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Fremdnützige Forschung

Inge 06.09.2010, 19:52#1
Behinderte als Forschungsobjekt
Fremdnützige Forschung

Nach den genetischen Ursachen geistiger Behinderung sucht das Forschernetzwerk Mentale Retardierung. Kritisiert wird, dass dabei Kinder als Forschungsobjekt dienen. [...]
Quelle und kompletter Text: taz vom 03.09.2010
Fremdnützige Forschung
Blutproben für Genomforscher

Wissenschaftler suchen bei Kindern nach genetischen Auslösern geistiger Behinderung. Es handele sich dabei um fremdnützige Forschung, kritisiert die Lebenshilfe. [...]
Quelle und kompletter Text: taz vom 03.08.2010
Sanne40 07.09.2010, 13:09#2
AW: Fremdnützige Forschung

Hallo Inge,
ganz lieben Dank für den Link.
Allerdings sehe ich es so, daß die Eltern diesen Blutproben doch zugestimmt haben und wissen worauf sie sich einlassen.
Wir wurden im Kindergarten auch schon zu solchen Untersuchungen eingeladen, haben uns jedoch nie dafür gemeldet.
LG v. Sanne
Inge 08.09.2010, 08:18#3
AW: Fremdnützige Forschung

Hallo Sanne,

meine Erklärungen wären vermutlich ziemlich wirr, deshalb stelle ich einfach mal zwei Zitate ein:
[...] Die Lebenshilfe kritisiert die Ziele von MR-NET. Die untersuchten Kinder mit geistiger Behinderung profitieren nicht von den Ergebnissen. "Sie werden benutzt, um Forschung zu ermöglichen. Ihre Eltern stimmen der Blutentnahme und Fotoaufnahmen zu, weil sie den Ärzten vertrauen, weil sie sich Heilung oder Therapie erhoffen", sagt Prof. Dr. med. Jeanne Nicklas-Faust, Stellvertretende Bundesvorsitzende der Lebenshilfe. [...] Auf die "enormen Kosten", die geistig behinderte Menschen im Gesundheitswesen verursachen, verweist das Forschungsnetzwerk auf seiner Internetseite. [...]
Quelle und kompletter Text: kobinet

[...] Mentale Retardierung (MR) betrifft etwa 2% der Bevölkerung und ist der bedeutendste einzelne Kostenfaktor im Gesundheitswesen. In der Mehrzahl der Fälle liegt eine genetische Ursache vor, wobei bisher aber nur wenige Gendefekte bekannt sind. [...]
Quelle und kompletter Text: MRNET


Meine Befürchtungen gehen ebenfalls dahin, dass Menschen mit Behinderung immer mehr als Kostenfaktor gesehen und demenstprechend behandelt werden.
Und dass MRNET vom Bundesministerium für Bildung und Forschung finanziell gefördert, dämpft meine Bedenken schon mal gar nicht.
Sanne40 09.09.2010, 14:00#4
AW: Fremdnützige Forschung

Hallo Inge,
das setzt die Sache natürlich in ein ganz anderes Licht.
Jetzt bin ich umso mehr froh, den Untersuchungen damals nicht zugestimmt zu haben, obwohl wir auch lange dachten - wenn es der Forschung und damit auch irgendwann mal anderen dient - warum eigentlich nicht.
LG v. Sanne
Inge 14.09.2010, 19:41#5
AW: Fremdnützige Forschung

Hallo zusammen,

zu diesem Thema gab es am 19. August 2010 eine Kleine Anfrage zur Forschung an Kindern mit sogenannter geistiger Behinderung und am 01. September 2010 eine Antwort des Bundesministeriums für Bildung und Forschung.
Na ja, die Antworten sind etwas sehr wischiwaschi :rock:
amai 24.09.2010, 08:01#6
AW: Fremdnützige Forschung

Hallo zusammen,
hier ein Artikel der Lebenshilfe. Sehr interessant, dass Frau Schavan einerseits anderweitig selber sagt, dass fremdnützige Forschung nach den Gesetzen illegal ist , andererseits trotzdem fröhlich Gelder für solche Projekte großzügig und ohne selber nachzufragen oder zu denken (oh , ich glaube ich verlange da wohl fast unmögliches von der Politik :gruebel:) von Ihrem Ressort bewilligt werden.

