28.08.
.....der wird wohl länger als gedacht.
ich habe mich je bei der behandelnden Ärztin im SPZ Schwein, zwecks Diagnostik erkundigt. Sie antwortete mir heute, das in Schwerin keine anerkannte Diagnostik durchgeführt wird....dazu müssten wir nach Rostock fahren (2 Std. Zugfahrt).
Die CJD-Beraterin hatte vorgeschlagen, das wir uns ans SPZ Neuruppin wenden (1,5 Std. Zugfahrt). Nun habe ich sie erstmal gefragt, ob die Diagnostik in Neuruppin gemacht wird od. ob wir dort auch nur weiter verwiesen werden.

29.08.
Die Diagnostik können wir in Neuruppin machen lassen.
Wenn eine Diagnose feststeht, kann ich Hilfe vom CJD bekommen. Die Kostenübernahme kann ich beim Sozialamt in Form von Eingliederungshilfe beantragen

01.09.
Bevor im SPZ Neuruppin ein Termin vereinbart wird, bekomme ich einen Fragebogen geschickt, den ich ausgefüllt zurück senden muss. Nach einer Auswertung bekommen wir dann einen Termin.

08.09.
Den Fragebogen haben wir bekommen, der geht heute ausgefüllt zurück. Es waren erstmal allgemeine Fragen zur Anamese.

23.10.
Es ist einige Zeit vergangen, das ich den Fragebogen zurück geschickt habe. Ich habe mal telefonisch nachgefragt, bekam aber nur die Auskunft, das es immer etwas dauert, bei Neuanmeldungen.....

06.01.15
...und nochmal habe ich nachgefragt. Die laaaaange Wartezeit wurde mir mit Personalmangel begründet.
Nachvollziehen kann ich das nicht, weil es ja kein großer Aufwand sein kann, eine Krankenakte anzulegen, die Befunde v.d. Kinderärztin anzufordern und diese und den Fragebogen auszuwerten.
Also in Geduld üben......die habe ich aber auch nicht ewig.....

08.02.
Anfang der Woche hatte ich ja nochmals telefonisch nachgefragt und wurde wiedermal vertröstet.
Daraufhin habe ich heute per Mail direkt bei der Leitung angefragt, ob es normal ist, das die Terminvergabe sich so lange hinzieht.
Die Antwort: So lange Bearbeitungs- u. Wartezeiten sind normal nicht üblich und liegen auch nicht im Sinne der Klinik (was ja am Personalmangel lag). Es würden innerhalb nun der nächsten 14 Tage wohl Termine verschickt, ich könne mit der Zusendung eines zeitnahen Termin rechnen.
Ich lass mich überraschen.

13.02.
Nach 4 Monaten Wartezeit nun eine Termin in 5 Wochen, am 25.03, im SPZ Neuruppin. Es wird ja sicher mehrere Termine brauchen um endlich eine Diagnose zu stellen, es werden ja zahlreiche Tests gemacht werden.

17.03.
Heute wurde in der Schule ein FSK-Test gemacht, dieser bezog sich hauptsächlich auf das Alter v. 4-5 Jahren (kann aber auch zum Vergl. aktuell gemacht werden) weil sich in dem Alter der Autismus schon feststellen lässt.
Wie schon im Forum geschrieben, ist das Ergebnis keine Diagnose....aber eine Hilfe zur Diagnostik.
Es waren Fragen zum Verhalten mit ja od. nein zu beantworten. An Hand der Antworten, wird dann der Cut-wert ermittelt: unter 15 Punkten ist die Warscheinlichkeit gering, das Autismus vorliegt.
Patrick hat 36 Punkte (von 40 Fragen), also ist es warscheinlich, das Patrick Autist ist

26.03.
den 1. Termin haben wir also hinter uns gebracht, es zeigte sich ja auch das die Vermutung einer Autismus Spektrum Störung nahe liegt.
Natürlich hängt die Vorgehensweise davon ab, was der Arzt während/nach dem Gespräch vermutet.
Dies fiel gestern bei uns recht ausführlich aus, das wir zu anderen Untersuchungen nicht mehr gekommen sind. Jetzt soll erstmal allem (auch der Epilepsie-> leider hab ich den Fachausdruck vergessen) genetisch auf den Grund gegangen werden.
Dazu musste Patrick ja gestern ziemlich viel Blut lassen.

