So heute war es soweit 14 Uhr Termin in die Klinik. Natürlich hat er alle Sachen nicht wirklich gern mitgemacht, es wurde ein EKG geschrieben da war sein Herzschlag 140-150 hoch. Ansonsten haben wir unseren Terminplan bekommen und sonst ist alles normal abgelaufen.
Heute nacht 2 Uhr wird Jerry geweckt und dann muss er bis 9 Uhr aufbleiben und dann gibt es das erste EEG, danach wird wohl noch ne Psychologin kommen und Donnerstag gibt es dann den Beratest (wohl doch unter Narkose, nachdem Jerry die Untersuchungen eher mit Geschrei über sich ergehen lassen hat) und dann noch ein EEG und morgens kommt die Krankengym wegen seiner Beweglichkeit.
Momentan ist das der Plan und wir haben die Option offen wann Jerry wieder raus darf, wird anscheind wohl noch mehr gemacht
So erstes EEG verlief wohl ganz in Ordnung (also von der Durchführung Ergebnisse haben wir noch nicht) die beiden schlafen nu erstmal, Jerry hatte um 8 Uhr ein Mittelchen bekommen und um 9 Uhr ging es dann für 45min an´s EEG, werd heute mittag dann hingehen, mal gucken ob wir dann irgendwelche Ergebnisse haben.
wenn ich deine Zeilen lese, fühle ich mich irgendwie zurück versetzt in die zeit wo Sarah diese Untersuchungen über sich ergehen lassen musste.
Bei Sarah wurde bei all den Untersuchungen nichts festgestellt.
Bin auf deine weiteren Berichte gespannt.
ja wir wissen mehr, nämlich dass es definitiv keine Epilepsie ist. Sein EEG war komplett in Ordnung und deswegen wird morgen auch das 2te weggelassen.
Jerry war heute derbe müde und hat die meiste Zeit geschlafen, deswegen waren wir nur kurz da und mein Mann hat mir grad die Ergebnisse mitgeteilt.
Morgen kommt dann vormittags die Krankengym, die macht einen Rundumcheck mit ihm (je nachdem wie er es mitmacht) und um 13 Uhr findet dann der Bera-Test statt. Jerry bekommt dann die gleiche Medi wie heute damit er ruhig bleibt.
Sollte auch beim Hörtest nichts rauskommen (was wir denken, da unser HNO schon sagte, dass es unwahrscheinlich ist), wird ein MRT gemacht. Dies wird aber jetzt noch nicht gemacht sondern erst später, da es momentan keine Termine gibt und damit werden sie am Freitag zum Glück entlassen.
Leider schläft mein Mann nu nicht mehr mit ihm in einen Zimmer, aber wir hoffen das geht für 2 Nächte vorallem da er eh wegen der Narkose hinüber ist. Somit wird er eher die Nächte verschlafen und es ihm nicht auffallen das Papa nicht da ist.
Aber war wohl besser so, es wurde gestern abend schlechter.
Also morgens um 9.30 Uhr sollte eigentlich die Krankengym in sich angucken, dies wurde aber verschlafen und so saßen wir da und warteten und um 11 Uhr kam sie dann (um 12 Uhr sollte er das Zeug bekommen). Anstatt wie wir dachten wegen seiner Beweglichkeit zu gucken war das ein Entwicklungstest, da Jerry ja von 8-16 Uhr im Kita ist, konnte ich der ja nicht alle Fragen beantworten (Es sei denn ich weiß neuerdings wer Jerrys Freunde sind etc., sieht man ja net wenn er abgeholt wird und sagen tut er ja auch nichts), jedenfalls musste er dann puzzeln, dies hat er auch fein gemacht, das leichte erst nach bißchen bocken, aber alleine, das etwas schwierigere dann mit bißchen hilfe, aber war wohl so wie sie es wollte. Dann hat er gemalt (haha natürlich mit gelben Stift auf Weiß*g*) und sollte dann so Bilder erkennen, hat natürlich zu erst sein Auto erkannt (danach war Sense*g*) und das war´s dann.
