Hallo Zusammen,
unser Sohn (18 Monate) hat die Diagnose Hämophilie A schwersten Grades erhalten(unter 1% Restaktivität). Er ist also Bluter.
Ich muss mit ihm ab sofort 3-4 / Woche ins hier ansässige Uniklinikum fahren , damit er den Faktor VIII intravenös gespritzt bekommt.
Dies kann vorerst nicht der Kinderarzt übernehmen , da er schlechte Venenverhältnisse hat. Evtl bekommt er einen Port , aber das ist noch nicht sicher.
Er erhält einen Behindertenausweis mit GdB 100% mit Kennzeichen H.
Fällt diese zeitliche Belastung auch in die Sparte Pflegegrad? Mein Mann und ich arbeiten beide ( ich TZ), unsere Tochter ist im Kindergarten und unser Sohn normalerweise bei den Tageseltern.
Wir wissen einfach nicht, wie das unter diesem Unständen alles zu schaffen ist zeitlich gesehen, ohne dass ich eben weniger arbeite um meinen Sohn immer ins Krankenhaus zu fahren.
Danke für Eure Infos
Gruß Stef
unser Sohn (18 Monate) hat die Diagnose Hämophilie A schwersten Grades erhalten(unter 1% Restaktivität). Er ist also Bluter.
Ich muss mit ihm ab sofort 3-4 / Woche ins hier ansässige Uniklinikum fahren , damit er den Faktor VIII intravenös gespritzt bekommt.
Dies kann vorerst nicht der Kinderarzt übernehmen , da er schlechte Venenverhältnisse hat. Evtl bekommt er einen Port , aber das ist noch nicht sicher.
Er erhält einen Behindertenausweis mit GdB 100% mit Kennzeichen H.
Fällt diese zeitliche Belastung auch in die Sparte Pflegegrad? Mein Mann und ich arbeiten beide ( ich TZ), unsere Tochter ist im Kindergarten und unser Sohn normalerweise bei den Tageseltern.
Wir wissen einfach nicht, wie das unter diesem Unständen alles zu schaffen ist zeitlich gesehen, ohne dass ich eben weniger arbeite um meinen Sohn immer ins Krankenhaus zu fahren.
Danke für Eure Infos
Gruß Stef