Es ist äußerst beeindruckend, klickt man auf youtube ein Video an und renomierte Professoren entschuldigen sich bei ihren Patienten. Warum sie das tun? Schaut mal, es betrifft therapieresistente Epilepsie Patienten. Patienten, die stundenlang und immer wieder steif werden über Sekunden, Minuten, Stunden. Ein Gefühl wie ein Krampf mitten in der Nacht, wo du wach wirst und schreist, damit einer deinen Fuß hoch drückt und der Krampf nach lässt. Aber bei einem epileptischen Anfall kann man nicht nur durch den Fuß hoch drücken, Erleichterung bringen. Nein, als Mutter musst du schnell funktionieren. Notfallmedies geben, warten, hoffen und dann stundenlang auf und ab laufen - auf und ab laufen - beruhigende Worte sprechen, versprechen, dass es aufhört, dass Mama hilft! Aber Mama kann nicht helfen, zumindest nicht immer, aber sie ist da. Auch die renomierten Professoren können nicht helfen. Sie sind anscheinend am Ende ihrer Fähigkeiten zu begreifen, warum politisch aktive Menschen, sich über das Wissen von über alle Grenzen hinaus bekannten Wissenschaftlern stellen. Macht euch selbst ein Bild. Die Zulassungsbestimmungen sind auch sicher für andere Medikamente und dazu gehörige Erkrankungen übertragbar und es wird immer mehr, hat man den Eindruck:
Wissenschaftler der Uni Bonn entschuldigen sich bei ihren Patienten!AW: Wissenschaftler entschuldigen sich bei Betroff
Ja wem will Deutschland denn da tatsächlich helfen ...dem Patienten nicht, dann wohl eher der Pharmaindustrie!
NUR mit kranken Menschen kann man KASSE machen!!!
Stellt Euch nur mal vor ... es gäbe keine Krankheit ...
AW: Wissenschaftler entschuldigen sich bei Betroff
Hallo zusammen,
es ist erschreckend und beschämend, wie hier ein wirksames und in anderen europäischen Ländern erprobtes und sinnvoll erachtetes Medikament einer so grossen und unter der Epilepsie sehr schwer leidenden Personengruppe vorenthalten wird.
Man kann nur hoffen, dass diese Fehlentscheidung schnellstmöglich korrigiert wird! Gibt es Bemühungen seitens von Verbänden und Vereinen oder Petitionen, die man unterstützen kann?
LG, amai
AW: Wissenschaftler entschuldigen sich bei Betroff
Zitat von amai
Gibt es Bemühungen seitens von Verbänden und Vereinen oder Petitionen, die man unterstützen kann?
LG, amai
Hallo zusammen,
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....
wir brauchen heute Eure Unterstützung.
Über die unbefriedigende Versorgungssituation mit neuen Medikamenten für Menschen mit Epilepsie haben wir schon an verschiedenen Stellen berichtet:
www.epikurier.de,
www.epilepsie-elternverband.de.
Da aber keine Verbesserung in Aussicht ist, haben wir am 29.4.2015 beim Deutschen Bundestag eine Petition eingereicht (Nähere Informationen unter
www.epilepsie-petition.de).
Seit dem 07.05.2015 kann die Petition gezeichnet werden. Um unser Anliegen persönlich vor dem Petitionsausschuss vortragen zu können, brauchen wir innerhalb von 4 Wochen 50.000 Unterschriften. Online unterzeichenn kann jeder, der eine eigene E-Mail-Adresse besitzt.....
Kompletter Text:
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=116588&highlight=
http://www.epilepsie-petition.de/Patientenberichte.2160.0.html
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Liebe Grüße
Monika
AW: Wissenschaftler entschuldigen sich bei Betroff
Liebe Monika,
danke für den Hinweis auf diese wichtige Petition, die ich sehr gerne mitgezeichnet habe.
Um das Anliegen persönlich vor dem Petitionsausschuß vortragen zu können, werden innerhalb der 4-wöchigen Zeichnungsfrist 50.000 Unterschriften benötigt. Ich bitte alle, diese Petition mitzuzeichnen.
Liebe Grüße,
amai
AW: Wissenschaftler entschuldigen sich bei Betroff
Wichtige Dinge erledigt man lieber gleich:
Ich habe gezeichnet!
AW: Wissenschaftler entschuldigen sich bei Betroff
Hallo an alle,
schaut mal hier:
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Danke, bitte verteilt die Information auch Eure Freunde und Bekannten.
Wir haben jetzt auch eine Vorlage für eine Papierversion:
http://www.epilepsie-petition.de/fileadmin/redakteure/petition/Unterschriftenliste-Reform_des_Arzneimittelneuordnungs.pdf
Enweder die ausgefüllten Zettel an die Adresse auf der Liste schicken oder direkt an den Bundestag:
Deutscher Bundestag
Sekretariat des Petitionsausschusses
Platz der Republik 1
11011 Berlin
Alles, was bis zum 4.6. beim Bundestag ist, wird mitgezählt!
Quelle im Beitag heute, den 12.05.2015:
http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic116588-10.html
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Liebe Grüße
Monika
AW: Wissenschaftler entschuldigen sich bei Betroff
Hallo zusammen,
ein Beitrag bei "Report Mainz" zu dem Thema:
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Di, 12.1. | 21.45 Uhr
Das Erste
Verzweifelte Patienten
Warum Epileptiker ein wirksames Medikament nicht mehr bekommen sollen
Rund 200.000 Epileptiker in Deutschland gelten als therapieresistent. Bislang half ihnen keine Arznei. Durch ein neues Medikament aber schöpften viele wieder Hoffnung. Sie wurden plötzlich wieder anfallsfrei. Doch dieses Mittel gibt es regulär nicht mehr auf dem deutschen Markt...
Video-Beitrag:
http://www.swr.de/report/verzweifelte-patienten-warum-epileptiker-ein-wirksames-medikament-nicht-mehr-bekommen-sollen/-/id=233454/did=16772934/nid=233454/142tpus/index.html
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Liebe Grüße
Monika
AW: Wissenschaftler entschuldigen sich bei Betroff
Habe ich mir angeschaut, Monika.
Und wie Professor Steinhoff aus dem Epilepsiezentrum schon meinte ... dass dieses Vorgehen den Tatbestand der Körperverletzung erfüllt.
Hallo zusammen,
hier ein Veranstaltungshinweis bei REHAkids:
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Hallo zusammen,
wir setzen uns vom
Epilepsie[Bild: www.rehakids.de] bundes-elternverband zurzeit vestärkt für die medikamentöse Versorgung von Menschen mit
Epilepsie[Bild: www.rehakids.de] ein, s. auch
www.epilepsie-petition.de
Am 4. Juni wollen wir, da nun schon das dritte
Antiepileptikum[Bild: www.rehakids.de] vom IQWIG aus formalen Gründen keinen Zusatznutzen bescheinigt bekommen hat und der G-BA wahrscheinlich auch diesmal dem Urteil des IQWIG folgen wird, einen kleinen Flashmob veranstalten. Näheres findet Ihr hier:
https://www.facebook.com/events/809677175833964/
Komplette Info:
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=122695&highlight=
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LG
Monika
23.04.2015, 23:58#1