Tja dann wieder hoch und da stand schon Mittag, das wollte er nicht so richtig und um 12 Uhr gab es dann den Saft. Natürlich ist er dann immer noch rumgesprungen (in seinem Bett) und wurde nicht ruhig und ich dachte schon das Zeug wirkt nicht, aber die Schwester meinte ist normal.
Jedenfalls um 13.10 Uhr musste ich mit ihm dann nach unten und ihn dann abgeben, was er natürlich net schön fand und 1 Std später kam er dann wieder hoch und hat sich gleich hingelegt.
Netterweiße hatte er dann in der Nacht (also von vorgestern auf gestern) wohl langsam Durchfall bekommen (wir denken vom Mittel), wo gestern die Schwestern erst meinten wäre noch nichts, tja und abends ging dann die Post ab und somit musste Denis wieder bei Jerry einziehen, darf nur Schutzkleidung tragen, eine Kotprobe wurde gemacht und nu warten sie, dass heute morgen ein Psychologe kommt und mit Jerry ein Entwicklungstest macht, der für 2,5 Jährige sein soll, wenn er es nicht verweigert (was er definitiv tun wird). Außerdem lassen sie sich nu die Sachen vom Gesundheitsamt von letzten Jahr schicken, da wo Jerry ja wegen dem Platz getestet wurde, aber das ging ja auch nicht.
Vielleicht kommen sie dann ja heute raus, keine Ahnung, warten nu auf die Ärzte ich hier Zuhause und Menne bei Jerry und wir wissen das Ergebnis vom Hörtest auch noch nicht.
Also Hörtest war ohne Befund (war ja auch nicht anders zu erwarten) und die Psychologin sagt das er Defizite hat und man nicht weiß wieviel er davon behalten will und sie denkt es liegt an meiner Schwangerschaft.
Er muss Dienstag nun zur Blutprobe und Urinprobe muss auch abgegeben werden.
Dann soll er ein MRT bekommen um zu gucken ob sein Hirnstamm richtig sitzt etc.. Dann soll er noch Humanmedizinisch untersucht werden und in einem Jahr soll er zur Kontrolle noch mal in die Klinik, das wird jetzt wohl noch paar Jahre so weiter gehen.
oh mensch wenn ich es höre von den Untersuchungsergebnissen, war es echt wie bei Sarah. Und nach der ganzen Diagnostik wo nichts festgestellt worden ist haben sie auch gemeint, dass sie Sauerstoffmangel in der Schwangerschaft hatte.
Puh da ist mein mann aber hoch gegangen wie eine Rakete und hat die gefragt wie sie so eine Behauptung aufstellen können und ob sie wüssten was sie mir damit antun so mit der Beschuldigung zu leben und wenn sie es einfach so behaupten, dann behauptet er, dass sie in der Geburt geschlampt haben und sie den Sauerstoffmangel zu verantworten haben. Muss dazu sagen, dass sie kurz vor den Presswehen die Geburt unterbrochen haben weil die Herztöne nachließen und als die Geburt weiter ging ist sie rausgeschossen wie eine rakete so dass ich bis einschließlich Schließmuskel gerissen bin, obwohl sie nur einen Kopfumfang von 32,5 cm hatte.
Auf jedenfall ist der Arzt raus aus dem Zimmer und kam 10 min. später zurück mit noch einer Ärztin und sagte er hätte sic nochmal die Akte genau angesehen und ist zu dem Entschluß gekommen, dass es kein sauerstoffmangel war, nicht durch die Geburt oder während der Schwangerschaft.
