HALLO zusammen, wir sind neu:MIA und MAMA

[Micha-Mia]

HALLO, ich bin die Mama von MIA. Mia ist 10 Monate alt und hat eine schwere Infantile Cerebralparese, Tetraplegie, Mikrocephalus,...
Mia ist kein Frühchen, sie müsste nach der Geburt (Notsectio)20 Min. reanimiert werden, Folge: Infarkt, Gehirnblutungen,..
Mia hat die motorische Entwicklung eines 3Monate alten Kindes noch nicht erreicht und wir sind leider momentan weit entfernt von Fortschritten da sie scheinbar keine Motivation hat neues kennenzulernen,also sind wohl auch geistige Probleme beteiligt. Sind trotzdem, bis auf die Euch bestimmt bekannten Tiefs und tiefen Tiefs, sehr positiv und auch realistisch.Freuen uns andere besondere Familien kennenzulernen. LG Micha und Mia

[Anita040]

AW: HALLO zusammen, wir sind neu:MIA und MAMA

Hallo Micha,
willkommen im Forum...
Bin selber auch neu hier.Mein Sohn hat SpinaBifida.
SORRY...darf ich fragen was eure Mia übersetzt hat?Möchte jetzt keinen zu nahe treten,aber ich bin froh das ich so manche fremdwörter auf die Behinderung von Falk verstehe.Bekommt Mia Krankengym.?
LG Anita

[Micha-Mia]

AW: HALLO zusammen, wir sind neu:MIA und MAMA

Ja klar, sorry! Also Mia hat auf Grund der Blutungen und Infarkte während der Geburt eine schwere Gehirnschädigung, die Folgen sind Spastiken in allen 4 Gliedmaßen. Heißt Mia kann nicht krabbeln, sitzen, sich drehen. Sie kann nur eingeschränkt Ihre Arme bewegen. Wenn sie etwas festhält ist der Arm ganz steif auf Grund der Spastik. Strampeln geht auch nicht, nur so ein seltsames zucken. Mia kann aber fest lachen, wenn etwas lustig klingt oder sie schöne Kindermusik hört,für uns aber immer wieder toll. Wir machen Bobath, Vojta,Cranio, ...vom Blindeninstitut kommt jmd.

Falk hat eine Erkrankung der Wirbelsäule oder?Was macht Ihr bzw. wie geht´s ihm?

[Wichtel]

AW: HALLO zusammen, wir sind neu:MIA und MAMA

Hallo Micha!

Willkommen hier. Bin auch noch nicht so lange dabei, hab aber schon ein paar Tipps bekommen und einige gute Ideen mitnehmen können.
Bis auf die Microcephalie haben unsere Kinder ja nicht viel gemeinsam...

Viel Spaß hier!

LG
Tanja

[Micha-Mia]

AW: HALLO zusammen, wir sind neu:MIA und MAMA

Danke Dir! Hoffe hier auf Leute zu treffen die auch sehr kleine behinderte Kinder haben, bekomme sonst keinen Kontakt zu solchen Familien.

Gruß Micha

[Wichtel]

AW: HALLO zusammen, wir sind neu:MIA und MAMA

Hallo!
Ja, es ist sehr schwer. Manchmal hab ich echt geglaubt ich bin die Einzige auf dieser Erde mit einem kleinem behinderten Kind...hier auf dem Dorf kam es mir zumindest immer so vor. Seit dem KiGa ist das anders, da finden sich plötzlich auch in der Umgebung Leute mit besonderen Kindern...
Drück Dir die Daumen...

LG
Tanja

[Anita040]

AW: HALLO zusammen, wir sind neu:MIA und MAMA

Hallo Micha,
jetzt kann ich mir schon eher ein Bild über euer Mäuschen machen.Glaub mir...die kleine Mia ist nicht Grundlos bei euch.Nach Falks Geburt war da ein ev.Pfarrer in der Kinderklinik und kam in Falks Zimmer.Seine Worte werde ich nie vergessen:"Kinder wie Falk werden nicht in irgendeine Familie geboren.Kinder wie Falk hat nicht jede Familie verdient.Kinder wie Falk machen ihre Familien Stark.Diese Eltern sind was ganz Besonderes."
Das hat mich damals sehr beeindruckt.Ich wollt ihn auch garnicht anders haben.
Falk geht es soweit ganz gut.Er kann laufen,sprechen (wenn auch noch nicht so lang) und ist ganz fröhlich.Das verdanken wir aber auch seiner Neurochirugin.Sie ist ein echter Schatz.Sein Orthopäde wird im Feb. seine Skoliose richten,weil diese nach größeren Wachstumsschüben immer schlimmer wird (z.Z. 45°).Er bekommt KG nach Bobath und demnächst wahrscheinlich auch Aergo.Mal sehen...
LG Anita

[Föhrkolb]

AW: HALLO zusammen, wir sind neu:MIA und MAMA

Hallo Micha!
Ein herzliches Willkommen auf unserer Seite! Auch mein Sohn Patrick hat eine schwere Tetra Parese, celebrales Anfallsleiden, das aber erst mit ca. 2 Jahren diagnostiziert wurde und Gott sei Dank nicht all zu schwer ist. Auch bei ihm haben Psychologen mit so einem, komischen Test eine mittlere bis schwere geistige Behinderung "festgestellt". Die Ärzte konnten uns nicht sagen, wie er sich entwickeln würde. Wir dürfen uns nicht so runterziehen lassen, wenn es auch abgedroschen klingt, immer das Beste hoffen und unser möglichstes dafür tun. Inzwischen geht er das 4. Jahr auf eine Körperbehinderten Schule, kann sich gut verständigen, ist ein lustiger, aufgeschlossener Kerl.
Kopf hoch und viele Grüße von Gabi und Patrick.

[clawi_anna17]

AW: HALLO zusammen, wir sind neu:MIA und MAMA

Hallo Micha,

herzlich Willkommen hier!

Schön, dass Sie hier dabei sind!

Ich habe selbst Infantile Cerebralparese, spastisch Diparese gelähmt und Mikrocephalus, die Entwicklung in Alter wurde zurückentwickelt.

Wenn Sie mir Fragen möchtest, schreib mir einfach ganz ruhig.

Ich wünsche Dir viel Spaß weiterhin!

LG Anna

[Föhrkolb]

AW: HALLO zusammen, wir sind neu:MIA und MAMA

Hallo Micha!
Patrick war und ist immer neugierig. In den ersten 3Monaten hat man nichts von seiner Spastik gesehen.Danach bekamer die üblichen Therapien ,Frühförderung, KG nach Voyta. Mit ca 6 Monaten bekam er den ersten Zahn, mit ca 1 Jahr sagte er "Mama" . Er kann nur einen Arm richtig bewegen, aber was er mit ihm greifen konnte, lies er nicht so schnell wieder los. Er hatte seine Augen überall.
Laß Dich nicht unterkriegen. Diesen "Test" den Patrick gemacht hat, nehme ich nicht so ernst.

Gruß Gabi