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Autoaggression + Schreiattacken

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    Autoaggression + Schreiattacken

    Hallo,
    wie ich hier schon mehrmals erwähnt habe, leidet Miriam am Rettsyndrom.
    Sie ist 25 Jahre und ich konnte sie als Kinesiologe immer sehr gut begleiten.
    Ich war in den letzten 12 Monaten selbst sehr mit gesundheitlichen Fragestellungen beschäfftigt.

    Nun möchte ich mich als Vater und Kinesiologe, um Miriams Schreiattacken und Autoaggressionen verstärkt kümmern.
    Diese Verhaltensauffälligkeiten haben in den letzten 2 Jahren sehr zugenommen.
    Da es für die Arbeit eines Kinesiologen ausschlagendgebend ist, Wissen zu sammeln, so dass er die richtigen Fragen stellen kann.
    So suche ich auch u.a. Menschen die jegliche Erfahrungen und Faktenwissen zu diesem Themenkreis besitzen!

    Mein derzeitige Ansatz sind die autistischen Verhaltensmuster, die auch den Rett-Frauen zugeschrieben werden!
    Hat jemand von TEACCH gehört (steht für „Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children“ (dt.: „Behandlung und pädagogische Förderung autistischer und in ähnlicher Weise kommunikationsbehinderter Kinder)

    ________________

    #2
    link hinzugezogen

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      #3
      Die ganze Familie ist wieder einmal fertig!
      Miriam hat in den letzten 60 Std bestimmt 25 Std aus Wut geschriehen und sie schreit immer noch!
      Auch kann man sie nicht mehr alleine lassen, denn sie will ständig ihren Kopf an harte Gestände, wie Türrahmen, anschlagen!
      Wir können das Schreien noch eher ertragen, aber wenn sie sich ins Gesicht schlägt, beißt oder ihen Kopf aufschlägt, das überfordert uns schon sehr!

      Gute Nacht und in der Hoffnung, dass wir bald einen Zugang zu ihr finden, so dass sie aus diesem Teufelskreis kommt
      ___________________

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        #4
        Oh je, das hört sich aber schlimm an. Ich habe leider keinerlei Erfahrung mit dieser Erkrankung, - aber Du/Ihr hast/habt mein volles Mitgefühl.
        Ich selbst habe einen 20 jährigen Sohn, der ausgelöst vermutlich durch Sauerstofffmangel (bei oder vor der Geburt) an einer geistigen Behinderung leidet, bzw. damit lebt. Er wohnt seit seinem 9 Lebensjahr in einer stationären Einrichtung, weil er auch Tobsuchtsanfälle bekam und alles kurz und klein schlug. Allerdings war er regelmäßig alle zwei Wochen für 3 Tage bei uns übers Wochenende zu Besuch. Er schlug sich selbst auch manchmal, aber vor allem alle Menschen um sich herum. Wir mußten ihn mit drei Mann am Fußboden festhalten, bis er sich wieder beruhigt hatte, - und das konnte sehr lange dauern!!! Das war eine schlimme Zeit, Deshalb kann ich Euch Eure aktuelle Situation so gut nachfühlen.Gibt es keine Möglichkeit, Deine Tochter mit einer leichten Medikation zu beruhigen, oder lehnt ihr Medikation völlig ab? Denn sie leidet mit Sicherheit noch mehr als ihr unter diesem stundenlangen Schreien und mit dem Kopf gegen die Wand schlagen.

        Herzliche Grüße aus dem Westerwald
        Kosima

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          #5
          Liebe Mama von Miriam,
          sind Ursachen wie Schmerzen (z.B. Zähne, Regelschmerzen)sicher ausgeschlossen worden?
          Gibt es irgendein "Muster" oder Wiederholungen in Zusammenhang mit bestimmten Ereignissen?

