Suche Erfahrungen..

[kmm]

Hallo,
ich bin Karin und bin die Freundin eines alleinerziehenden Vaters, der ein schwer behindertes Mädchen bei sich hat. Ich weiss nicht, wie ich damit umgehen soll - Erwartungshaltung, dass sich ihr Zustand bessert; Mut zusprechen oder was ich sehe kommunizieren? Es gibt zur Krankheit keine offizielle Diagnose; trotz zahleicher Arztbesuche.

Ich suche deswegen den Erfarhungsaustausch mit Menschen, die hier Erfarhung haben. Im speziellen Eltern und Geschwister von schwer geistig behinderten Kindern.
Kleine ist 6 Jahre alt - ist ein sehr liebes und fröhliches Kind. Ich bin selbst Mutter und sehe als aussenseiter das geistige Niveau eines 6 Monate alten Kindes.
Körperlich scheint die Kleine nicht behindert - obwohl die Koordination der Gliedmassen auf dem Niveau eines Kleinkindes ist.
Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand schreibt um ein bischen von seiner Erfarhung zu berichten (gibt es hier Möglichkeiten der Verbesserung? / was macht man, wenn der Vater glaubt, es kann medizinisch hier geholfen werden ? Kann geholfen werden den Geist weiterzuentwickeln?

Ich freue mich auf den Kontakt mit allen im Forum!

Karin

[Inge]

AW: Suche Erfahrungen..

Hallo Karin,

herzlich willkommen im Intakt-Forum.
Es gibt viele behinderte Kinder, bei denen keine Diagnose vorliegt. Für die Betroffenen bedeutet das eine gewisse Unsicherheit, aber aus Deinen Zeilen lese ich viel Verständnis und auch Unterstützung für Vater und Kind.
Ich wünsche Dir eine gute Zeit hier, viel wichtige Informationen und den gewünschten Erfahrungsaustausch.

[Yvonne]

AW: Suche Erfahrungen..

Hallo Karin,

erst einmal herzlich Willkommen hier im Forum und ich finde es schön, dass du dich mit dem Thma auseinander setzt . Ich selbst habe auch ein behindertes Kind ohne Diagnose.
Ich denke mit einer Behinderung sollte man ganz normal umgehen. Mitleid ist unangebracht.
Unsere Tochter hat die ganzen Jahre Therapien bekommen und hat sich stetig weiter entwickelt, auch wenn es nur kleine Schritte sind die man selbst garnicht bemerkt. Es ist ein
schönes Gefühl wenn dann auf einmal Außenstehende sagen die das Kind lange nicht gesehen haben ein auf die Entwicklungsfortschritte aufmerksam machen und man wird bestätigt dass man auf dem richtigen Weg ist. Ich selbst habe in den Jahren gelernt die Prognosen der Ärzte immer in Frage zu stellen. So hat meine Tochter z.B. das Laufen gelernt obwohl die Ärzte damals sagten dass sie es nie lernen wird.
Auch bei der kleinen deines Freundes werden sicher noch Entwicklungsschritte zu kommen. Habt Geduld auch wenn es nur kleine Schritte sind.

Liebe Grüße

Yvonne

[Kirsten]

AW: Suche Erfahrungen..

Hallo,
ich bin Karin und bin die Freundin eines alleinerziehenden Vaters, der ein schwer behindertes wMädchen bei sich hat. Ich weiss nicht, wie ich damit umgehen soll - Erwartungshaltung, dass sich ihr Zustand bessert; Mut zusprechen oder was ich sehe kommunizieren? Es gibt zur Krankheit keine offizielle Diagnose; trotz zahleicher Arztbesuche.
Karin

Hallo Karin,

einfach das Kind so sehen und annehmen, wie es in den Augen des Vaters ist. Es ist in erster Linie ein 6 jähriges Kind. Es kann sein, dass der Vater noch in 10 Jahren auf der Suche nach einer Diagnose ist. Vielleicht sucht er mit seinem Kind einmal ein Kinderzentrum, z.B. in München auf. Dort wird umfassend ein Entwicklungsstatus in allen Bereichen aufgestellt. Dazu dann entsprechende Fördermaßnahmen. Und manchmal gibt es, wie oben auch beschrieben, keine Diagnose. Und das Kind ist und braucht keine Diagnose, um ein Solches zu sein. Der Vater ist für sein Kind da und das ist einfach stark - sehr stark. Er wird es so sehen, wie er es liebt.

