Einladung zur Teilnahme au einer Studie

[patiko]

Heute flatterte mir Post vom Robert Koch Institut in den Briefkasten, mit der Einladung zur Teilnahme an der Kiggs-Studie (zur Gesundheit v. Kindern u. Jugendlichen in Deutschland)

Im allgemeinen bin ich bei solchen Sachen eher skeptisch, obwohl die Teilnahme anonym ist. Man muss ja schon viele Fragen zum Gesundheitsstatus des Kindes beantworten.
Zumal mir auch schleierhaft ist, wie Patrick so einen Fragebogen ausfüllen soll, wenn er die Frage nur teilweise od. gar nicht versteht. (diesen bekomme erst ich zugeschickt, wenn ich mein Einverständnis gebe.)

Darum mal in die Runde gefragt: Was haltet Ihr von solchen Studien und ist eine Teilnahme sinnvoll?????

[patiko]

AW: Einladung zur Teilnahme au einer Studie

Nachdem ich nun ein paar Tage Zeit zum überlegen hatte, habe ich mich entschieden, nicht an dieser Studie teilzunehemen.

[amai]

AW: Einladung zur Teilnahme au einer Studie

Hallo Patiko,

auch wenn sich deine Anfrage eigentlich erledigt hat möchte ich noch dazu antworten.

Ich wäge es Fall für Fall ab indem ich mich frage:
-wie seriös ist das anfragende Institut, Krankenhaus, Universität?
-wie sinnvoll ist diese konkrete Studie - für mein Kind? - für die Allgemeinheit?
-wie hoch ist der eventuelle Zeitaufwand? entstehen Kosten? was wird evtl. kompensiert?
-gibt es Nebenwirkungen oder Gefahren durch die Teilnahme?
-sind die nötigen Untersuchungen für mein Kind ertragbar?
-kann jederzeit ausgestiegen und gegebenen Einverständniserklärungen widersprochen werden?

So hat in meiner Familie ein Kind an einer europäischen Studie zur Entwicklung und Prävention von Allergien teilgenommen und wegen individueller Risikofaktoren wird innerhalb meiner Familie bei einem Kind geschaut werden, ob sich bestimmte Antikörper finden lassen, die auf ein erhöhtes Risiko schliessen lassen, dass sich einmal ein Diabetes mellitus Typ eins entwickeln könnte. Falls dies der Fall ist läuft dazu seit neuestem eine Studie, die die Restfunktion der Bauchspeicheldrüse länger erhalten soll bzw. einen Ausbruch ganz verhindern soll.

http://www.kompetenznetz-diabetes-me...abetes?lang=de
http://www.helmholtz-muenchen.de/fil..._ABATACEPT.pdf

Liebe Grüße,
amai

[patiko]

AW: Einladung zur Teilnahme au einer Studie

Hallo amai,
meine größte "Sorge" gilt auch dem Datenschutz, man soll ja schon Angeben zur Gesundheit seines Kindes machen, die eigentlich nur dem behandelnden Arzt und mich als Mutter etwas angehen. Wie wird da mit meinen Angaben umgegangen????....da bin ich , wie schon geschrieben sehr mistrauisch, weshalb ich mich ja auch gegen die Teilnahme entschieden habe.
Und der Nutzen ???? für die Allgemeinheit kann ich das nicht abschätzen, für uns persönlich: warscheinlich keinen

[amai]

AW: Einladung zur Teilnahme au einer Studie

Hallo Patiko,

es ist völlig in Ordnung sich gegen eine solche Teilnahme zu entscheiden!

Ich wollte für interessierte Leser und natürlich auch für dich grundsätzliche Überlegungen zur Entscheidungsfindung geben. Der Punkt Datenschutz den du erwähnst ist natürlich auch wichtig. Ganz allgemein unterliegen natürlich alle Angaben und Daten dem Datenschutz. Man sollte in der Einverständniserklärung immer genau nachlesen, wem diese Daten evtl. noch zugänglich gemacht werden (evtl. weitere beteiligte Universitäten oder Forschungsinstitute), bzw. darauf achten, dass die erhobenen Daten getrennt zur Person weitergegeben werden (Anonymisierung), damit man eben keine Rückschlüsse oder Verbindungen zur konkreten Person mehr ziehen kann.

Liebe Grüße,
amai