NCL- Neuronale Ceroid Lipofuszinose

[Michelle]

Hallo mein Name ist Michelle.
Ich gehe jetzt in die 12 Klasse und muss eine Facharbeit schreiben.
Vor ein paar Jahren habe ich das erste Mal von dieser Krankheit gehört und mich interessiert es total.
Ich habe mich erschrocken das niemand von der Krankheit weiß, den ich kenne. Deshalb habe ich mich dafür entschieden darüber meine Facharbeit zuschreiben. Da diese hinterher in der Schulbücherei ausgelegt wird, hoffe ich mehr Menschen auf dieses Thema aufmerksam zumachen.
Daher wollte ich euch fragen, ob und was ihr darüber wisst. Besonders intressiert mich der Umgang mit erkrankten Kindern.
Ich hoffe ihr antwortet mir und vielleicht habe ich jetzt schon weitere Menschen darauf aufmerksam gemacht.

[Kirsten]

AW: NCL- Neuronale Ceroid Lipofuszinose

Liebe Michelle,

deine Ambitionen finde ich sehr gut. Das Leben ist nicht nur ein Ponyhof und es gibt Kinder im Schatten, die oft niemals das Sonnenlicht sehen werden.
Nun hoffe ich, dass dir hier auch jemand weiterhelfen kann, damit deine Bemühungen auch von Erfolg gekrönt werden. Erfolg damit meine ich, dass du damit aufmerksame Leser erreichst und damit auch etwas Aufmerksamkeit für die Krankheit erreichst.

Um deine Bemühungen zu unterstützen, empfehle ich dir noch folgende Kontaktadressen:

NCL Gruppe

NCL Selbsthilfe

Leona, Kindernetzwerk, Zentrum seltene Erkrankungen