01.01.2011, 21:51#1Wollt euch mal wieder auf dem Laufenden halten, gelesen hab ich zwar ab und an mal, wenn ich Zeit hatte, für mehr war keine Zeit momentan.
Waren 3Tage in der Kinderklinik Heidelberg um nochmals abklären zu lassen (Schlucksprechstunde auf in 3Wochen verschoben), MRT,EEG. Baylie-Test war im September.
EEG zeigte keine Epilepsie, war aber nicht komplett unauffällig.
MRT dafür gleich voll
PVL, deutliches Defizit an weißer Substanz, Balken zwar regelrecht angelegt aber deutlich Volumengemindert, Myanilisierungsverzögerung. Überdruck hat sie keinen, aber immernoch gerade so.
Baylie-Test ihr Stand ist 13Monate, aber die Beurteilung vom Sehen der Fachleute unter 12 Monate.
Dazu kommt dass sie ja ataktisch läuft und somit es jetzt den Verdacht auf ataktische ICP gibt.
Reden tut sie relativ deutlich und mitlerweile auch viel. Klar sollte es mehr sein, aber sie sagt auch so schwere Wörter wie Weihnachtszeit. Antwortet meistens mit einem Wort, teils schon mit zwein. und hat schon 2 3Wortsätze.
SBA sollte die Woche irgendwann kommen. Kimba sollte auch demnächst kommen (so gar in pink-schwarz
).
Laut Ärzten soll der SBA zwischen 70-80% sein, da stand aber noch nichts auser der deutlichen Entwicklungsverzögerung und der Zentralen-Tonus-Koordinations und Bewegungsstörung mit Wahrnehmungsstörung.
Bin ja mal gespannt ob wir ein ag bekommen, sie läuft zwar, aber je nach tagesverfassung entweder freiwillig nicht, will krabbeln oder kracht alle paar Schritte in sich zusammen. Sie hat zwar auch Tage da läuft sie mal ein paar Meter aber naja dass sind ca 3Min und dann muss ich sie tragen oder in den Kinderwagen setzen.
lg Steffi
Waren 3Tage in der Kinderklinik Heidelberg um nochmals abklären zu lassen (Schlucksprechstunde auf in 3Wochen verschoben), MRT,EEG. Baylie-Test war im September.
EEG zeigte keine Epilepsie, war aber nicht komplett unauffällig.
MRT dafür gleich voll
PVL, deutliches Defizit an weißer Substanz, Balken zwar regelrecht angelegt aber deutlich Volumengemindert, Myanilisierungsverzögerung. Überdruck hat sie keinen, aber immernoch gerade so.
Baylie-Test ihr Stand ist 13Monate, aber die Beurteilung vom Sehen der Fachleute unter 12 Monate.
Dazu kommt dass sie ja ataktisch läuft und somit es jetzt den Verdacht auf ataktische ICP gibt.
Reden tut sie relativ deutlich und mitlerweile auch viel. Klar sollte es mehr sein, aber sie sagt auch so schwere Wörter wie Weihnachtszeit. Antwortet meistens mit einem Wort, teils schon mit zwein. und hat schon 2 3Wortsätze.
SBA sollte die Woche irgendwann kommen. Kimba sollte auch demnächst kommen (so gar in pink-schwarz
).Laut Ärzten soll der SBA zwischen 70-80% sein, da stand aber noch nichts auser der deutlichen Entwicklungsverzögerung und der Zentralen-Tonus-Koordinations und Bewegungsstörung mit Wahrnehmungsstörung.
Bin ja mal gespannt ob wir ein ag bekommen, sie läuft zwar, aber je nach tagesverfassung entweder freiwillig nicht, will krabbeln oder kracht alle paar Schritte in sich zusammen. Sie hat zwar auch Tage da läuft sie mal ein paar Meter aber naja dass sind ca 3Min und dann muss ich sie tragen oder in den Kinderwagen setzen.
lg Steffi