LG, amai

http://www.lebenshilfe.de/wDeutsch/aus_fachlicher_sicht/artikel/mr-net2.php

"
Fremdnützige Forschung an Kindern mit geistiger Behinderung verstößt gegen deutsches Recht
Lebenshilfe kritisiert Antwort der Bundesregierung auf Kleine Anfrage im Bundestag zu MR-NET-Projekt
Berlin. Enttäuscht ist die Bundesvereinigung Lebenshilfe über die Antwort der Bundesregierung auf eine Kleine Anfrage der Fraktion BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN zur Forschung an Kindern mit sogenannter geistiger Behinderung (BT-Drs. 17/2902). Die Anfrage bezieht sich auf das Projekt des „Deutschen Netzwerks für mentale Retardierung“ (MR-NET). Bereits im Juli hatte die Lebenshilfe darauf aufmerksam gemacht, dass es sich hierbei um sogenannte fremdnützige Forschung an nichteinwilligungsfähigen Menschen handele, die in Deutschland verboten sei.

Kinder mit geistiger Behinderung werden körperlich untersucht und fotografiert, ihnen werden Blut- bzw. Gewebeproben entnommen, um bisher unbekannte Veränderungen des Erbmaterials zu finden, die möglicherweise zur Behinderung führen. Die untersuchten Kinder profitieren nicht von den Ergebnissen. „Sie werden benutzt, um Forschung zu ermöglichen. Ihre Eltern stimmen der Blutentnahme und Fotos zu, weil sie den Ärzten vertrauen, weil sie sich Heilung oder Therapie erhoffen“, sagt Prof. Dr. med. Jeanne Nicklas-Faust, stellvertretende Bundesvorsitzende der Lebenshilfe. Doch therapeutische Ziele werden mit dem Forschungsvorhaben überhaupt nicht verfolgt.

Wie Bundesforschungsministerin Annette Schavan selbst im Internet zitiert wird, ist fremdnützige Forschung an nichteinwilligungsfähigen Menschen nach deutschem Recht unzulässig und verstößt zudem gegen Artikel 15 der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (BRK), die seit März 2009 geltendes Recht ist. Die BRK untersagt medizinische Maßnahmen zu Forschungszwecken ohne freiwillige Zustimmung und verbietet damit eine Forschung an nichteinwilligungsfähigen Menschen. Trotzdem wird das Forschungsvorhaben MR-NET seit 2008 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) mit vier Millionen Euro unterstützt.

Die Lebenshilfe kritisiert, dass sich die Antwort der Bundesregierung auf die Kleine Anfrage nicht inhaltlich mit dem Vorwurf der Widerrechtlichkeit auseinandersetzt. Die Bundesregierung verweist in ihrer Antwort lediglich darauf, dass ein unabhängiges, international besetztes Expertengremium das Projekt des MR-NET zur Förderung empfohlen hatte und ein uneingeschränkt positives Votum der zuständigen Ethikkommission vorlag. Eine eigene Prüfung, ob das Forschungsvorhaben rechtens und tatsächlich förderungswürdig ist, wurde von der Bundesregierung demnach weder vor der Annahme zur Förderung noch anlässlich der Kleinen Anfrage vorgenommen.

Robert Antretter, Bundesvorsitzender der Lebenshilfe, wandte sich daher in einem persönlichen Schreiben erneut an Bundesforschungsministerin Schavan und appelliert an sie, das rechtlich höchst fragwürdige MR-NET-Projekt nicht mehr mit deutschen Steuermitteln zu unterstützen und dem Antrag auf Förderungsverlängerung eine Absage zu erteilen.

