SHG Rett-Syndrom

Hallo!

Kennen Sie ein Mädchen,

• das sich nach normaler Geburt und Entwicklung in den ersten Lebensmonaten plötzlich verändert hat?
• das sich nicht mehr weiterentwickelt, sich "irgendwie anders" verhält als zwischen dem 6. und 18. Lebensmonat zu erwarten?
• das bereits erworbene Fähigkeiten wie Laufen und Sprechen wieder verlernt hat?
• ein Mädchen, das ganz normal aussieht, das aber den sinnvollen Gebrauch der Hände verloren und statt dessen stereotype, knetende oder waschende Handbewegungen macht?

Dann könnte dieses Mädchen eines von ca. 50 Mädchen sein, die pro Jahr in Deutschland am RETT-SYNDROM erkranken.

Bisher sind es in Deutschland etwa 2000 Familien, in denen ein Mädchen mit Rett-Syndrom lebt. Wir schreiben hier von Mädchen, da überwiegend Mädchen am Rett-Syndrom erkrankt sind. In seltenen Fällen gibt es auch Jungen.


Wenn Ihnen die obigen Symptome bekannt vorkommen, dann schauen Sie doch mal auf unserer Hompage www.rett.de vorbei. Wir haben auch ein spezielles Forum, in dem Sie sich erkundigen können.

Ich freue mich auf Ihren Besuch!

Ulrich Dieckmann
(Admin des rettForums)
1. Vorsitzender der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.
Landesverband Bayern