Susan

[Emiliane]

Hallo,

ja, wir sind jetzt schon eine Weile angemeldet.
Wir haben einen Sohn, Leonard Emilian, er wird im August 10 Jahre....der das FoxG1 Syndrom hat. Er hat die Pflegestufe III, kann nicht sprechen, läuft paar Schritte aber zu größeren Strecken haben wir einen Rollstuhl; er hat eine hartnäckig schwere Epilepsie...muss mehrere Medikamente bekommen; er wird gewindelt. Er ist von zierlicher Gestalt, hat kein Gefahrenbewusstsein...er wird gefüttert, ißt nicht selbstständig.

Ja, wir lieben ihn sehr und hoffen ihn zu Hause noch betreuen zu können, er geht tagsüber in die Förderschule.
Ich / Wir kommen oft an unsrer Grenzen.
Ich selber hab Multiples Sklerose und hab schon jetzt manchmal keine Kraft. Mein Mann arbeitet viel, da wir ein eigenes Geschäft haben. Zur Unterstützung haben wir schon eine Frau 3x wöchentlich paar Stunden engagiert.
Der Gedanke ihn weggeben zu müssen schmerzt, und so denke ich oft drüber nach, eine kleine Wohneinheit hier bei uns zu gründen, ...die Idee ist im Kopf aber ich weiss nicht, ob dass so einfach ist in der Umsetzung.
Hier in der Nähe gibt es nicht wirkliche Alternativen. Ein Wohnheim schauten wir an ( ist aber weit weg ) und dass ist mir zu groß... und die Nachtbetreuung 1:50 war erschreckend...wenn ich mir vorstelle...er kann ja nix sagen wenn er was hat....

Weiss da jemand Rat? Wir kommen aus Sachsen, Raum Zwickau.

Liebe Grüße

Susan

[Kirsten]

Hallo Susan,

wie geht es dir und deiner Familie? Ich habe gerade deinen Beitrag entdeckt. Wenn du magst, dann schau doch mal weiter unten in dem Bereich Wohnen. Dort kannst du jede Menge Infos zum Thema "neue Wohnformen" finden. In der heutigen Zeit wird es immer schwieriger, betreutes Wohnen in kleinen Wohnformen auf die Beine zu stellen. Hast du einen Ansprechpartner? Z.B. die Lebenshilfe, oder einen anderen Träger, der auch betreutes Wohnen anbietet? Die Epilepsie ist sicher auch ein Grund, warum du dir nur sehr schwer vorstellen kannst, ihn in ein Wohnheim zu geben, was noch dazu weiter entfernt ist. Mein Sohn hat auch eine hartnäckige Epilepsie und lebt seit einem Jahr in einem Wohnheim. Das Wohnheim ist nicht allzuweit von unserem Zuhause entfernt.
Wie sieht es denn mit einer Internatsunterbringung aus? Da würde er doch am Wochenende und in den Ferien nachhause kommen. Vielleicht wäre das erst mal eine Entlastung für dich, ohne das du dich gleich so ganz trennen müsstest. Wobei auch ein Wohnheim keine Einbahnstraße ist. Du könntest ihn jederzeit wieder zurückholen.
Da ihr ein eigenes Geschäft habt, ist ein Umzug natürlich sicher auch nicht möglich. Keine einfache Situation für euch.
Wenn du magst, schreib mal wieder. Wir sind hier.

Liebe Grüße
Kirsten