LG

[kmm]

AW: Suche Erfahrungen..

Hallo an alle, die mir geschieben haben.

Hezlichen Dank fuer die Ratschlaege und Info.
Fuer mich ist es schwer zuverstehen, warum es keine Diagnose gibt. Aber es hilft zu lesen, dass das kein Einzefall ist. Ich glaube mein Freund hofft, dass mit der Diagnose eine Heilung kommt. Kennt jemand einen Fall, bei dem es mit der Diagnose dann auch wirklich den Weg zur Heilung gab?

Auch das Kind so annehmen, wie es der Vater sieht und kleine Entwicklungsschitte aussprechen ist ein guter Rat und hilft mir. Den Vater bewundern ich sehr für die Stärke - ein ganz besonderer Mann, dessen Frau fuer ein behindertes Kind nicht reif war und einfach eine neue Familie gegruendet hat.Er steht voll und ganz zu seiner Tochter.
Wir leben übrigens in New York (er ist Franzose und ich Deutsche).

Mein Freund hat Sorge, wie es in ein paar Jahren sein wird - wenn er seine Tochter Elaine nicht einfach auf dem Arm rumtragen kann. Wie er sein Leben mit ihr dann meistert.

Wenn sich auch ein geistig behindertes Kind weiterentwickelt (wenn auch langsamer als unbehinderte), dann hat er in seiner Hoffnung, dass sie eines Tages laufen kann ja recht.

Danke fuer die Worte.
Ich sende einen lieben Gruss aus der Ferne
Karin

[kmm]

AW: Suche Erfahrungen..

Hallo Yvonne,
Danke fuer Dein Email. Darf ich Dich fragen, ob Deine Tochter (Du schreibst sie ist auf dem Stand einer 3jaehrigen) bis 3 Jahre sich ganz nach Norm entwickelt hat? Wie war sie, als sie 6 Jahre alt war? Wie war sie als 1jaehrige?
Lieben Dank fuer den Kontakt.
Karin

[amai]

AW: Suche Erfahrungen..

Hallo Karin,
bei eurem Wohnort ist es natürlich dann auch viel komplizierter euch doch noch Hinweise zu eventuellen Anlaufstellen für Diagnostik zu geben, vor allem weil auch das Sozialversicherungssystem und Krankenversicherungssystem ein völlig anderes ist.

Hier in Deutschland werden humangenetische Untersuchungen von der Krankenversicherung getragen und in den letzten Jahren haben sich die Möglichkeiten weiter verfeinert, so dass auch kleinere chromosomale Abweichungen erkannt werden können.
Das bedeutet zwar auch heute noch nicht, dass man damit immer eine Diagnose stellen kann, aber die Wahrscheinlichkeit steigt.

Ich weiss ja nicht was alles an Diagnostik gelaufen ist, aber wenn keine Diagnose vorliegt, muss man sich an den Symptomatiken und Defiziten orientieren und dementsprechend versuchen, die Therapien zusammen zu stellen.

Auch da gibt es wegen dem völlig anderen Sozialsystemen evtl. mehr Probleme solche Therapien zu finanzieren und eine adäquate Hilfsmittelversorgung zu erreichen.

Am wichtigsten ist aber wohl die Liebe und Aufmerksamkeit die sie von euch bekommt. Die Kleine also ganz normal mit einbeziehen, mit ihr normal reden , viel Zuwendung um Anreize zu setzen und die Kleine zu motivieren. Physio- und Ergotherapeuten können viele Tipps auch für zu Hause geben, auch was sinnvolle Hilfsmittel und Spielzeuge zur Förderung angeht.

Ich wünsche euch viel Kraft und Geduld sowie kompetente Ärzte und Therapeuten.

LG, amai

[kmm]

AW: Suche Erfahrungen..