Wie verlief denn deine Schwangerschaft und die Geburt?
ich hatte im 2ten Monat Blutungen musste deswegen Medis nehmen, in der 24 Woche fingen die Wehen an, wurde dann im Kh auf die Schwangerenintensiv gelegt und bekam Tocolyse und andere Wehenhemmer und Jerry bekam die Lungenreife, lag da insgesamt 4 Wochen im Kh, weil sich der Cervix immer wieder verkürzt hat. In der 32 Woche bekam ich dann frühzeitige Schambeindehnung und da musste ich so eine Bandage tragen. 14 Tage vor Et hat sich der Muttermund dann geöffnet und 9 Tage nach ET kam er dann in 1,5 Std, wobei ich nicht mal weiß wann die Blase gesprungen sein sollte, da sie nicht geplatzt ist und die Ärzte vermutet haben dass sie wohl vorher schon einen Riss hatte
So wie es aussieht müssen wir nu Nicki ins Krankenhaus bringen, heute nacht waren wir schon mit beiden Kids da, weil Jerry und Nicki gebrochen und Durchfall hatten, Jerry hat momentan nur noch Durchfall aber Nicki bricht immer noch alles aus und hat Durchfall, denke er wird dann wohl an den Tropf gehängt
mensch geht der Magen und Darm Virus um? Hoffentlich bleiben wir verschont. Mit Sarah ist es dann immer ein Krampf. Ihr kann man keine Schüssel hinhalten, sie schlägt alles weg, hängt mit dem Gesicht fast auf dem Boden und ich jongliere dann immer mit Handtüchern in der Hoffnung einiges damit aufzufangen.
WÜnsche deinen Kindern Gute Besserung.
Und das mit der ganzen Diagnostik ist schon zermürbend... so wie du das beschreibst, wird mir das ziemlich deutlich. Erwartest du, dass du bei den noch anstehenden Untersuchungen genauere Informationen bzw. eine Diagnose herauskommt?
Wünsch euch viel gute Nerven für die nächsten Tage!
sorry das ich mich nicht vorher melden konnte, Jerry und Denis haben sich mit den Novo-Virus angesteckt und damit dann netterweiße gleich Nicki angesteckt. Mit den Kids sind wir dann Fr nachts in Kh gefahren und Sa noch mal mit Nicki und er musste dann bis grad eben mit mir da bleiben.
Dieses KH ist echt zum Kotzen, bin wirklich am Überlegen ob ich bei denen überhaupt noch was machen lasse. Am Mo kam ne Schwester bei mir rein und schrie rum "Sie dürfen nicht mehr raus, ihr Sohn hat Novo" etc. am nächsten Tag kam ne Ärztin die mich dann fragte woher ich diese Infos habe, da von Nicki keinerlei Ergebnisse da waren.
Die lassen Jerry damit raus gehen und wundern sich dann dass sein Bruder da gleiche bekommt?! Aber schieben dass ja nicht auf ihr KH, wieso auch (obwohl die Schwester sagte, letzte Woche war die andere Kinderstation damit verseucht)?!
Am 30.11. müssen wir nu erstmal zum Dok, mal gucken was sie dazu sagt. Beim Blut und Urinuntersuchen war Jerry natürlich am Dienstag nicht.
mensch das ist ja heftig was du durchgemacht hast.
Was ich nicht verstehe, dass ihr noch zur Blutabnahme und zur Urinprobe müsst. Er war doch im Krankenhaus zur diagnostik. Wieso wurde das nicht gleich mitgemacht?
Fragende Grüße
frag mich mal, normal sollte Urin abgenommen werden, haben sie aber vergessen (wen wundert dass bei dem Kh noch?) und Blut, keine Ahnung. Fand es schon erstaunlich dass es von Mi-Mo dauerte dass sie ein Ergebnis vom Stuhl bekommen haben.
Naja wenigstens fängt er nu auch mit 3-Wort-Sätzen an, hab irgendwie bei den anderen Untersuchungen kein gutes Gefühl mehr
das mit dem Blut abnehmen ist echt ein Ding, denn normalerweise ist es bei denen im KH immer die erste Amtshandlung die sie machen. Und Urin eigentlich auch gerade wenn es um Diagnostik geht.
Welche anderen Untersuchungen meinst du wo du kein gutes Gefühl hast?
