglichen Mitmenschen will man auf unserer Welt ausrotten. Es soll ein Land geben, dass schon eine Quote von 100 % erreicht hat. In Deutschland soll sie auch schon bei über 90 % liegen. Manchmal könnte man meinen, wenn wir das Down-Syndrom in Perfektion ausrotten, dann gibt es auch keine Behinderung mehr. Aber die Trisomie 21 wird es solange geben, solange es Menschen gibt.
Erschreckend steht dem auch gegenüber, dass die meisten Behinderungen erst im Laufe des Lebens durch Unfälle etc. entstehen. Oft ist es einfach nur diese Ignoranz, aber auch Unaufgeklärtheit, sowie Propaganda der unterschiedlichsten Interessengruppen, die solche Bilder entstehen lassen.
Gegen manche Entscheidungen können wir uns nicht wehren...was hat man davon das Down Syndrom "auszurotten" egal wo und wer es tut.........wieviele Gendefekte gibt es denn noch die man durch noch so viel Diagnostik nicht erkennt....??
Auf der einen Seite wird diese Behinderung verdammt und auf der anderen Seite wird sie representiert.
Und genau gerade im Bereich der Schulentwicklung (auch wenn da viele Eltern von Down Syndrom Kindern vorreiter waren), sollte man sich mit dieser Art Representation im Moment zurück halten. Dies gilt auch für die typischen Rollstuhlkinder, die einem entgegen lachen.
Aus Reihen z.B: unseres Schulkindergartens und anderen Eltern werden immer mehr Stimmen laut, das doch "diese niedlichen Behinderten Kinder" immer Willkommen wären und andere nur Kampf hätten. Ich finde solche Aussagen entsätzlich da es für mich nicht zutrifft und es den Kindern nicht leichter gemacht wird als unseren nehme ich mal an.....und man ließt es ja auch oft.
Also wo haben denn diese Kinder eine Lobby? Unter den Behinderten Menschen sind sie die "Vorzeige Behinderten", in der "normalen" Gesellschaft gehören sie nicht dazu und dann doch wieder????????????
Für mich gibt es unterschiedliche Schweregrade der Behinderungen aber nun mal keine Vorzeigebehinderungen. Denn jede Behinderung ist eine Beeinträchtigung und jede Behinderung hat für jeden betroffenen und seine Eltern/ Angehörigen nicht nur Vorzeigepotential...und Sunnysides, sondern manchmal auch Schmerz, Wut , Trauer und vor allem Einschränkungen im alltäglichen Leben, aber davon möchte nun auch dann keiner mehr etwas Wissen.
21.03.2012, 13:25#1
Angefangen bei meinen Verwandten.