          Ich kann nachfühlen wie belastend und zermürbend das für euch Alle, -Miriam eingeschlossen- sein muss und kann euch nur wünschen, dass ihr bald evtl.eine Ursache und eine schnelle Besserung erreicht.
          Wie Kosima auch schon schrieb, habt ihr eventuell schon mal eine Medikation angedacht? Manchmla reichen ja schon milde Hausmittel wie ein Melissentee oder versucht es doch mal mit ätherischen Lavendelöl in einer Duftlampe.
          Gibt es Dinge , die Miriam so sehr mag, dass man sie ablenken und aus diesem Gefangensein in diesen negativen Vehaltensweisen holen kann? Wenn nicht , hoffe ich sehr, dass ihr einen Weg dazu findet.

          Liebe Grüße,
          amai

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            #6
            Danke an euch beide!



            Amai ist bin ihr Papa!!!!!!

            Betreue Miriam seit 25 als Kinesiologe!

            Hatte heute Nachmittag ein längeres Treffen mit einem Chefarzt für Akutneurologie.
            Ein Geschenk Gottes!!!!!

            Er beschäftigt sich u.a. mit Schmerzverarbeitung im Hirn(Wecheselwirkung Hirnhaut + Thalamus) und da sind Thesen aufgestellt worden, die für mich als Kinesiologe große Perspektiven beinhalten!

            Allen einen schönen Abend!
            _____

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              #7
              Das Thema, was Du mit dem Chefarzt besprochen hast, interessiert mich auch sehr, lieber Arno.

              Könntest Du vielleicht mal ein paar neue Kenntnisse hier veröffentlichen,- oder sprengt das den Rahmen? Ich bin Ergotherapeutin!

              Liebe Grüße
              Kosima

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                #8
                Hallo Kosima,
                gerne wenn die Zeit reif ist!

                Erstens bin ich noch immer positiv überwältigt von den Inhalten des Gesprächs, es muß sich noch strukturell setzen und ich habe noch mal einen Termin von ihm geschenkt bekommen, um Nachhaken zu können. Auch wollte er noch Hausaufgaben erledigen und mir die Ergebnisse mitteilen!

                __________

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                  #9
                  Hallo,
                  hatte gerade ein Gespräch mit Dr, Schlesinger, in dem er mir eine Fülle an Erkenntnissen und situationsbeschreibender Parameter aufzeigte bzw. erklärte.
                  Der Informationsfluß mit ihm empfinde ich beeindruckend, aber auch ein stückenweit erschlagend.
                  Der Begiff, der heute mehrmals auftauchte war
                  Thalamisches Schmerzsyndrom
                  Ich bleibe am Ball und bin weiterhin unheimlich dankbar, dass mir so eine menschliche Koryphäe über den Weg geschickt wurde!

                  __________

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                    #10
                    Lieber Arno,
                    entschuldige bitte meinen Fauxpas (ich dachte, es sei evtl. ein Nachname).
                    Ich freue mich aber sehr, dass du einen anscheinend sehr guten Ansprechpartner und Ansatzpunkt für eine Lösung gefunden hast.

                    Ich bin gespannt was du weiter berichten wirst.

                    LG, amai

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                      #11
                      Hallo,
                      Ausser den ersten beiden Treffen kam leider nichts mehr!
                      böse Zungen behaupten, weil ich kein Privatpatient bin!
                      Bin aber auch sehr dankbar, über was ich erfahren habe und was ich daraufhin an mir selbstgetest konnte.
                      So denke ich an an Schmerzpatientin die in meiner Praxis war und die vor Glück leicht schwebend diese verließ.
                      ... Ich habe wieder eine Hoffnung, es kann besser werden. Ich habe das erste Mal seit Jahren das gefühl wie es sein kann ohne Akutschmerzen zu leben ....
                      Ich war manchmal tagelang schmerzfrei. Ich wuchs zum neuen "Rübezahl" aus der Rhön. jetzt habe ich schon wieder diesen exreme Nervenschmerzen. Aber ich habe einen Ansatz wie ich vllt wieder rauskomme.
                      ___________

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                        #12
                        Aber nochwas zu der Autoaggression vpn Miriam!
                        Obwohl es besser geworden, es ist immer noch eine große Herausforderung zuzusehen, wenn sie sich blutig beißt, Fingernägel in die Haut treibt oder ihre Schädelknochen.....
                        Es gab von den Fachleuten viele Aussagen warum sie sowas tut, aber ..... Wir fühlen uns mit Miriam alleine.