Wegen der Humangenetischen, dem MRT und die nächste Psychologische, die ja aber erst in 1 Jahr sein soll. Keine Ahnung mir kommt das so komisch vor. Ok das ein MRT gemacht werden soll um zu gucken ob sein Gehirn normal ist, ist ja noch ok, aber zu gucken ob ich genetisch gesunde Kinder zur Welt bringen kann etc. nee danke das kommt mir schon komisch vor.
bei einer humangenetischen Untersuchung geht es eben um genetische Krankheiten, die man feststellen kann. Es gibt z.B. Krankheiten, die eine Mutter nur an Ihre Söhne weitergeben kann, was man durch so eine Untersuchung feststellen kann.
Außerdem gibt es eben Genschädigungen, die gar nicht vererbt sind, aber eben zu Entwicklungsverzögerungen führen können. Die kann man eben feststellen, wenn man den Kleinen humangenetisch untersucht.
Ich weiß jetzt nicht genau, was geplant ist, aber das ist nichts Ungewöhnliches.
hm also wir waren mit Sarah damals auch zu einer Humangenetikerin und da ging es nur darum ob sie von der Optik des Kindes und der Entwicklung einen Verdacht zu einer Diagnose hat.
Es war nie die Rede evtl. mal bei uns was zu untersuchen ob wir für irgend etwas Erbträger sind oder dergleichen.
Also lass dich mal überaschen.
Ich weiss es ist alles ein Gefühlscaos, dann die Hoffnung, dass man eine Diagnose bekommt. Dann die spekulationen die evtl. sein könnten und dann untersucht werden und man verrückt wird bis man ein Ergebnis bekommt.
ehrlich gesagt eure Beiträge bestätigen mich nur noch mehr in nicht mehr untersuchen zu lassen.
Ich bin nicht bescheuert genug um meinen Sohn noch mehr Qualen auszusetzen, nur weil Ärzte meinen sie müssten mit der Gesundheit meiner Familie spielen. Soll ich jedesmal fragen ob irgendeine Station verseucht ist? Damit ich meinen Sohn dahin schicken kann und keiner krank wird?
Wir haben keine Diagnose schön und gut, aber er entwickelt sich weiter er macht sogar mehr obwohl er seit Di nicht mehr im Kita war.
Wäre irgendwas genetisch was ich an Söhne weitervererben tu, dann müsste Nicki sich ja komplett gleich entwickeln in Sachen Sprache wie Jerry, aber bis jetzt sind sie komplett anders entwickelt.
Also lass ich mich bestimmt auch nicht überraschen. Nee danke also so ne schlechte Mutter bin ich nicht dass ich mein Kind quäle nur weil Ärzte das wollen.
Wir werden am 30. mit der Kiä reden und der komplett alles erzählen, auch was im Kh abgelaufen ist und was sie meint was wir machen "müssten" und was wir uns sparen können. Aber definitiv werd ich in dem Krankenhaus nichts mehr machen lassen und vorallem nichts was Ärzte aus Lust und Laune machen wollen.
Irgendwo ist Schluss und irgendwann ist die Grenze auch erreicht, lieber leb ich dann ohne Diagnose und Jerry bekommt ja so oder so seine Therapien und bis jetzt geht es ja vorran und stoppt nicht.
wir haben irgendwann auch gesagt nun ist Schluß. Sarah hat ja schon angefangen zu weinen wenn sie nur einen Arzt sah. Irgendwann bekam man das gefühl nur doch da zu sein um die Statistik zu füllen.
Okay wir haben keine Diagnose und Sarah entwickelt sich sehr langsam, aber auch bei ihr kommt stetig was dazu. So kann sie in keine Schublade gesteckt werden und wir freuen uns über jeden Entwicklungsschritt.
Ich habe auch nicht das gefühl, dass Sarah unter ihrer Behindeung leidet, denn sie hat es ja nie anders kennen gelernt und sie ist glücklich so wie sie ist.
