Eigentlich wollte ich auf die oben stehende Frage in einem anderen Forum antworten. Als ich mir spontan den Text von der Seele geschrieben habe, fiel mir auf, dass bis dato nur junge und meist frischbetroffene Eltern, diese Frage beantwortet hatten. Um sie nicht zu verunsichern, da ja auch bekanntlich jede Epilepsie anders verläuft, ich aber einfach finde, auch ich habe das Bedürfnis, diese Frage mal zu beantworten, werde ich sie nun hier unten anfügen.
Hallo,
mein Sohn ist ein schwerstmehrfachbehinderter junger Mann. Die Epilepsie, die Blindheit, die geistige Behinderung, der interne Wasserkopf, die Skelettfehlbildung, usw. sind jede für sich schon eine schwere Form einer Behinderung. Die Epilepsie aber ist das, was zählt. Alles andere wäre zu kompensieren. Aber diese therapieresistente Epilepsie mit all ihren Auswirkungen auf die Lebensqualität unseres Sohnes und damit verbunden unserer eigenen selbst, ist etwas ungreifbares.
Mit all den Behinderungen könnten wir trotzdem ein fast normales Leben mit unserem Kind und auch Freiheiten auch mal ohne unserem Kind erleben. Die Epilepsie lässt mittlerweile fast alles im Keim ersticken und wird unaufhaltsam weiter in unser Leben und seinem Ablauf eindringen.
Tausende von Anfällen haben wir begeleitet. Urlaub und Erholung ist ein Fremdwort. Zeit ist nicht messbar, sie vergeht einfach, ohne dass es ein Ende des Tunnels geben wird, egal was passieren wird.
Monate, Jahre die wir in Epizentren verbracht haben, sind nicht ohne Spuren am Familienleben vorüber gegangen. Träume, Wünsche und Hoffnung rieseln wie Sand durch die Hände.
Und das Schlimme ist. dass Außenstehende sich nur schwer in unsere Welt hineinversetzen können. Der Kampf um Anerkennung bei Behörden und Krankenkassen kommt noch dazu.
Mein Sohn krampft 30 - 40 Minuten am Stück, wird dabei sehr umtriebig, lautiert, schreit, jammert, wimmert und wehrt sich, wohl auch durch seine Blindheit, wie ein verzweifeltes und verletztes Kind.
Jetzt, wo mein Sohn schon im Erwachsenenalter ist, stelle ich mir oft die Frage, Wo wären wir jetzt, ohne Epilepsie? Wie würde mein Leben aussehen?
Es tut weh.
Hallo,
mein Sohn ist ein schwerstmehrfachbehinderter junger Mann. Die Epilepsie, die Blindheit, die geistige Behinderung, der interne Wasserkopf, die Skelettfehlbildung, usw. sind jede für sich schon eine schwere Form einer Behinderung. Die Epilepsie aber ist das, was zählt. Alles andere wäre zu kompensieren. Aber diese therapieresistente Epilepsie mit all ihren Auswirkungen auf die Lebensqualität unseres Sohnes und damit verbunden unserer eigenen selbst, ist etwas ungreifbares.
Mit all den Behinderungen könnten wir trotzdem ein fast normales Leben mit unserem Kind und auch Freiheiten auch mal ohne unserem Kind erleben. Die Epilepsie lässt mittlerweile fast alles im Keim ersticken und wird unaufhaltsam weiter in unser Leben und seinem Ablauf eindringen.
Tausende von Anfällen haben wir begeleitet. Urlaub und Erholung ist ein Fremdwort. Zeit ist nicht messbar, sie vergeht einfach, ohne dass es ein Ende des Tunnels geben wird, egal was passieren wird.
Monate, Jahre die wir in Epizentren verbracht haben, sind nicht ohne Spuren am Familienleben vorüber gegangen. Träume, Wünsche und Hoffnung rieseln wie Sand durch die Hände.
Und das Schlimme ist. dass Außenstehende sich nur schwer in unsere Welt hineinversetzen können. Der Kampf um Anerkennung bei Behörden und Krankenkassen kommt noch dazu.
Mein Sohn krampft 30 - 40 Minuten am Stück, wird dabei sehr umtriebig, lautiert, schreit, jammert, wimmert und wehrt sich, wohl auch durch seine Blindheit, wie ein verzweifeltes und verletztes Kind.
Jetzt, wo mein Sohn schon im Erwachsenenalter ist, stelle ich mir oft die Frage, Wo wären wir jetzt, ohne Epilepsie? Wie würde mein Leben aussehen?
Es tut weh.
