Hallo Zusammen

[everdie]

Guten Abend Zusammen,
Ich suche andere Eltern zum austauschen....

Bei unserem Sohn wurde Lissenzephalie im letzten Jahr fest gestellt, ich habe bis jetzt gebraucht um diese Diagnose zu verarbeiten...

Ursachenforschung, Also Genetik läuft, ansonsten sind wir mit der der Aussage Nichts muss, alles kann entlassen worden....

Von den Behördengänge über den Spießrutenlauf in unserer Gesellschaft mal abgesehen, ist es schwierig Gleichgesinnte kennen zu lernen und Unterstützung zu bekommen...
Wie sind eure Erfahrung?

Ich würde mich über Kontakte hier sehr freuen, einen schönen Abens, liebe Grüße

[Kirsten]

Guten Abend,

schön, dass du zu uns gefunden hast. Am Anfang steht man oftmals vor einer Wand und man glaubt, dass kein Weg weiter führen wird. Tränen scheinen nicht mehr versiegen zu wollen und diese eine entsetzliche Frage nach dem "Warum" steht im Raum. Ich habe immer gedacht, dass es eben so ist und ich selbst würde es doch auch keinem anderen wünschen. Wäre ich doch froh, wenn auch mein Kind genauso gesund sei.
Man darf weinen, schreien und mit dem Schicksal hadern. Auch kann man erwarten, dass einem gefälligst einer mal zuhört und an die Hand nimmt. Nur wird es in den wenigsten Fällen so sein. Weil wir selbst die Erfahrung gemacht haben, gibt es uns und wir wissen, wie es einem geht, erfährt man, dass es nie so sein wird, wie man einst glaubte.
Behördengänge. Anträge, Ablehnung, Unverständnis und Widerspruch, es gehört zu unserem Alltag. Aber auch da versuchen wir vorgegebene Strukturen aufzubrechen.
Gemeinsam geht der Weg immer weiter. Es ist schön, dass du zu uns gefunden hast. Wir wünschen dir nun die Informationen zu bekommen, die du suchst. Bei Fragen erreichst du uns hier oder über
PN.

Liebe Grüße
Kirsten