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Hallo! habe einen sohn mit Zellwegersyndrom

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  • Kirsten
    antwortet
    Hallo Ta83,

    herzlich willkommen in unserem Forum. Es ist schön, dass du zu uns gefunden hast. Hier ist immer etwas los und unsere Eltern, aber auch Moderatoren sind oft im Forum unterwegs. Immer wieder taucht auch bei uns das Zellweger Syndrom auf, aber leider so spezifisch halt eher selten. Da du auch unter einem älteren Beitrag geschrieben hast, wird man dich nicht ganz so leicht finden. Ich versuche mal eine Verbindung ins Forum zum Zellweger Syndrom herzustellen.
    LG
    Kirsten

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  • Ta83
    antwortet
    Hallo
    Meine kleine Tochter wird bald 2 Jahre alt und hat leider auch das Zellwegerspektrum sie ist Ärtztlich Stabil macht ihre vortschritte in ihrem tempo ist sehr kleinwuchsig. Mich interessiert was ihr so für unterstützungen wie Medikamente, Physio, Früherziehung ect.?

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  • Kirsten
    antwortet
    Hallo Kerstin,

    herzlich willkommen in unserem Forum. Ich wünsche dir einen guten Austausch und bei Fragen kannst du dich immer an uns wenden.

    Beste Grüße
    Kirsten

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  • .Kerstin.
    antwortet
    Hallo Kati84,
    wir haben auch einen Sohn mit dieser Erkrankung. Er ist fast 5 Monate alt.
    wie geht es eurer Tochter? Welches PEX gen ist betroffen und seid wann wisst ihr von der Erkrankung?
    liebe Grüße Kerstin

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  • Kati84
    antwortet
    Hello. Wir haben eine Tochter mit Zellweger syndrome. Sie hat ein mildere form von Zellweger. Sie ist 2,5 Jahre alt. Wir würden gerne mit andere betroffene Eltern informationen austauschen.

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  • Landrea
    antwortet
    AW: Hallo! habe einen sohn mit Zellwegersyndrom

    Hallo Mausii,

    Ich weiß nicht, ob meine letzte Nachricht angekommen ist.
    Wir haben auch eine Tochter, momentan gute 6 Monate alt, mit Zellweger Syndrom.
    Waren bereits in Göttingen, unsere Tochter hat eine Veränderung, die auf einen schweren Verlauf hindeutet und eine, die auf einen sehr milden Verlauf hinweist. Hr Rosewich geht von einen mittleren Verlauf aus. Würd mich freuen, wenn du dich bei mir melden würdest.
    Zuletzt geändert von Landrea; 05.07.2013, 17:21.

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  • Mausii
    antwortet
    AW: Hallo! habe einen sohn mit Zellwegersyndrom

    Hallo,
    Ich habe eine Tochter die ist nun schon 4 Jahre und entwickelt sich soweit recht gut. sie hat eine milde form vom Zellweger-Syndrom und würde mich freuen mit anderen darüber auszutauschen.
    Ware bis jetzt nur in Göttingen in der Uni klinik wo es zu 100% festgesellt wurde.

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  • sillie
    antwortet
    AW: Hallo! habe einen sohn mit Zellwegersyndrom

    Hallo Sandra! Unser Sohn ist im Oktober an einer Lungenentzuendung gestorben. Es kam für uns plötzlich und unerwartet. Er ist 2 Jahre und 2 Monate Alt geworden. Wie geht es euch? Seit ihr schon Zuhause? Haben noch keine weiteren Kinder. Können auch gerne mal telefonieren wenn du magst. Lg

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  • sandrajust
    antwortet
    AW: Hallo! habe einen sohn mit Zellwegersyndrom

    Hallo!

    Meine Tochter ist jetzt 8 Wochen alt und hat auch das Zellweger-Syndrom. Ich würde mich über irgendeine Antwort freun!!!

    Auch ob jemand von euch schon mal in Göttingen an der Uni war, ob ihr gesunde Kinder habt usw...

    Lg Sandra

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  • HeikeWie
    antwortet
    AW: Hallo! habe einen sohn mit Zellwegersyndrom

    Hallo liebe Sillie,

    wir haben auch eine Tochter mit dem Zellweger-Syndrom. Tabea wird im Mai 6 Jahre.
    Über Kontakt würden wir uns sehr freuen.

    Liebe Grüße
    Heike

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  • Inge
    antwortet
    AW: Hallo! habe einen sohn mit Zellwegersyndrom

    Hallo Jane,

    auch ich möchte Dich hier bei Intakt herzlich begrüßen. Schön, dass Du hierher gefunden hast. Ich wünsche Dir gute Kontakte, hilfreiche Infos und eine schöne Zeit hier.

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  • Kirsten
    antwortet
    AW: Hallo! habe einen sohn mit Zellwegersyndrom

    Hallo Jane,

    herzlich Willkommen im Forum und ich wünsche euch beiden, also Sillie und dir, in einen Austausch zu kommen. Auch sonst wünsche ich dir einen guten Austausch und eine schöne Zeit bei uns.

    LG Kirsten

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  • jane
    antwortet
    AW: Hallo! habe einen sohn mit Zellwegersyndrom

    Hallo, ich habe auch einen sohn mit zellweger-syndrom er ist schon 20 jahre er hat dann warscheinlich diese mildere varieante würde mich über ein kontakt freuen.
    Lg. jane

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  • Andreas
    antwortet
    AW: Hallo! habe einen sohn mit Zellwegersyndrom

    Hallo Sillie,

    auch von mir Herzlich Willkommen im Forum von INTAKT.

    Ich wünsche dir, dass du deine gesuchten Kontakte findest. Vielleicht kann dir unser Forum ja auch bei der ein oder anderen Frage weiterhelfen.

    Eine gute Zeit.

    Lg
    Andreas

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  • Camille
    antwortet
    AW: Hallo! habe einen sohn mit Zellwegersyndrom

    Hallo, liebe sillie,
    herzlich willkommen hier im Forum.

    Bei der vorliegenden Erkrankung Deines Kindes kann ich Dir
    nur in sofern eine Tipp geben,Im Forum www.rehakids.de
    wurde darüber schon von Betroffenen geschrieben.

    Vielleicht hilft Dir das etwas weiter.

    Liebe Grüsse von Camille:wink:

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  • sillie
    hat ein Thema erstellt Hallo! habe einen sohn mit Zellwegersyndrom

    Hallo! habe einen sohn mit Zellwegersyndrom

    Hallo Ihr! Habe einen 6 monate alten Sohn, Er hat das Zellwgersyndrom( eine schwere, unheilbare stoffwechsekerkrankung). Suche auf diesen wege betroffende Eltern mit denen ich mich austauschen kann.

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