2813 Zeichen – Abdruck honorarfrei – Belegexemplar erbeten

Quelle: Zitat von Ministerin Schavan auf http://www.abgeordnetenwatch.de/index.php?cmd=223&q=nichteinwilligungsf%C3%A4higen
: „Bezüglich der von Ihnen skizzierten Forschung an nichteinwilligungsfähigen Personen bestehen in Deutschland die nachfolgend aufgeführten gesetzlichen Regelungen. Forschung am Menschen erfordert grundsätzlich eine informierte Einwilligung der Teilnehmenden. Bei Menschen, die zu dieser Einwilligung nicht in der Lage sind, können Sorgeberechtigte in eine medizinische Maßnahme einwilligen, die dem Wohl des Nichteinwilligungsfähigen dient. Dient die Forschung nur Interessen Dritter, handelt es sich also um ausschließlich so genannte fremdnützige Forschung, ist eine Einwilligung von Sorgeberechtigten in diese Forschung nach deutscher Rechtslage grundsätzlich nicht möglich. Eine Ausnahme besteht lediglich für den Bereich der Arzneimittelerprobung an Minderjährigen ...“
Organisation:
Bundesvereinigung Lebenshilfe

Autor:
Pressestelle

Veröffentlichung:
22.09.2010, 09:19Uhr "
Inge 24.09.2010, 08:59#7
AW: Fremdnützige Forschung

Hallo amai,
Zitat von amai
Sehr interessant, dass Frau Schavan einerseits anderweitig selber sagt, dass fremdnützige Forschung nach den Gesetzen illegal ist , andererseits trotzdem fröhlich Gelder für solche Projekte großzügig und ohne selber nachzufragen oder zu denken (oh , ich glaube ich verlange da wohl fast unmögliches von der Politik :gruebel:) von Ihrem Ressort bewilligt werden.
ja genau, ich weiß da öfters nicht mehr, ob ich vor Lachen oder Verzweiflung in die Tischkante beißen soll. Zumindest haben alle unsere Tische inzwischen runde Kanten ;-)
Marti 24.09.2010, 11:28#8
AW: Fremdnützige Forschung

Also jedesmal, wenn ich etwas über die ""enormen Kosten" lesen muss, bekomme ich das große K......n!:wand::grantel:
Hat sich eigentlich einmal jemand Gedanken darüber gemacht, wie es in Deutschland aussehen würde, wenn es keine Kranken und Behinderten gäbe? Physiotherapeuten, Logo, Ergo, alle Therapeuten würden nicht mehr gebraucht. Keine Ärzte mehr, keine Krankenschwestern. Kein einziger AOK mittarbeiter, keine einzige Krankenkasse. Viele Richter, Anwälte und Beamte, Sachbearbeiter am Ämten wären arbeitslos. Kein Pflegepersonal. Kein Gesundheitsminister und kein Gesundheitsministerium. Diese Liste könnte beliebig vortgesetzt werden.
Es sind alles Menschen, die dank den Kranken und Behinderten Arbeit haben, Steuern und Sozialabgaben zahlen. Und wenn sie arbeitslos werden, kaufen sie nichts. Also Verkäuferinnnen, Dienstleistung, adieu....
Wir sind alle voneinander abhängig.
Aber etwas gutes hätte es, diese "Forscher" wären dann auch entbehrlich.:winke:
Inge 13.10.2010, 19:24#9
AW: Fremdnützige Forschung

Hallo zusammen,

die BundesElternVereinigung für anthroposophische Heilpädagogik und Sozialtherapie e.V hat einen Brief an Bundeskanzlerin Angela Merkel geschrieben.
Inge 22.11.2010, 07:39#10
AW: Fremdnützige Forschung
Das Bundesforschungsministerium hat sich dazu entschlossen, das Projekt des Deutschen Netzwerks für mentale Retardierung (MRNET) nicht weiter finanziell zu unterstützen. Das erfuhr jetzt die Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung aus dem Ministerium. Die Lebenshilfe freut sich darüber, dass damit die fremdnützige Forschung an Kindern mit geistiger Behinderung nicht mehr staatlich gefördert wird. [...]
Quelle und kompletter Text: kobinet