Radioulnare Synostose

[Delphin01]

Hallo, ich brauche dringend Hilfe. Unser Sohn (4 Jahre alt) hat radioulnare Synostose an beiden Ellenbogen. Im März 2008 haben wir erstmals die Arme röntgen lassen und feststellen müssen, dass an beiden Armen Elle und Speiche ca. 1 cm zusammengewachsen sind. Jetzt haben wir vom Kinderorthopäden seit März 12 Mal Krankengymnastik und vom Hausarzt 10 Mal Ergotherapie verordnet bekommen. Hendrik hat auch super mitgemacht und es hat echt etwas gebracht. Jetzt kämpfen wir seit 2 Monaten um neue Verordnungen, aber keiner (weder Orthopäde noch Hausarzt) verordnet weder KG noch Ergo. Wir sind echt am verzweifeln. Der Hausarzt sagte mir gestern, Hendrik wäre kein "schwerer Fall" und da die Krankenkassen ihm sonst "aufs Dach" steigen, verordnet er nichts. Kann das wahr sein???? Hat noch jemand solche Probleme? Hat jemand Erfahrung mit Radioulnare Synostose??? Kennt Ihr einen guten Facharzt??? Wir wohnen in der Nähe von Oldenburg/Oldb.!
Ich freue mich über jede Nachricht und hoffe, evtl. Eltern von ebenfalls betroffenen Kindern kennenzulernen!!!!

Liebe Grüsse
Sabina

[Inge]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo Sabina,

wenn kein Arzt für Euren Sohn eine "Verordnung außerhalb des Regelfalles" verschreiben kann oder will, dann wendet Euch doch mal an das Kinderzentrum Oldenburg. Schau dort auch mal unter dem Link Aufgaben.
Vielleicht können die Euch weiterhelfen! :wink:

[Michaela24]

AW: Radioulnare Synostose

hallo habe deinen Hilferuf gelesen und ich bin mir ziemlich sicher das ich dir helfen kann. Denn ich habe auch diese Art Krankheit Synostose. Seit meinem 7. Lebensjahr bin ich von einem Arzt zum anderen in München gelaufen habe sämtliche Untersuchungen durchgehen lassen müssen plus viele Röntgenaufnahmen jedoch hat es am Ende nichts gebracht die Ärzte wussten nicht weiter und ich hatte die Hoffnung aufgegeben das man mir helfen könnte. Mittlerweile bin ich 24 und bald 25 und ich habe mich letzte woche im Internet informieren wollen und bin auf eine Seite gestoßen die sich ChirugiePortal.de habe Ulna und Radius eingegeben und siehe da ich hatte Erfolg. Habe einen kleinen Text reingeschrieben mit der Situation und einige Tage später bekam ich eine Antwort. Man hat mir auch einen Arzt genannt an dem man sich wenden soll. Sein Name ist: Prof. Krimmer, Ravensburg. Gebe bei Google den Namen ein und wirst auf sensationelle Informationen stoßen. Hoffe das er mir auch im jetztigen Alter noch helfen kann operativ. Also viel Glück und ich hoffe ich konnte helfen

[Jana]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo,
unser Sohn ist nun 5 und hat eine radioulnare Synostose am rechten Unterarm. Entdeckt haben wir es, als er 2 Jahre alt war. Die Ärzte wußten zunächst nicht, was er genau hat.
Er bekommt Ergotherapie. Eigentlich ist er ein Rechtshänder und muß nun mit der linken Hand schreiben lernen.
Von einer OP wurde uns bis jetzt immer abgeraten. Sein Arm ist nun schon etwas kürzer als sein Gesunder.
In ein paar Tage wird er wieder geröngt, das letzte mal war das vor 2 Jahren. Mal sehn was uns die Ärzte diesmal raten!?
Gruß Jana

[Michaela24]

AW: Radioulnare Synostose

Hi Jana,
habe soeben deine Nachricht gelesen und ich bin doch etwas traurig darüber das die Ärzte erst nach ein paar Jahren wieder Röntgen wollen. Ok ich verstehe das er noch ein Kind ist aber jetzt wo er im Wachstum ist, ist es doch besser wenn man jetzt operiert als wenn er ausgewachsen ist so wie ich oder viele andere von uns, wo viele Ärzte sagen ne jetzt ist es zu spät. Ich gebe dir einen Tipp erkundige dich im Internet über einen Professor Namens Dr. Krimmer in Ravensburg. Mach einen Termin aus denn der wurde mir auch empfohlen jedoch lebe ich seit ein paar Monaten in Österreich und kann zurzeit nicht weg.
Gib mir ne antwort falls sich was bei dir getan haben sollte bei dem Professor.
LG Michaela

[Zwiebelchen]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo Sabina,

ich schreibe Dir, weil ich hoffe, Dir ein wenig Druck nehmen zu können.