                        Ich habe die Hoffung wieder ein paar Türen entdeckt zu haben!

                        _________________

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                          #13
                          Hallo Arno

                          mein Sohn hat frühkindlichen Autismus und das Cornelia de Lange Syndrom. Schreiattacken und Kopfschlagen an die Wand und selbstverletzendes Verhalten kenne ich nur zu gut. Vor ca. einem Jahr kam auch noch die Diagnose Schizophrenie dazu. Typische Medikamente für die Schizophrenie helfen nicht, eher das Gegenteil ist der Fall. Sie verschlimmern alles nur. Vor 3 Monaten musste Domenic eine schwere Op über sich ergehen lassen. Ihm wurde ein teil des Dünndarm entfernt. Er wurde ins künstliche Koma gelegt. Nachdem er langsam wieder in die Realität zurück geholt wurde, wurde ihm Morphium gegeben. Er konnte bald entlassen werden. (mit Morphium Pflaster damit der Entzug nicht so heftig ist)

                          Was soll ich sagen: Domenic war ein komplett anderer Mensch. Keine Autoaggressionen mehr, keine Schlafprobleme. Er hat im Haushalt geholfen, kleine Aufgaben übernommen, beim kochen half er auch (da flogen früher die töpfe vom Herd). Er konnte sich konzentrieren und man konnte sich sehr gut mit ihm beschäftigen. Allerdings ist diese Phase jetzt wieder vorbei und es ist alles beim alten

                          Liebe Grüße
                          Anja

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                            #14
                            hallo Anja
                            das tut mir leid, ihr habt mein ganzes Mitgefühl!

                            Ich schwebe mit Miriam gerade auf einer Glückswolke!
                            Es passierte vor etwa 14 Tagen!
                            Miriam hatte wieder einmal eine schlimme Nacht, mit Schreien, Beisen und Schlagen!
                            Ich ging um kurz nach drei Uhr das x-te Mal in ihr Zimmer und setzte mich verzweifelt auf die Bettkante.
                            Als Kinesilogie entdeckte ich vor 20 Jahr, dass ich durch spezielles Testen mit meiner Tochter kommunizieren kann! Irgendwann entseckte ich in der Literatur "Unterstützte Kommunikation" das man das als eine Art Unterstützte Kommunikative Kinesiologie nett! Wir praktizieren dies nun über so einen langen Zeitraum und viele Menschen sind überrascht wie das funktioniert!

                            Ich saß da mit größter Verzweiflung.
                            Den Tränen nahe, fragte sie, ob sie verzweifelt sei und ob sie irgendein Gefühl der Wut in sich spürt!
                            Ohne eine Antwort zu erwarten, begann ich irgendwann trotzdem mit dem Komunikationstesten.
                            Sie erzählte mir Dinge, die sie hört, spürt oder nicht versteht.
                            Ich stellte dabei auch rhethorische Fragen, denn die Bedeutung des Gehörten erschloß sich mir zum Teil erst später.
                            Aber es war für uns beide ein tolles Erlebnis nur sprechen zu können, sondern ich konnte auch immer wieder mal direkt aktiv für sie werden.
                            .... Ihr Spasmen wurden weniger, ihr Beißen und Schlagen nahm
                            sukzessive ab! Nach gut einer Stunde lag sie im Halbschlaf zufrieden im Bett.

                            Seit dieser Zeit pflegen wir zusammen aktiv solch Kummunikationsphasen.
                            Wenn ich nur an Morgens denke, an das Ritual des Aufstehens bzw. Fertigmachen für die "Werkstatt".
                            Miriam wacht nun eine gute halbe Stunde früher auf, um von mir an den Bus gebracht zu werden und dabei genügend Zeit zu besitzen, um sich ausreichend unterhalten zu können.

                            ______________

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                              #15
                              Hallo Arno,
                              das freut mich wirklich, dass ihr da einen Weg gefunden habt und dadurch die Aggressionen und Probleme gelindert werden können.

                              Da fällt mir die Frage ein wie ist Miriams Sprachverständnis? Könnte man mit Hilfsmitteln wie Talker diesen Weg und die Kommunikation weiter verbessern und unterstützen?

