kontakt zu anderen Eltern mit Spina Bifida

[Lioba]

Hallo ich habe in der 30 SSW erfahren das mein Kind Spina Bifida hatt ab L5 hatt.
Ich war total am Boden zerstört weil ich die fehler bei mir gesucht habe und nicht genau wusste was das eigentlich ist. Jetzt haben wir schon mit vier Ärzten gesprochen und jedesmal war irgendetwas anders mal schlimmer mal besser. Jedesmal wenn ich neue Kraft gesammelt habe bekomme ich so eine Art schlag ins Gesicht. Geht es nur mir so oder hatt das noch jemand erlebt?????
Ich spüre genauso auch richtige Tritte, weil ich jedesmal zur sicherheit frage wie das Baby den jetzt liegt.
Kann mir jemand seine erfahrungen wie man mit dieser situation zurechtkommt mitteilen????
Danke in Vorraus

[Sandra_D]

AW: kontakt zu anderen Eltern mit Spina Bifida

Hallo Lioba,

ich habe in der 33 SSW erfahren das mein Kind Spina Bifida hat. Mittlerweile ist sie 5 Jahre alt. Ich kann mir sehr gut vorstellen wie du dich fühlst. Hast du schon Spezialisten aufgesucht, die dir sagen können wie schlimm es ist?

Wenn du Interesse hast kann ich dir meinen geben, er hat mir zwar auch ein Schlag ins Gesicht gegeben, aber er hat mir in der 34 SSW genau erklärt was auf mich zu kommt. Das hat mir sehr geholfen.

Viele liebe Grüße

Sandra

[Lioba]

AW: kontakt zu anderen Eltern mit Spina Bifida

Hallo Sandra,
vielen dank für dein angebot aber wir haben mittlerweile schon mit zwei Kinderchirurgen in der Kinderklink Hannover an der Bult gesprochen die unser Kind auch Operieren werden gesprochen die mit uns ziemlich klartext gesprochen haben und nichts verschönerten. War hart aber wir wissen jetzt was auf uns zukommt.
Leider kann keiner uns ganz genau sagen wie doll es bei uns ausgeprägt ist denn wir hatten mit vier Ärzten gesprochen und vier verschiedene Antworten bekommen...
Aber eines sagten alle gleich wir müssen abwarten bis unser baby auf der Welt ist....
Danke nochmal habe mich sehr über eine Nachricht gefreut.
Liebe Grüße Lioba

[Sandra_D]

AW: kontakt zu anderen Eltern mit Spina Bifida

Liebe Lioba,

ich weiß wie du dich fühlst, aber die Ärzte haben recht. Dein Sonnenschein muß erst auf der Welt sein. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und eurerem Sonnenschein ganz viel Mut!

Halte euch fest die Daumen! Bin in Gedanken bei euch!

Viele liebe Grüße

Sandra

[Holger]

AW: kontakt zu anderen Eltern mit Spina Bifida

Hallo Lioba,

bin im Forum und da wird unten immer angezeigt, wer Geburtstag hat. Und das hast du damals bei deiner Anmeldung angegeben. Und da kucke ich dann immer ein bisschen rum... und habe deinen Beitrag hier gefunden.

Erst mal: Happy Birthay!!!

Ich wollte jetzt einfach mal nachfragen, wie es mit eurem Kleinen weitergegangen ist und wie es ihm und euch heute geht. Vielleicht hast du ja Lust, wieder mal ein paar Zeilen zu schreiben? Ich würde mich freuen!

Viele Grüße

Holger

[simu]

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Hallo ihr lieben,

meine cousine, 3,5 jahre alt, hat spina bifida und für meinen onkel und seine frau ist das extremst schwierig da sie in montenegro leben und die medizin dort mit der in deutschland nicht vergleichbar ist. ich frage mich nun nachdem ich mich ein wenig informiert habe ob es in der zeit der nanotechnologie etwa keine möglichkeiten gibt diese krankheit zu heilen/operieren oder ist das alles nur eine frage des geldes?

[gero]

AW: kontakt zu anderen Eltern mit Spina Bifida

Hallo simu,

bei spina bifida sind die Auswirkungen der Behinderung so unterschiedlich, dass sich bestimmt keine allgemein gültigen Aussagen zur Behandlung treffen lassen.
Die Forschung läuft hier und in anderen Bereichen aus finanziellen Gründen meistens nur schleppend, und ob eine solche Behinderung durch Nanotechnologie derzeit heilbar ist, wage ich zu bezweifeln.