Es wurden 2 EEG-Termine vereinbart, von denen eines unter Schlafentzug gemacht werden soll --> das heißt dann für uns früh aufstehen (um 3.00 Uhr morgens), der Termin zur Untersuchung ist dann 8.15 Uhr in der Kinderklinik (ist alles auf dem selben Gelände).
Hiezu hätten wir schon am Abend vorher anreisen können, um dann i. d. Klinik zu bleiben....habe mich aber zur ambulanten variante entschieden, weil ich denke, das es mir so leichter fällt, Patrick dann wach zu halten --> er soll ja dann zur Untersuchung schlafen.

Desweiteren haben wir 2. Termine bei der Psychiaterin zum ersten sollen u. a. ein ADOS-Test u. ein Intelligenztest gemacht werden, zum 2. Termin die Auswertung.

Damit sind wir erstmal bis zum Sommer beschäftigt. Alles weitere wird sich dann zeigen.

08.06.
Heute war der 1. Termin bei der Psychologin. Patrick musste ja allein zu ihr, mit mir sprach sie hinterher kurz. Patrick konnte sich gut auf die Testsituation einlassen und hat gut und konzentriert mitgemacht. Sie geht auch von ASS (atypischer Autismus) bei Patrick aus. Die Auswertung findet beim nächsten Termin am 07.07. statt.
Ich hatte ja gleichzeitig einen Gespräch mit der Sozialpädagogin, die die "Rahmeninfos" ,alles das was nicht medizinische Belange sind, z. Bsp. auch Behördenkram.
Sie hat dann auch gleich bei uns beim LK angerufen, leider hat sie da erstmal auch nicht mehr erreicht als ich, wir sind aber so verblieben, das ich beim nächsten Termin schon mal eine kurze Einschätzung von der Psychologin bekomme, das die Problematik mit dem Verdacht medizinisch/psychologisch belegt ist.

Von der Psychologin bekam ich noch einen Fragebogen für Auskünfte zu Patricks schulischen Leistungen , Hobbys u.ä., sowie eine Liste mit Verhaltensweisen u. Eigenschaften, wo ich angeben muss ob u./od. wie sehr diese auf Patrick zutreffen.

24.06.
Endlich sind nun vom SPZ, Patricks Befunde von der Diagnostik 2005/06 angefordert worden. Wurde ja auch Zeit.
Wenn ich die im vorherigen Eintrag erwähnte Einschätzung bekomme, kann ich euch ja schon ein Zwischenergebnis verraten.

03.07.
Laut der Einschätzung geht man bei Patrick von einer Autismusspektrumstörung mit begleitender Intelligenzminderung aus. Autismusspeziefische Förderung wird dringend empfohlen.
Antrag auf Eingliederungshilfe ist abgeschickt.

07.07.
Die psychologischen Tests sind nun abgeschlossen. Patrick war wieder alleine gefragt. Wie beim letzten Mal klappte alles gut. Auswertung erfolgt im August, dann erklärt sie mir auch welche Test´s genau gemacht wurden.
Die Auswertung der Genetik u. der EEG´s steht ja auch noch aus und erfolgt zu einem weiteren Termin. dann kann auch das weitere Vorgehen besprochen werden.

10.08.
Es gibt eine Diagnose.
Die Auswertung ergab, nicht wirklich überraschend, das Patrick eine Autismusspektrumstörung hat.
Die Ergebnisse der gen. Untersuchungen stehen noch aus, dies wird die Ärztin noch mit mir besprechen, allerdings habe ich noch keinen weiteren Termin bekommen.
Ich hoffe das dauert nicht wieder ewig -->gilt auch für die Bearbeitung meines Antrags auf autismusspeziefische Förderung. Meine erste Anfrage ist noch unbeantwortet, die Sachbearbeiterin ist im Urlaub.

10.09.
Nun habe ich endlich den Befund in den Händen. lt. diesem liegt bei Patrick Atypicher Autismus u. eine leichte Intelligenzminderung (IQ-Wert 50) vor.
Folgende Tests wurden gemacht:
- Hamburg-Wechsler-IQ-Test für Kinder
- Elternfragebogen über das Verhalten v. Kindern CBCL/4-18
- ADOS-Test (diagnostische Beobachtungsskala f. autistischen Störungen)
- FSK-Test (Fragebogen z. sozialen Kommunikation)
- SEAS-M (Skala z. Erfassung v. Autismusspektrumstörungrn bei Minderbegabten)