                              Aus eigener Erfahrung kann ich nur bestätigen, dass fehlende Möglichkeiten sich mitzuteilen, zu großer Frustration , Wut und Aggression gegenüber Anderen und sich selber führen können. Vieles hat sich bei uns entspannt bzw. ist vollkommen verschwunden nachdem meine Kinder es ausdrücken und mitteilen konnten.

                              Weiterhin alles Gute für euch.

                              LG, amai

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                                #16
                                Hallo Amani,
                                Miriam, die am Rettsyndrom leidet, kann keine vokale Kommunikationsform mit der sie in Wechselwirkung mit ihrem Umfeld treten kann!
                                Wir setzen sehrwohl einen Talker ein z.B. wenn sie der Gruppe oder den Erziehern was sagen möchte!
                                Dann teste ich ihre Wünsche aus, meine Frau spricht sie auf den Talker oder wenn es zu komplex wird, wird es in dem von ihr mitgeführten Buch notiert.

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                                  #17
                                  Guten Tag,

                                  Schreiattacken und selbstverletzendes Verhalten bei Autisten sind eun Zeichen für Unterdrueckung.
                                  Mein Timo hat Autismus und ist eigentlich ein fröhlicher Junge der mit anderen Kindern spielt und gerne in die Schule geht. Schreiattacken hat er vorallem wenn er früher von der Schule abgeholt wird oder wenn er zuhause bleiben muss. Wenn Autisten richtig behandelt werden passiert so was nicht.
                                  Wenn iht Miriam in uhr Zimmer einsperrt und nicht alleine rauslasst ist dich klar dass sie immer so schreit.

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                                    #18
                                    Zitat von jnstuttgart2002 Beitrag anzeigen
                                    Wenn iht Miriam in uhr Zimmer einsperrt und nicht alleine rauslasst ist dich klar dass sie immer so schreit.
                                    Hallo,

                                    wie kommst Du auf eine solche Unterstellung.....???...

                                    Übrigens nur als Info:

                                    ZITAT:
                                    ..."wie ich hier schon mehrmals erwähnt habe,leidet Miriam am Rettsyndrom"...
                                    http://www.intakt.info/forum/forum/e...cken#post90648

                                    Falls es Dich interessiert kannst Du hier mehr dazu lesen:
                                    Was ist das Rett-Syndrom?
                                    https://rett.de/das-rett-syndrom/


                                    LG
                                    Monika

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                                      #19
                                      Zitat von jnstuttgart2002 Beitrag anzeigen
                                      Guten Tag,

                                      Schreiattacken und selbstverletzendes Verhalten bei Autisten sind eun Zeichen für Unterdrueckung.
                                      Mein Timo hat Autismus und ist eigentlich ein fröhlicher Junge der mit anderen Kindern spielt und gerne in die Schule geht. Schreiattacken hat er vorallem wenn er früher von der Schule abgeholt wird oder wenn er zuhause bleiben muss. Wenn Autisten richtig behandelt werden passiert so was nicht.
                                      Wenn iht Miriam in uhr Zimmer einsperrt und nicht alleine rauslasst ist dich klar dass sie immer so schreit.
                                      Hallo,
                                      dieser Artikel hat mich sehr verletzt!
                                      Ich weiß nicht woher du diese etwas überhebliche Einschätzung gewinnen konntest!

                                      Habe schon 3 Mal versucht dir eine Antwort zukommen zu lassen, aber es wäre nicht gut bzw. förderlich gewesen!
                                      Denn ich kenne meine "engagierte" Art und dann bin ich noch ein Vollblut_Stier!
                                      Habe mit meiner Rett-Tochter Miriam das Ganze mehrmals thematisiert!
                                      Sie hat mir mehrmals klar gemacht, das das nicht stimmt!

                                      Wir haben in den letzten Wochen/Monaten einige Dinge entdeckt, die diese Situationn stark gebessert hat!
                                      Wir werden weiter diesen Weg gehen, bis wir einen besseren finden!
                                      WIR SUCHEN TÄGLICH!

                                      _____________________________

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