Hallo,
am Samstag, 17.11.07 findet von 13.00 - 18.00 Uhr im Matthias-Ehrenfried-Haus in Würzburg ein Treffen der Landesgruppe Bayern vom DSCM e.V. (Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.) statt.
Syringomyelie ist eine relativ seltene Rückenmarkserkrankung, von der auch viele Ärzte wenig Ahnung haben. Das macht vielen Betroffenen Probleme, weil sie mit ihren Beschwerden nicht ernst genommen werden. Gerade bei betroffenen Kindern ist noch schwieriger, vernünftige Ärzte zu finden (das weiß ich aus eigener Erfahrung), da die Krankheit bei Kindern eher aus Zufall entdeckt wird. Aufgabe des Vereins ist es, Betroffene und Angehörige zu unterstützen und vor allem über diese Krankheit zu informieren.
Ich selbst bin seit einigen Monaten Ansprechpartnerin dieses Vereins für Eltern betroffener Kinder in Bayern. In dieser Zeit hat sich aber erst einmal jemand bei mir telefonisch gemeldet. Ich kann mir aber fast nicht vorstellen, dass es in Bayern, und speziell in Unterfranken, sonst keine Kinder gibt, die wie mein Sohn an dieser Krankheit leiden. Ich hoffe, dass betroffene Familien vielleicht dieses hier lesen und zu dem Treffen nach Würzburg kommen.
Nähere Informationen findet man auf der Homepage des Vereins: www.dscm-ev.de . Dort kann man sich auch für das Treffen anmelden.
Ich würde mich freuen, dort vielleicht noch andere Betroffene Familien aus Unterfranken kennenzulernen.
Liebe Grüße
Dagmar
am Samstag, 17.11.07 findet von 13.00 - 18.00 Uhr im Matthias-Ehrenfried-Haus in Würzburg ein Treffen der Landesgruppe Bayern vom DSCM e.V. (Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.) statt.
Syringomyelie ist eine relativ seltene Rückenmarkserkrankung, von der auch viele Ärzte wenig Ahnung haben. Das macht vielen Betroffenen Probleme, weil sie mit ihren Beschwerden nicht ernst genommen werden. Gerade bei betroffenen Kindern ist noch schwieriger, vernünftige Ärzte zu finden (das weiß ich aus eigener Erfahrung), da die Krankheit bei Kindern eher aus Zufall entdeckt wird. Aufgabe des Vereins ist es, Betroffene und Angehörige zu unterstützen und vor allem über diese Krankheit zu informieren.
Ich selbst bin seit einigen Monaten Ansprechpartnerin dieses Vereins für Eltern betroffener Kinder in Bayern. In dieser Zeit hat sich aber erst einmal jemand bei mir telefonisch gemeldet. Ich kann mir aber fast nicht vorstellen, dass es in Bayern, und speziell in Unterfranken, sonst keine Kinder gibt, die wie mein Sohn an dieser Krankheit leiden. Ich hoffe, dass betroffene Familien vielleicht dieses hier lesen und zu dem Treffen nach Würzburg kommen.
Nähere Informationen findet man auf der Homepage des Vereins: www.dscm-ev.de . Dort kann man sich auch für das Treffen anmelden.
Ich würde mich freuen, dort vielleicht noch andere Betroffene Familien aus Unterfranken kennenzulernen.
Liebe Grüße
Dagmar