Mein Sohn hat Radioulnare Synostose beidseitig.

Wir waren bei der Krankengymnastin. Allerdings wusste er nicht so recht, was er da soll und die Krankengymnatin meinte, dass er damit eher auf sein Handicap fixiert würde, das ganze also eher kontraproduktiv sein könnte.
Da mein Sohn anderes sowieso viel spannender fand, haben wir es dann auch gelassen.

Von einer O.P. wurde uns abgeraten. Das ist allerdings nun 15 Jahre her. Es gäbe keine guten Erfahrungen mit solchen Operationen. Sie seien risikoreich (evtl. könne das Wachstum des Armes gestört werden oder Versteifungen die Folge sein), insbesondere bevor die Arme ausgewachsen sind.

Mittlerweile ist aus dem Kind ein sportlicher junger Mann geworden, der schwimmt, Fahrrad fährt, klettert, Fußball spielt etc.
Ich sehe, dass viele meiner Bedenken umsonst waren und glaube inzwischen, dass das wichtigste sowieso ist, den Kindern zu vermitteln, dass sie richtig sind und dass wir daran glauben, dass sie einen guten Weg machen werden.

Herzliche Grüße von „Zwiebelchen“

[Zwiebelchen]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo Sabina,

ich freue mich, dass ich Euch Mut machen konnte.
Das hat mit veranlasst, Euch nochmal zu schreiben.
Denn ich kann mich noch erinnern, dass ich, als mein Sohn klein war, nicht mal wusste, ob er jemals schreiben lernen könnte.

Ich möchte das Handicap auch auf keinen Fall herunterspielen. Natürlich gibt es Dinge, die mein Sohn nicht oder unter erschwerten Bedingungen machen kann. So hat er nur unter schwierigeren Bedingungen die Münzen beim Wechselgeld aufnehmen. Er kann nicht Gitarre spielen. Alles, weil er eben die Handstellung nicht so hinbekommt. Auch einen Ball fängt er nicht so leicht wie andere.

Doch er hat sich diesen Schwierigkeiten mutig gestellt, er kann auch den Arm durchstrecken, nur kann er die Hand nicht komplett herumdrehen und sie nicht richtig zu einem Kelch öffnen. So haben wir immer versucht, unser Augenmerk auf das zu lenken, was er gut kann. Wenn nötig, haben wir natürlich auch darüber gesprochen und er hat erzählt, was ihn stört und beschäftigt. Aber inzwischen ist er ein toller junger Mann geworden und ich bin sicher, das wird Euer Sohn auch.

In diesem Sinne wünsche ich Euch einen superschönen Osterurlaub.
Alles Gute!
"Zwiebelchen"

Jetzt wünsche ich

[Kai]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo,
unser Sohn ist nun 5 und hat eine radioulnare Synostose am rechten Unterarm. Entdeckt haben wir es, als er 2 Jahre alt war. Die Ärzte wußten zunächst nicht, was er genau hat.
Er bekommt Ergotherapie. Eigentlich ist er ein Rechtshänder und muß nun mit der linken Hand schreiben lernen.
Von einer OP wurde uns bis jetzt immer abgeraten. Sein Arm ist nun schon etwas kürzer als sein Gesunder.
In ein paar Tage wird er wieder geröngt, das letzte mal war das vor 2 Jahren. Mal sehn was uns die Ärzte diesmal raten!?
Gruß Jana

hallo jana:
ich bin ein 20 jahre alter junger mann und habe radioulnare Synostose beidseitig wobei es links bei weitem nicht so ausgeprägt ist wie rechts . mein rechter unterarm ist cirka 4 cm kürzer und in sich stark verdreht ! und ich bin rechtshändler und schreibe auch mit rechts !!!! obwohl ich dort die stärkere behinderung habe !!! ich würde ihnen raten es ihram sohn zu überlassen mit welcher hand er schreiben möchte bzw. es ihm leichter faällt !
bei weiteren fragen bin ich gerne behilflich !

mfg kai
kokomoko2@web.de
ps. troz der behinderung mache ich kraftsport und betreibe aktiv kickboxen, also mach dir nicht alzu große sorgen um deinen sohn ! er wird es sicher schwerer als andere kinder haben ,aber durch diese erfahrungen kann er nur wachsen!

