Hallo, unser Sohn ist am 21.04.2018 geboren und hat auch eine "mildere" Form des Zellweger Syndrom. Ich bin auch auf der Suche nach Leuten mit Erfahrung mit der Krankheit. Er war jetzt 4 Tage zuhause nach langen 3 Monaten Krankenhausaufenthalt und heute hat er einfach aufgehört zu atmen und lief Blau an. Die geht schon den halben Tag so. Man muss ihn immer wieder stimulieren damit er weiter atmet.
Es ist einfach für mich und meine Frau die Hölle.
Ich hoffe ich finde hier Leute mit denen man sich austauschen kann.
Mit freundlichen Grüßen
Markus
Es ist einfach für mich und meine Frau die Hölle.
Ich hoffe ich finde hier Leute mit denen man sich austauschen kann.
Mit freundlichen Grüßen
Markus