Genau das Problem haben wir schon, Jerry hat geheult bei der Untersuchung allein schon zur Aufnahme ein EKG konnte net mal geschrieben werden, weil er sich zu sehr aufgeregt hat. Er fängt an zu schreien, wenn man ihn irgendwo hinbringt wo ein Schild draußen hängt und er das Haus nicht kennt. Wir sind froh dass er unsere Kiä einigermaßen mag (auch wenn er manchmal wegen dem Wartezimmer rumzickt*g*) und da es gut läuft.
Leiden sehen wir Jerry so auch nicht, wobei es bei uns ja noch bißchen hin ist um etwas mehr dazu sagen zu können. Aber in Bezug auf Kita können wir ja nur das sagen was die Erzieher sagen, er spielt mit anderen Kindern, wird nicht abgekapselt, macht einigermaßen gut mit und seine Sprache entwickelt sich ja weiter.
Wie gesagt gucken ob das Gehirn richtig gewachsen ist, ist ja noch ok, aber net noch irgendwelche Untersuchungen wo er wieder anderen Ärzten vorgestellt werden muss etc.
Testen tun ihn die Leute im Kita ja eh und unsere Kiä.
P.s. witzig ist, dass Jerry und Nicki anscheind im Kh geschrumpft sind Lustig nicht*g*
Ich kann Dich sehr gut verstehen. Ich habe irgendwann auch mal beschlossen nur noch die Untersuchungen machen zu lassen, die unabdingbar sind. Ich war irgendwann nicht mehr bereit, meine Tochter als Versuchkaninchen herhalten zu lassen. Sie ist anders, na und - dafür aber ist sie etwas ganz besonderes, wie alle unsere Kinder.
Von der Stärke und der Lebensfreude unserer Kinder können gesunde Menschen nur lernen!
genauso seh ich das aus, MRT ist wichtig um zu gucken ob das Gehirn richtig gewachsen ist, alles andere ist mehr für die zur Beschäftigung und wenn da nachher auch nichts rauskommt, haben wir ihn noch mal umsonst gequält.
Das, was notwendig ist, wird gemacht. Alles andere ändert an der Situation sowieso nix. Meine Tochter hat sehr große Angst und lässt kaum noch etwas mit sich machen. Ich bin schon froh, wenn sie sich in die Ohren und Hals gucken lässt und sich abhorchen lässt. Alles andere ist immer mit einem gewaltigen Streß- und Kraftakt verbunden. Ich fühle mich in solchen Momenten gar nicht wohl. Ich habe eins chlechtes Gewissen, wenn ich zuschaue, wenn meinem Kind Schmerzen zugefügt werden.
Ich muss ehrlich sagen, dass auch eine große eigene Angst eine Rolle spielt. Das liegt jedoch daran, dass ich meine Tochter als Baby mal in "gute Hände" gab, zumindest daran geglaubt habe, dass sie in guten Händen ist und sie fast nicht mehr lebend das Krankenhaus verlassen hat.
Dieses Misstrauen begleitet mich schon seither und ich kann es einfach nicht vergessen. Auch macht man eigene Erfahrungen mit Ärzten und ich muss sagen....ich bin leider sehr enttäuscht von der Arbeitsweise einiger Ärzte. Vielleicht suche ich mir nur die falschen aus.....oder aber die Ärzte sind nicht mehr das, was sie mal waren.....
06.11.2007, 18:26#1
, da Jerry ja von 8-16 Uhr im Kita ist, konnte ich der ja nicht alle Fragen beantworten (Es sei denn ich weiß neuerdings wer Jerrys Freunde sind etc., sieht man ja net wenn er abgeholt wird und sagen tut er ja auch nichts), jedenfalls musste er dann puzzeln, dies hat er auch fein gemacht, das leichte erst nach bißchen bocken, aber alleine, das etwas schwierigere dann mit bißchen hilfe, aber war wohl so wie sie es wollte. Dann hat er gemalt (haha natürlich mit gelben Stift auf Weiß*g*) und sollte dann so Bilder erkennen, hat natürlich zu erst sein Auto erkannt (danach war Sense*g*) und das war´s dann.