Herzlichen Dank Amai! Ich werde mich hier mal auf die Suche machen und versuchen zu erfahren, was bisher an Diagnose gelaufen ist. Ich tue mir immer noch etwas schwer die richtigen Fragen zu stellen. aber was Du schreibst hilft mir hier sehr. Und damit kann ich dann auch mal auf dei Suche gehen ob es in New York was aehnliches gibt. Und wenn nicht - ob es bezahlbar waere, wenn wir in Deutschland einen Aufenthalt machen und das selber finanzieren. Im Familienleben ist die Kleine (Elaine) auf jeden Fall von ihrem Vater bereits. Meine Tochter und ich sind nun neu der Herausforderung gestellt... und deswegen Danke fuer die Ratschlaege. Ich werde versuchen "ganz normal" - so wie mit jedem anderen lieben kleinen Maedchen - umzugehen.
Danke schoen!
Karin

P.S. Falls nochjemand einen Buchtipp zum Umgang mit geistig behinderten Kindern hat, waere das auf jeden Fall noch hilfreich.

[Yvonne]

AW: Suche Erfahrungen..

Hallo Yvonne,
Danke fuer Dein Email. Darf ich Dich fragen, ob Deine Tochter (Du schreibst sie ist auf dem Stand einer 3jaehrigen) bis 3 Jahre sich ganz nach Norm entwickelt hat? Wie war sie, als sie 6 Jahre alt war? Wie war sie als 1jaehrige?
Lieben Dank fuer den Kontakt.
Karin

Hallo Karin,

unsere Tochter hat sich nicht die ersten 3 jahre normal entwickelt. Sie war mit einem Jahr eigentlich immer noch wie ein Baby, konnte sich nicht in die Bauchlage drehen ihren Kopf gut selbst halten oder aber in die Amrstützfunktion gehen. Mit 6 jahren ist sie ganz wackelig an der Hand ein paar Schritte gelaufen. Die hat sich in den Jahren stetig gesteigert und Heute kann sie sogar hüpfen. Sie bekommt seid sie 5 ist einmal wöchtentlich Hippotherapie und ich glaube fest daran dass sie dadurch auch das Laufen gelernt hat. Wir selbst sind auch viele Untersuchungen durchlaufen und waren die ersten jahre ganz wild auf eine Diagnose damit man weiss wohin die Reise geht. Irgendwann wurde uns gesagt es wurde alles untersucht wo man hätte helfen können alles das was jetzt gefunden wird ist dann halt so. Da unsere Tochter nur noch geweint hat sobald sie einen Kittel sah haben wir für uns entschieden nicht weiter auf Diagnosesuche zu gehen und das Kind sich so entwickeln zu lassen wie es kommt. Außerdem kann sie so in keine Schublade gesteckt werden wie sie sich entwickeln wird. Jedes behinderte Kind entwickelt sich individuell in seinem eigenen Tempo. Für sie sind Entwicklungsschritte oft müßig und dauern länger. Es kann dann auch passieren dass die Entwicklung ne zeit stagniert und dann weiter geht. Man sollte nie die Hoffnung aufgeben, es wird immer kleine Schritte weiter gehen.
Durch die Behinderung meiner Tochter habe ich gelernt bewusster zu Leben und kann mich auch über kleine Dinge erfreuen. man sieht auch nicht alles so als selbstverständlich an und schätzt alles mehr.

So das wars erst einmal. Wenn du noch Fragen hast nur zu

Liebe Grüße

Yvonne

[kmm]

AW: Suche Erfahrungen..

Liebe Yvonne,

herzlichen Dank fuer Deine Zeilen und das Angebot, dass ich noch weiter fragen darf. Sehr gerne nehme ich das an.
Herzlichen Dank auch fuer die Info mit der Hippotherapie. Bei Elaine wurde das probiert, als Sie 3 oder 4 Jahre alt war. Man hat das aufgegeben, weil sie war dazu zu schwach. Wir werden aber auf jeden Fall nun nochmals einen Anlauf machen, nachdem ich deine Erfahrung lese.

Ich wundere mich ob es ausser Hippotheraie, noch etwas gibt,, oder versäumen wir was?
Früher schien das lt. ihrem Vater, dass Elaine immer mde wa das bei uns fehlt.
Elaine hat Ergotherapie, Logopädie, Physische Therapie (Montag - Freitag alle drei taeglich je 45 Minuten) und am Samstag hat sie 2 Stunden konduktive Förderung nach Peto.
Wenn Du Dir das anschaust, denkst Du das hier alles drin istr und etwas viel ist. Jetzt scheint es, dass sie mehr vertragen wuerde, ihr das gut taete und sie auch mehr Stimulation wuenscht. Es ist schwierig zu sehen, was ist zuviel und was ist nicht genug....
Kannst Du Dich daran erinnern, wie das war, mit Deiner Tochter?
Lieben Dank!
Und viele Gruesse aus Uebersee
Karin

[Yvonne]

AW: Suche Erfahrungen..