[Moni R]

AW: Radioulnare Synostose

Also ich kann nur sagen wen man einen guten Arzt hat zu dem man regelmäsig geht damit er die möglichkeit hat das Kind zu beobachten bekommt man auch Retzepte und Verordnungen. Wir haben jetzt seit 3 Jahren Ergo und Logo und Krankengymnastik waren 2 mal auf Kinderreha innerhalb 2 Jahren habe wiegesagt einen guten Kinderartzt zu dem ich alle 6 Wochen mal zum überprüfen fahre ist zwar etwas aufwändig doch er rentiert sich in jeder hinsicht da wir dadurch in guten Händen sind und ich immer jemanden habe der hinter uns steht.

[kai34]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo
bin kai34 habe seit meiner Geburt radioulnare synostose an beiden armen bin jetzt schon 35 Jahre alt bei fragen stehe ich euch gerne zu verfügung.kai34

[netti]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo habe gestern erfahren das unsere tochter die krankheit hat es sind beide arme betroffen. wenn man das hier so liest bekommt man wieder hoffung denn ich habe mich schon gefragt wie es weiter geht mit ihr wie wird sie zu recht kommen mit der krankheit? jetzt meistert sie alles noch ok bis aufs essen da müssen wir mit helfen aber sonst ist sie lebens froh und möchte so viel endecken.
wir möchten gern mit ergo anfangen wissen nicht ob es ihr hilft aber wir hoffen es sie ist erst bzw fast zwei. Wie haben sie ihr leben bis jetzt gemeistert ?
habe noch so viele fragen weiß garnicht wo ich anfangen soll??
aber zu lesen das man nicht alleine ist tut gut. wie ist es mit ihre arme wachsen sie oder nicht sie kann ihre hände eigentlich nur (ist gut ) nicht drehen sonst geht es gut man bekommt es kaum mit das da was nicht stimmt !!
Hoffe sie schafft es auch so gut wie die jungen menschen die hier beschrieben wurden sind bzw geschrieben haben.

[kai34]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo netti
Bin Kai 34
es ist bestimmt nicht leicht ,stehe euch gerne Für Fragen zu verfügung.
Bin 35.Jahre alt habe Radioulnare synostose seit der Geburt an beiden Armen.
Ich beantworte gerne eure Fragen. lg Kai34

[kai34]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo netti
kai34
Bei Fragen bitte melden.lg kai34

[Kirsten]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo liebe Netti,

zuerst einmal ein herzliches Willkommen im Forum. Ich wünsche dir viele gute Tipps und eine gute Zeit hier im Forum.

L.G.
Kirsten

[Kirsten]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo Kai,

auch für dich ein herzliches Willkommen im Forum. Einen guten Austausch wünscht dir
Kirsten

[netti]

AW: Radioulnare Synostose

danke kai also würde gern wissen wie die arme wachsen von unsere tochter weil ich schon fest gestellt habe das sie unterschiedlich sind. sie hat auch probleme beim essen. wie haben sie bis jetzt ihr leben gemeistert? was für hilfen haben sie in anspruch genommen ? würde mich über eine antwort freuen !
danke schon mal netti

[kai34]

AW: Radioulnare Synostose

hallo netti das ich euch Fragen beantworten ist echt klasse wenn Ihr wollt könnt ihr mich anrufen unter 03377/202922 oder E-Mail
kai.gonschorek@gmx.de.
Ich heiß Kai Gonschorek

[JanetN]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo Netti, vielleicht kann ich dir einige Fragen beantworten.

Ich bin 40 Jahre und habe eine einseitige, angeborene Radioulnare Synostose.
Wie die Arme deiner Tochter wachsen werden, hängt vielleicht auch damit zusammen, wie ausgeprägt die Synostose ist, denn hier gibt es auch Unterschiede.
Bei mir ist der Arm höchstens 3 cm kürzer und maximal 1 cm dünner als der Gesunde.

