Lebensqualität von Familien mit schwerstb. Kindern

Hallo liebe Leute,

ich heiße Hye Jung Lee und komme aus Südkorea.
Seit dem Sommersemester 2005 studiere ich Sonderpädagogik an der Universität Würzburg.

In Südkorea habe ich schon Sonderpädagogik studiert und einige Jahre in einem Rehabilitationszentrum für Menschen mit Behinderung als Sonderpädagogin gearbeitet.
Im Jahr 2002 habe ich eine sonderpädagogische Exkursion nach Deutschland gemacht.
Danach entschied ich mich hier Sonderpadagogik zu studieren, weil mir damals die deutsche Sonderpädagogik sehr gefallen hat.

Während meiner Arbeit in Korea hatte ich besonders das Gefühl, dass für die Familien mit Kindern mit einer Behinderung mehr Hilfen benötigt wird.

Ich schreibe jetzt meine Magisterarbeit über die Lebensqualität von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit schwerster Behinderung.
Ich möchte mit meiner Magisterarbeit eine kleine Hilfe für Familien mit schwerstbehinderten Kindern leisten.

Darum habe ich eine Bitte an Euch.
Ich muss im empirischen Teil meiner Magisterarbeit die Eltern oder Familienmitglieder von Kindern und Jugendlichen mit schwerster Behinderung nach ihrer Lebensqualität befragen.
Es sind insgesamt 36 Fragen in den 4 Lebensbereichen(z.B. Freizeit und Erholung, Familiäre Beziehungen usw.).
Es wird anoym nur per Post durchgeführt.

Falls Sie darauf Lust haben, geben Sie mir Bescheid.
Meine E-Mail Adresse ist miteinander@hanmail.net
Die Telefon-Nr ist 0931.2919 4179.

Wenn Sie mir eine Chance geben würden, wäre es nicht nur mir eine große Hilfe, sondern auch für die Familien mit Menschen mit einer Behinderung in Korea.

Ich warte auf Ihre nette Antwort und wünsche Euch alles Gute.

Mit herzlichen Grüßen
Lee, Hye Jung

AW: Lebensqualität von Familien mit schwerstb. Kin

Hallo liebe Lee, Hye Jung !

sehr aufmerksam habe ich deinen Anfrage gelesen. Du schreibst bzw. möchtest über das Thema schreiben:

Lebensqualität von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit schwerster Behinderung.

Und möchtest mit deiner Magisterarbeit eine kleine Hilfe für Familien mit schwerstbehinderten Kindern leisten.

Das finde ich eine wirklich gute Idee und werde dich auch gerne unterstützen. Menschen, die sich wirklich intensiv auch mit dem Thema hinter den Kulissen des Alltags befassen, bzw. befassen wollen, die gibt es nicht viele.

Leider habe ich keinerlei Vorstellung, wie der Alltag mit schwerstbehinderten Kindern in deiner Heimat ist. Ich weiß nur aus eigener Erfahrung, dass die Lebensqualität zu bewerten sehr schwer festzulegen ist. Was nützt es z.B. in einem hochentwickelten Land wie Deutschland zu leben, wenn die Menschlichkeit, bzw.der würdevolle Umgang seitens der Behörden mit den Menschen leidet, weil der Druck und die finanziellen Daumenschrauben aus der Wirtschaft kommend, menschliches Schicksal als eine Art selbstauferlegtes "Leid" einstuft ? Wie gestaltet sich Lebensqualität, wenn studierte Menschen ihres Wissens beraubt werden, weil der wirtschaftliche Aspekt Vorrang gegenüber des bessern Wissens eines ausgebildeten Pädagogen hat?
In unserem Land werden seit dem 01.01.2010 viele "versicherte" Menschen die inkontinent sind, nur noch mit dem billigsten Produkt auf Rezept versorgt. Wenn sie eine angemessene Versorgung möchten, die Ihnen sicheren Schutz vor Geruch und Nässe gibt, dann heißt es, sie möchten mit einem höherwertigen Produkt versorgt werden. Das müssen sie unterschreiben und dann müssen sie auch (kräftig) zuzahlen. Wir preisen und reden auf der einen Seite von Inklusion und auf der anderen Seite nehmen wir den Menschen eine adäquate Inkontinenzversorgung, die Ihnen eine lebenswerte und würdevolle Vorraussetzung gibt, mitten in der Gemeinschaft frei zu leben.
Wir planen und bauen Wohnheime in denen die Menschen mit schwerer Behinderung einfach zusammensortiert werden. Wir leben Inklusion und sortieren aus. Wir reden von Behinderung, sortieren untereinander nach Grad der Behinderung und ein Recht auf Anspruch aus. Die Berater von der Pflegekasse am anderen Ende der Leitung sind die einzigen, die genau wissen, wie ein Alltag aussieht. Sie sind immer dabei, wenn der Weg vor der Tür endet, sie stehen nachts neben einem, wenn man voller Angst seinem Kind im Anfall bei steht. Sie können ins Schwimmbad gehen und die Erholgung genießen, wo inkontinente Menschen draußen bleiben müssen, da eine Inkontinent-Badehose zu der Gestaltung eines persönlichen Vergnügens gehört. Für sie ist es nicht nachvollziehbar, dass man nicht mit dem gleichen Rolli zum Klo geht, ins Bad fährt, im Auto unterwegs ist, sein Mittagessen einnimmt usw. Sie gehen ja auch mit den gleichen Schuhen ins Bad, aufs Klo, in die Küche, in den Keller, in den Garten, in die Welt. Der medizinischen Dienst findet, dass ein blinder, mehrfachbehnderter Junge, der gehen kann, kein Recht auf Mobilitäts- und Orientierungstraining hat, weil das nur für blinde bzw. sehgeschädigte Menschen angebracht ist, die z.B. nach Mallorca reisen wollen. Ein blindes mehrfachbehindertes Kind hat auch keine Ansprüche auf ein PC-Programm, bzw. Ausstattung, weil sich der Expertenrat der Kasse nicht vorstellen kann, wie einer in Windeln und auch noch blind, da was mit anfangen kann. Wenn ich sonntags früh aufstehe und mein Kind nicht raus will, dann endlich draußen ist,aber auch nicht wieder rein will, wenn ich ohnmächtig aus dem Fenster schaue, die warmen Sonnenstrahlen hinter der Scheibe spüre, mein Kind nach deinem Anfall zusammengerollt auf dem Boden liegt, dann frage ich mich, wo die Zeit in den letzten 19 Jahren geblieben ist. Ich finde unser Leben trotz allem lebenswert. Weil es Menschen gibt, die auch mal einfach zuhören, die nicht Mitleid kundtun, sondern einfach sagen: okay nicht einfach! Die sich nicht mit Worten, sondern auch mal mit Gedanken und dem Alltag befassen. Dann, wenn die Türen zu sind und sich das Leben dahinter abspielt. Weil es Menschen gibt, wie hier im Forum, die ohne viel Worte wissen, um was es geht, was gerade in dem anderen vorgeht. Die manchmal die Tränen spüren, die man am Bildschirm des PC´s nicht sehen kann.
So werde ich mich jetzt per email bei dir melden und vielleicht, wenn deine Arbeit fertig ist, kannst du auch ein wenig Licht damit in unseren Alltag in Deutschland in das Leben mit einem schwerstbehinderten Kind bringen.
Viele Grüße
kirsty