Hallo Karin,

ich finde dass die kleine sehr viel Therapien bekommt und man sollte aufpasen, da man auch über therpieren kann. Unsere Tochter bekam damals einmal die Woche Logopädie, Ergotherapie und das Reiten. Krankengymnastik haben wir nicht mehr gegeben als das Reiten kam und ihr in der Entwicklung mehr brachte. Wichtig ist, dass auch Zeit bleibt um einfach nur Kind zu sein, denn der Körper braucht ja auch Pausen um die Therapien anzunehmen und umzusetzen. Wir haben damals auch hin und wieder mal mit einer Threapie pausiert und es kann nicht sagen dasss es geschadet hat. Außer das Reiten das bekommt sie immer, aber das sieht sie auch als Spaß und Sport an und nicht als Therapie. Du hatttest geschrieben, dass sie mit 3 oder 4 versucht hat zu reiten und das es aufgegeben wurde weil sie zu schwach war. Wie ist das gemeint?
Meine Tochter war damals mit 5 wie eine Schlackerpuppe. Sie hatte keine Spannung im Oberkörper , hatte keine Abstützreaktion, insgesamt war ihr körper total schlaff und von Gleichgewichtssinn war überhaupt nichts vorhanden. Durch das Reiten hat der Körper soviel Spannung und Muskeln aufgebaut, dass sie heute nur noch aus Muskeln besteht. Sie brauchte so starke Reize um sich überhaupt selbst zu spüren, was sich heute toal verändert hat. Es gibt so viele verschiedene Therapien und ich denke man muss für sich selbst schauen was dem Kind am meisten bringt. Und was man nicht aus den Augen verlieren sollte ist, dass man das Kind auch Kind sein lässt. Therapen sind für unsere Kinder harte Arbeit die wir oftmals unterschätzen, denn zuviel Therapien können auch das Gegenteil bewirken.

Liebe Grüße

Yvonne

[chrissi]

AW: Suche Erfahrungen..

hallo karin bin neu hier heiße chrissi und habe auch ein behindertes kind von 3 jahren wurde beidseitig blind geboren habe auch eine therapie nach der anderen machen müssen bin selber 34 jahre jung und habe ein freund der alkoholiker ist das war was zu mir aber ein tip möchte ich dir geben nehme dein freund mit kind so wie sie sind und versuche mal die augen zu schließen und dir vorzustellen du wärst das kind vielleicht kannst du dich dort reinversetzen und sehe nur die freude des kindes das es geliebt und als mensch geachtet wird man glaubt garnicht wie man manchmal meine püppi anguckt als sei es ein monster aber da stehe ich drüber und sehe ihr lächeln und alles schlechte ist vergessen dein freund hats nicht leicht und bestimmt nicht viele die zu ihm stehen aber das strahlen der kinderaugen und ihren gesten des gesichtsausdruck oder der körperhaltung läßt alles leichter sein nehme beide wie sie sind und lebt als ob sie für euch "normal wäre" man hat schon genug mit behörden zu tun und den krankenkassen weil wer krank sollte scheinbar nicht sein aber man vergißt das es "gesunde menschen" gibt die weniger lebensfreude und liebe ausstrahlen wie unsere "behinderten kinder" ihr müßt nicht alle therapien machen pickt die raus wo das kind spaß hat und laßt eure kleine oder kleinen einfach mal alleine machen unsere kiddis lernen vielleicht langsamer aber intensiver haben viel mehr andere verborgene tallente wie wir man muß sie nur rauskittzeln aus ihnen hoffe hilft dir ein bißchen weiter wenn du willst kannste ja antworten würde mich freuen wie gesagt bin auch neu hier erst entdeckt durch zufall. bis denni gruß chriss

[kmm]

AW: Suche Erfahrungen..