Vielleicht hilft dir diese Studie etwas weiter:
http://dr-von-rothkirch-orthopaedie-...Synostosen.pdf

Gerne beantworte ich dir weitere Fragen!

[netti]

AW: Radioulnare Synostose

vielen dank für den link habe jetzt verstanden wie die krankheit bei meiner tochter verlaufen kann.

[Flechti]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo Alle zusammen!

Ich bin der Nico,

erstmal einen herzlichen Dank an die Ersteller dieses Forums.

Es ist doch "erfreulich" mit zu bekommen, das es noch weitere Menschen mit der radio ulnaren Synosthose gibt, auch wenn es sich jetzt sicherlich eigenartig anhört, das ich mich darüber freue!

Ich bin 33 Jahre alt, leide, ja leide unter beidseitiger radio ulnaren Synosthose. Bin mir leider jetzt nicht sicher ob ich hier richtig bin, denn es geht ja eigentlich um Eltern und ihre Kinder.

Aber dieses Board bzw. dieses Forum habe ich vor einigen Tagen entdeckt und habe mich sofort registriert.

Es ist das einzige Forum dieser Art, welches ich gefunden habe, das diese Behinderung thematisiert!

Ja, da lebe ich schon solange mit der Behinderung, und stelle erst jetzt fest, das es doch noch mehrere Menschen mit dieser Behinderung gibt!

Meine Eltern fanden es herraus, nachdem meine Mutter mich als 2-3 Jähriger, nicht richtig an die Hand nehmen konnte. Hört sich sicherlich eigenartig an....., na ja ist es ja auch irgendwie!^^ Dann musste ich mit ihnen von Arzt zu Arzt lauffen, was als Kind eben nicht immer so schön war.....! Damals war diese Art von Behinderung kaum bekannt. Einige Ärzte wollten mich damals nur als Versuchsobjekt untersuchen, was meine Eltern natürlich ablehnten. Verschieden Unikliniken, mehrere Orthopäden untersuchten mich eben nun, denn meinen Eltern ging es auch darum ob man es operativ hätte richten können.

Am Schluß der ganzen Odysee, riehten zwei Fachärzte nach reiflichen Überlegungen ganz klar davon ab. Das war glaube ich in Heidelberg, leider weiß ich das nicht mehr ganz so genau. Ist halt schon lange her.

Der zweite Arzt war damals der

Director:Prof. Dr. H.H. Matthiaß der Orthopädischen Klinik und Poliklinik(Hüfferstiftung) der westfälischen Wilhelms-Universität Münster

Dieser Arzt erstellte ein Gutachten über meine Behinderung aus. Leider gibt es verschiedene Formen der radio ulnaren Synosthose, d.h. das es immer individuell entschieden werden sollte, in Sachen des oprativen Eingriffs!

Denn zu der Zeit gab es solche Fälle wo die Handteller nach oben eben sehr ungünstig standen. Einige Ärzte haben damals in so einem Fall dann nur die Handstellung, in dem sie das verköcherte Stück Knorpel durchtrennten, optimal korrigiert. Ich hatte Glück im Unglück, denn meine Hände stehen in der optimalsten Stellung. Kein Mensch sieht es mir direkt an das ich die Behinderung habe, leider! Leider in sofern, das ich sogar zur Bundeswehr eingezogen wurde, obwohl ich dem Kreiswehrersatzamt alle dazugehörigen Unterlagen vorzeigte.

Aber die meinten dann nur "stellen sie sich mal nicht so an", was ich persönlich sehr schlimm empfand! Denn die Bundeswehr hat die besten Ärzte unter Vertrag!

Da damals also 1997 aber selbst behinderte Menschen eingezogen wurden konnte ich nicht wirklich dagegen vorgehen! Na ja ich war halt eben zu stolz dazu wollte eben auch etwas für den Staat machen, meine Pflicht absolvieren!

Mit dem Nebeneffekt das ich zwar bei der BW war, aber keine Waffenausbildung hatte! Was also irgendwie blödsinnig war und ist!

Na ja was leider auch nicht viele Leute wissen können, bzw. auch nicht die Orthopäden wissen können, kann es vor kommen das nicht nur die körperlichen sondern auch die psychischen Bereiche im Körper teilweise ein geschränkt sind. Was ich damit sagen möchte, es kann unter Umständen auch psychische Erkrankungen auftreten. Was natürlich nicht individuell gesehe werden kann!

