Hallo Elke,
bezüglich Gleichgesinnte zu suchen, schau doch mal auf folgende Seiten:
Kindernetzwerk
und Leona eV
Vielleicht hast du dort Glück und kannst auf Eltern treffen wo das Kind den gleichen Defekt hat.
Bezüglich des Pflegegeldes möchte ich dir sagen, dass es nicht daran liegt wie groß die Schwerbehinderung laut Ausweis ist, sondern wie der Pflegebedarf aussieht gegenüber eines gleichaltigen gesunden Kindes.
Viele Grüße
Yvonne
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Trisomie 9
Unser Sohn hat Trisomie 9p+(sehr,sehr selten.
Er hat eine Sprachbehinderung,motorische Rückstände,versteht alles und kann auch logische Schlussfolgerungen ziehen.Marc ist 10 jahre.geht in die 2.Klasse der Förderschule,kann Buchstaben und Zahlen schreiben und sagen(kann man verstehen),Rechnen klappt nicht so,kleine Wörter und Silben liest er.Bei ihm kam alles später wie bei "normalen" Kindern(laufen,trocken Fahrrad fahrn u.s.w.)Nach langen Kämpfen und vielen Falschinformationen hat er seit letztem Jahr die Pflegestufe 1 und 100% Behinderung.Seine Behinderung sieht man ihm nicht an.
Leider ist der Defekt so selten,dass man seitens der Ärzte bisher kaum Hilfe bekommen hat.Laut manchen Aussagen dürfte er nicht laufen nicht schreiben und Buchstaben und Zahlen schreiben und sagen)Daher suche wir Hilfe oder Kontakte über den Defekt bzw.steht einem bei 100% Behinderung auch die Pflegestufe 2zu?
Danke Gruss Elke