Hallo Karin,

ich finde dass die kleine sehr viel Therapien bekommt und man sollte aufpasen, da man auch über therpieren kann. Unsere Tochter bekam damals einmal die Woche Logopädie, Ergotherapie und das Reiten. Krankengymnastik haben wir nicht mehr gegeben als das Reiten kam und ihr in der Entwicklung mehr brachte. Wichtig ist, dass auch Zeit bleibt um einfach nur Kind zu sein, denn der Körper braucht ja auch Pausen um die Therapien anzunehmen und umzusetzen. Wir haben damals auch hin und wieder mal mit einer Threapie pausiert und es kann nicht sagen dasss es geschadet hat. Außer das Reiten das bekommt sie immer, aber das sieht sie auch als Spaß und Sport an und nicht als Therapie. Du hatttest geschrieben, dass sie mit 3 oder 4 versucht hat zu reiten und das es aufgegeben wurde weil sie zu schwach war. Wie ist das gemeint?
Meine Tochter war damals mit 5 wie eine Schlackerpuppe. Sie hatte keine Spannung im Oberkörper , hatte keine Abstützreaktion, insgesamt war ihr körper total schlaff und von Gleichgewichtssinn war überhaupt nichts vorhanden. Durch das Reiten hat der Körper soviel Spannung und Muskeln aufgebaut, dass sie heute nur noch aus Muskeln besteht. Sie brauchte so starke Reize um sich überhaupt selbst zu spüren, was sich heute toal verändert hat. Es gibt so viele verschiedene Therapien und ich denke man muss für sich selbst schauen was dem Kind am meisten bringt. Und was man nicht aus den Augen verlieren sollte ist, dass man das Kind auch Kind sein lässt. Therapen sind für unsere Kinder harte Arbeit die wir oftmals unterschätzen, denn zuviel Therapien können auch das Gegenteil bewirken.

Liebe Grüße

Yvonne

Hi Yvonne, entschuldige bitte, dass ich mich so lange auf Deine Email nicht gemeldet hab. Irgendwie bin ich auf der Internetseite hier nicht ganz sicher, wie ich meine emails bzw. den chat wieder finde. ich bin nun wieder an Deine Antwort gekommen, weil mir jemand anderes geschrieben hat und so alle Nachrichten in Folge wieder aufgetaucht sind... Muss mir mal Zeit nehmen und die Seite wirklich durchsuchen... Aber Zeit ist immer das Problem. Vor allem seit ich die neue Beziehung hab.
Auch muss ich sagen, mir war nie bewusst, wieviel Aufmerksamkeit und Zeit ein behindertes Kind doch braucht. Ich bewundere die Eltern, die das ein Leben lang schaffen so sehr!

Ich hab uebrigens bei dem Papa der Kleinen Deine Kommentare mit "zuviel ist nicht immer das Beste sondern hat vielleicht auch mal Gegeneffekt" angebracht. Er hat das Probelm, dass er Vollzeit berufstaetig ist (er muss fuer die 2 ja aufkommen) und die Kleine ist mit Nanny den ganzen Tag alleine. Das wird dieser aber auch zuviel. Deswegen die ganzen Therapien - um ihr Abwechslung zu bieten und die Nanny zu entlasten. Er passt aber schon auf, mal auszusetzen, wenn Elaine muede ist.
Ich glaube den Vater treibt aber auch viel die Sorge, dass seine Kleine irgendwann nicht mehr so klein ist. Und man kann eine 6 jaehrige gut zuhause mit Nanny versorgen - aber wenn Sie auf dem Stand eines Kleinkindes bleibt, dann wird das sehr schwierig, sobald sie erwachsen wird. Er hofft so sehr, dass Sie bis dahin zumindest laufen lernt.

Mit der Hippo-Therapie war das Problem, dass diese nicht in Manhattan war sondern ausserhalb. Bis die dann im Taxi endlich dort waren und wieder zurueck, war Elaine erschoepft. Aber wir suchen mal, ob es das nun nicht auch in der Stadt gibt.