Ich kann nur aus meiner eigenen Erfahrung sprechen, und die beinhaltet schon depressive Züge die ich nur durch die Behinderung hervorgerufen werden!

Ich werde hier nun mal enden.......

Bei Fragen oder Hilfen wie auch immer könnt Ihr/Sie mir gerne private Nachrichten, schreiben

Mit freundlichen Grüßen

Nicolai Voigt!

P.S.: Vielleicht hat sich in den letzten Jahren einiges in der Medizin geändert, in Sachen d. radio ulnaren Synosthose, aber ich bin pers. sehr froh darüber das meine Eltern es nicht operativ korrigiert haben! Denn leider waren damals die Aussichten für den Erfolg einer solchen Operation, sehr gering! In Amerika waren die Ärzte weiter fortgeschritten, da gab es einen Arzt, der ein Implantat in den Arm verpflanzt hätte , der die Drehbewegung ermöglicht hätte, aber die Erfolgschancen das es wirklich positiv verlaufen wäre, war sehr gering!


Ich hoffe ich konnte einigen Leuten hier, es mal aus der Perspektive des Kindes, bzw. des Betroffenen schildern!

[Kirsten]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo Nico,

herzlich Willkommen hier im Forum und erst einmal auch vielen Dank, für deinen ausführlichen Bericht. Gerade Erfahrungsberichte von Betroffenen sind meist sehr hilfreich, so beantwortet sich deine Frage, ob du hier auch richtig bist, schon von ganz alleine.
Ich wünsche dir eine gute Zeit im Forum.

Viele Grüße
Kirsten

[JanetN]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo Nico,

ja, ich kann deinen Beitrag sehr gut nachvollziehen. Froh war ich auch, als ich auf dieses Forum gestoßen bin und feststellen durfte, dass ich nicht alleine bin.

Auch in den anderen Punkten kann ich dir zustimmen. Ich wurde damals, mit zwei Jahren, als ich "auffällig" wurde (konnte den Ball nicht wie andere fangen) erst vom Orthopäden untersucht und weil es so aussergewöhnlich war, wurde ich dann einem Universitätsprof. vorgestellt. Der nutzte die Gunst der Stunde und führte mich gleich seinen Studenten vor. Helfen konnte man mir natürlich nicht, das Risiko wäre zu hoch, und so war ich danach uninteressant für die Fachwelt.

Dass du den psychischen Nebeneffekt ansprichst, finde ich sehr gut, hätte ich mich so nicht getraut, aber auch hier muss ich dir recht geben. Ich leide auch sehr unter der Behinderung und denke oft, gerade weil die anderen Menschen es nicht gleich sehen, ist es für mich so schlimm. Unsere Mitmenschen sind darauf nicht vorbereitet, wie auch, und reagieren deshalb abweisen bzw. mit Unverständnis - denken, man möchte sich drücken oder hat keine Lust (ich hoffe, ihr versteht, was ich meine). Ich bin auch wegen dieser Behinderung depressiv, dachte bis eben aber, ich sei die einzige. Also vielen Dank Nico, dass ich auch in diesem Punkt nicht alleine bin.

Lieben Gruß
Janet

[Moni R]

AW: Radioulnare Synostose

Probiere es doch mal beim Kinderartzt der hat mehr möglichkeiten und Mittel

[Mutter]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo alle zusammen,

mein Sohn 10 Jahre hat auch eine beidseitige Radiusulna Synostose.
Vor ca. 2 Jahren hat er sich für eine OP entschlossen.
Dabei wurde sein rechter Arm gedreht um so seine Hand in eine für ihn bessere Ausgangsposition zu bringen.
Das Ergebniss ist für ihn super, vieles fällt ihm nun viel leichter.
Daher wird nächste Woche sein linker Arm operiert.

Es war aber nicht leicht einen Arzt unseres Vertauens zu finden.

Mutter

[Kirsten]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo liebe Mutter(eines Sohnes)

herzlich Willkommen im Forum. Ich denke, dein Beitrag gibt anderen wieder Hoffnung und Zuversicht. So soll es sein und ganz im Sinne, wie ich denke, dieses Forums.
Vielen Dank für deinen Beitrag.

Liebe Grüße
Kirsten