Lieben Dank nochmals und viele Gruesse
Karin

[kmm]

AW: Suche Erfahrungen..

hallo karin bin neu hier heiße chrissi und habe auch ein behindertes kind von 3 jahren wurde beidseitig blind geboren habe auch eine therapie nach der anderen machen müssen bin selber 34 jahre jung und habe ein freund der alkoholiker ist das war was zu mir aber ein tip möchte ich dir geben nehme dein freund mit kind so wie sie sind und versuche mal die augen zu schließen und dir vorzustellen du wärst das kind vielleicht kannst du dich dort reinversetzen und sehe nur die freude des kindes das es geliebt und als mensch geachtet wird man glaubt garnicht wie man manchmal meine püppi anguckt als sei es ein monster aber da stehe ich drüber und sehe ihr lächeln und alles schlechte ist vergessen dein freund hats nicht leicht und bestimmt nicht viele die zu ihm stehen aber das strahlen der kinderaugen und ihren gesten des gesichtsausdruck oder der körperhaltung läßt alles leichter sein nehme beide wie sie sind und lebt als ob sie für euch "normal wäre" man hat schon genug mit behörden zu tun und den krankenkassen weil wer krank sollte scheinbar nicht sein aber man vergißt das es "gesunde menschen" gibt die weniger lebensfreude und liebe ausstrahlen wie unsere "behinderten kinder" ihr müßt nicht alle therapien machen pickt die raus wo das kind spaß hat und laßt eure kleine oder kleinen einfach mal alleine machen unsere kiddis lernen vielleicht langsamer aber intensiver haben viel mehr andere verborgene tallente wie wir man muß sie nur rauskittzeln aus ihnen hoffe hilft dir ein bißchen weiter wenn du willst kannste ja antworten würde mich freuen wie gesagt bin auch neu hier erst entdeckt durch zufall. bis denni gruß chriss

Hi Chrissi, Danke fuer Deine Email. Dein Leben hoert sich ja nicht gerade einfach an. Behindertes Kind und Freund, der Alkoholiker ist. Das tut richtig weh zu lesen, dass manche Menschen dann auch noch komisch schaun. Das Menschen aber auch so grausam sein koennen und nicht weiterdenken... Aber zumindest sieht Dein Kind das nicht und Du hoerst Dich ja so an, als dass Du ganz und gar zu ihm stehst und auch die noetige Freude verbreitest.
Danke auch fuer Deine Gedanken und Tipps. Ich hab zwischenzeitlich auch gelernt mich auf das positive im Kind zu konzentrieren. Und das ging dank all der guten Ratschlaege auch ganz schnell. Ich seh wenn ich mit dem Kind bin die viele Freude in den Augen und die Leichtigkeit. Aber im Hinterkopf ist immer die Frage "was wird werden....was wenn sie groesser wird und man sie nicht mehr so einfach hochheben kann...." Zeit bring Rat... Hoffe ich zumindest.
Schick Dir viele Gruesse und viel Sonne! Karin

[chrissi]

AW: Suche Erfahrungen..

man darf nie überlegen was ist wenn sonst raucht der kopf nur nimm jeden tag so wie er ist es kommt sowieso alles so wie es sein soll lebe jeden tag als wer es der letzte läßt sich einfach "jedenfalls für mich" leichter leben lieber konzentriere ich mich auf den jetzigen moment als das was vielleicht kommt oder nicht entschuldige die späte antwort wie gesagt bin neu und momentan renoviere ich abends wenn die kiddis im bett sind ohne rauchenden kopf lebt es sich viel ruhiger sonst wird man nur krank hab es auch durch und fast jeden tag migräne bis es jetzt zur krankheit wurde und jetzt mit der einstellung toi toi toi lg und gute und lächeln bis nächste mal

[mikimaus]

AW: Suche Erfahrungen..

hallöle ich selbst habe auch einen schwerstbehinderten Sohn und ich kann dir nur aus meinen Erfahrungen sagen , du brauchst keine Angst zu haben oder unsicher sein , gib dich einfach so wie du bist alles andere kommt von allein . Viele Menschen sin erstmal skeptisch oder ängstlich weil sich nsicher sind ,aber je normaler und aufgeschlossener mann dem behinderten gegenüber ist um so leichter wächst mann in die situation hinein und kannviel leichter damit umgehen .mein Sohn ist geistig und körperlich behindert zugleich Autist , aber er bereitet mir jeden tag soviel freude . Er hat ein gedicht verfasst mit hilfe seiner Lehrer . mein leben ist nicht einfach ,ich bin schlau und dumm zugleich aber ich zeige jedem meine seite so wie er sie sehen will .in jedem menschen steckt etwas besonderes mann muss es nur erkennen .
liebe grüße vera